Dave deBronkart: Lernen Sie e-Patient Dave kennen

Es ist erstaunlich, dass wir heute hier über das Jahr des Patienten-Aufstands sprechen. Sie haben heute bereits Geschichten gehört über Patienten, die Kontrolle über ihre Krankheitsfälle übernehmen, Patienten die sagen: "Wissen Sie, ich weiss wie die Chancen stehen, aber ich werde nach mehr Informationen suchen. Ich werde bestimmen, was die Bedingungen für meinen Erfolg sind." Ich werde Ihnen erzählen, wie ich vor vier Jahren beinahe gestorben bin – wie ich herausfand, dass ich eigentlich bereits beinahe tot war. Und wie ich dann über die sogenannte e-Patient-Bewegung erfuhr – Ich werde Ihnen erklären, was diese Bezeichnung bedeutet. Ich hatte bereits unter dem Namen Patient Dave gebloggt, und als ich von der Bewegung erfuhr, taufte ich mich um in e-Patient Dave.

Bezüglich des Wortes "Patient", als ich mich vor einigen Jahren mit dem Gesundheitswesen zu beschäftigen begann, und als beiläufiger Beobachter Sitzungen bewohnte, fiel mir auf, dass die Leute über Patienten sprachen, als ob diese gar nicht im Raum anwesend waren, sondern sonst irgendwo. In einigen unserer Reden heute verhalten wir uns noch so. Ich bin aber hier, um Ihnen zu sagen, dass das Wort "Patient" keine dritte Person singular ist. Sie, Sie selbst, werden sich in einem Hotelbett wiederfinden – oder Ihre Mutter, Ihr Kind – einige nicken, Leute sagen: "Ja, ich weiss genau was Sie meinen."

Wenn Sie nun also hören, worüber ich heute mit Ihnen reden möchte, dann möchte ich als Erstes sagen, dass ich im Namen aller Patienten hier bin, die ich kennengelernt habe, und all jener, die ich nicht kennengelernt habe. Es geht darum, Patienten eine aktivere Rolle spielen zu lassen, wenn es darum geht, dem Gesundheitswesen zu helfen, das Gesundheitswesen zu reparieren. Einer der Chefärzte meines Krankenhauses, Charlie Safran, und sein Kollege, Warner Slack, sagen seit Jahrzehnten, dass die am wenigsten genutzte Ressource im ganzen Gesundheitswesen der Patient ist. Sie sagen das seit den 1970ern.

Ich mache nun einen Schritt zurück in der Geschichte. Das ist im Juli 1969. Ich war ein Studienanfänger im College, und hier sind die Menschen zum ersten Mal auf dem Mond gelandet. Und zum ersten Mal sahen wir von einem anderen Blickwinkel aus – den Ort, an dem wir alle uns gerade befinden, wo wir wohnen. Die Welt veränderte sich. In einer Art und Weise, die niemand vorhersehen konnte. Einige Wochen später fand Woodstock statt. Drei Tage voller Spass und Musik. Hier, nur zur historischen Echtheit, ist ein Bild von mir aus diesem Jahr. (Gelächter) Ja, das gewellte Haar, die blauen Augen – das hatte was.

In diesem Herbst 1969, erschien der Whole Earth Catalog. Er war ein Hippie-Journal über Selbstversorgung. Wir sehen Hippies ausschliesslich als Hedonisten, aber es gibt eine starke Komponente – ich war in dieser Bewegung – eine sehr starke Komponente der Selbstverantwortung. Der Untertitel dieses Buches lautet: "Zugang zu Werkzeug." Und es handelte davon, wie man sein eigenes Haus baut, sein eigenes Essen anpflanzt, von allem Möglichen. In den 1980er Jahren war dieser Arzt, Tom Ferguson, der medizinische Herausgeber des Whole Earth Catalog. Und er sah, dass die grosse Mehrzahl dessen, was wir in der Medizin und im Gesundheitswesen leisten, ein Acht geben auf uns selbst ist. Tatsächlich sagte er, dass wir zu 70 bis 80 Prozent selbst auf unseren Körper Acht geben. Nun, er sah auch, dass sich, sobald Gesundheitsfürsorge in ärztliche Fürsorge wechselte, aufgrund einer ernsthafteren Erkrankung, der Hauptgrund, der uns selbst zurückhält, der Zugang zu Informationen ist. Und mit dem Internet veränderte sich das alles, nicht nur weil wir Informationen, sondern auch andere Betroffene finden konnten, die sich versammeln, die uns Informationen geben konnten. und er prägte den Begriff des e-Patienten – ausgerüstet, engagiert, bevollmächtigt, fähig. Offensichtlich war er zu diesem Zeitpunkt seines Lebens in einer würdevolleren Form als damals.

Nun, ich war ein engagierter Patient lange bevor ich von dieser Bezeichnung hörte. 2006 ging ich zu meinem Arzt zu einer Routine-Untersuchung und ich sagte: "Meine Schulter schmerzt." Nun, ich wurde geröngt, und am nächsten Morgen – diejenigen von Ihnen, die ebenfalls einen so bedeutenden Augenblick erlebt haben, werden das Folgende verstehen. Heute morgen haben einige der Sprecher das Datum erwähnt, an welchen sie von ihrem Zustand erfahren haben. Bei mir war es 9 Uhr morgens am 3. Januar 2007. Ich war in meinem Büro, mein Schreibtisch war aufgeräumt, Ich hatte den blauen Trennwand-Teppich an den Wänden. Das Telefon klingelte und es war mein Arzt. Er sagte: "Dave, ich habe das Röntgenbild auf meinem Computerbildschirm zu Hause." Er sagte: "Ihrer Schulter wird es wieder gut gehen, aber Dave, da ist etwas in Ihrer Lunge." Und wenn Sie in dieses rote Oval gucken, dann hätte dieser Schatten nicht da sein sollen. Um es kurz zu machen: Ich sagte: "Also soll ich nochmals vorbeikommen?" Er sagte: "Ja, wir müssen eine Computertomografie von Ihrer Brust machen." und zum Abschied fragte ich: "Gibt es etwas, was ich tun soll?" Und er sagte – stellen Sie sich das vor. Das ist der Ratschlag, der Ihnen Ihr Arzt gibt. "Gehen Sie einfach nach Hause und trinken Sie ein Glas Wein mit Ihrer Frau."

Ich machte eine Chomputertomografie, und es stellte sich heraus, dass es fünf von diesen Dingern in meinen beiden Lungen gab. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir also, dass es sich um Krebs handelte. Wir wussten, dass es kein Lungenkrebs war. Was bedeutete, dass es sich um Metastasen handelte. Die Frage war, woher? Also machte ich einen Ultraschall. Es ging mir so wie vielen Frauen – Gel auf den Bauch und bzzzz. Meine Frau begleitete mich. Sie ist Tierärztin, hat also schon viele Ultraschall-Untersuchungen erlebt. Ich meine, sie weiss, dass ich kein Hund bin. Aber was sie sah – das hier ist das Bild des Kernspintomographen. Das ist viel schärfer, als ein Ultraschall-Bild sein würde. Was wir in dieser Niere sahen war dieser grosse Klumpen. Und es gab sogar zwei davon. Einer war vorne herausgewachsen und bereits ausgebrochen und hatte sich an den Darm gehängt. Einer wuchs hinten heraus, und war am Soleus befestigt, ein grosser Muskel im Rücken, von dem ich bisher noch nie gehört hatte. Aber auf einmal war er mir wichtig. Ich ging nach Hause.

Und ich fing an zu googlen – ich war online seit 1989 mit Compuserv. Ich ging nach Hause, und ich weiss, Sie können hier nicht alle Details lesen; das ist nicht wichtig. Was ich sagen möchte ist, dass ich eine angesehene Gesundheits-Webseite besuchte, WebMD, weil ich weiss, wie ich Unbrauchbares herausfiltern muss. Ich fand auch meine Frau online. Bevor ich sie traf, durchforstete ich einige suboptimale Suchresultate (Gelächter) Ich suchte also nach wertvollen Informationen. Vertrauen ist so wichtig – welchen Informationsquellen können wir trauen? Wo hört mein Körper auf und wo beginnt der Eindringling? Und Krebs, ein Tumor, ist etwas, das aus Deinem eigenen Gewebe wächst. Wie passiert das? Wo beginnen die ärztlichen Fähigkeiten und wo enden Sie? Nun, was ich so las auf WebMD: "Die Progrnose ist schlecht für fortgeschrittenen Nierenzellkrebs. Fast kein Patient kann geheilt werden." Ich war lange genug online um zu wissen, dass ich, wenn ich das erste Resultat nicht mögen würde, einfach nach weiteren suchen musste. Auf anderen Webseiten fand ich dann, sogar auf der dritten Seite der Google Suchresultate, "Die Aussicht ist trostlos", "Die Prognose ist düster." Und ich dachte, "Was zum Teufel?" Ich fühlte mich überhaupt nicht krank. Ich meine, ich war abends jeweils müde, aber ich war 56 Jahre alt. Ich hatte langsam an Gewicht verloren, aber schliesslich hatte der Doktor mir aufgetragen, das zu tun. Da war wirklich was.

Und das ist das Diagram der Stufe vier von Nierenkrebs von der Medizin, die ich letztendlich erhielt. Ganz zufällig ist da dieses Ding in meiner Lunge. Im linken Oberschenkelknochen ein anderes. Ich hatte einen. Mein Bein knickte letzten Endes ein. Ich fiel in Ohnmacht, landete auf dem Bein, und es brach. Einer ist im Schädel, Und dann, als Zugabe, hatte ich diese anderen Tumore – einschliesslich, als wir mit der Behandlung begannen, einen Tumor, der mir aus der Zunge herauswuchs. Ich hatte Nierenkrebs, der mir aus der Zunge heraus wuchs. Und ich las, dass meine durchschnittliche Überlebensdauer bei 24 Wochen lag. Das war schlecht. Ich stand vor dem Grab. Ich dachte: "Wie wird das Gesicht meiner Mutter an meiner Beerdigung aussehen?" Ich musste mit meiner Tochter zusammensitzen und ihr sagen: "So sieht es aus." Ihr Freund war bei ihr. Ich sagte: "Ich möchte nicht, dass Ihr zwei vorzeitig heiratet einfach nur damit ich dann noch lebe." Es ist wirklich ernsthaft. Falls Sie sich wundern, wieso Patienten motiviert sind und helfen möchten, denken sie daran.

Nun, mein Arzt beschrieb eine Patienten-Gemeinschaft, Acor.org, ein Netzwerk aus Krebs-Patienten, aus allerlei erstaunlichen Dingen. Sie sagten mir sehr schnell: "Nierenkrebs ist eine seltene Krankheit. Gehen Sie zu einem Spezialisten-Zentrum. Es gibt keine Heilung, aber es gibt etwas, das manchmal hilft – normalerweise tut es das aber nicht – hochdosiertes Interleukin. Die meisten Krankenhäuser bieten es nicht an. Und werden Ihnen deshalb nicht einmal sagen, dass es existiert. Und lassen Sie sich als Erstes nichts anderes geben. Und übrigens, hier sind vier Ärzte in Ihrem Teil der USA, die es verschreiben, und ihre Telefonnummern. Wie erstaunlich ist das?

(Applaus)

Es ist so: Hier sind wir, vier Jahre später, und finden noch immer keine Webseite, die Patienten diese Informationen liefert. Staatlich geprüft, American Cancer Society, aber Patienten wissen, was Patienten wissen wollen. Es ist die Kraft des Patienten-Netzwerks Diese erstaunliche Substanz – wieder erwähnte ich, wo hört mein Körper auf? Mein Onkologe und ich besprechen viel in diesen Tagen, da ich versuche, meine Reden technisch präzise zu halten. Und er sagte: "Wissen Sie, das Immunsystem ist gut darin, Eindringlinge zu entdecken – Bakterien, die von aussen kommen – aber wenn Ihr eigenes Gewebe anfängt zu wachsen, ist das eine ganz andere Sache." Und ich begann, Mentalübungen zu machen, denn ich begann meine eigene Selbsthilfegruppe, auf einer Webseite, und einer meiner Freunde, eigentlich ein Verwandter, sagte: "Schau Dave, wer hat dieses Ding wachsen lassen?' Wirst Du Dich aufspielen, indem Du dich gestig attackierst? Also hakten wir nach. Und in diesem Buch wird die ganze Geschichte dazu erzählt.

Wie auch immer, so wurden die Zahlen offengelegt. Wie ich bin, begann ich, die Nummern der Webseite meines Krankenhauses über die Grösse meines Tumors in eine Tabelle zu übertragen. Kümmern Sie sich nicht um die Nummern. Sehen Sie, das ist das Immunsystem. Erstaunlich, diese zwei gelben Linien zeigen an, wann ich die zwei Dosierungen Interleukin erhalten habe, im Abstand von zwei Monaten. Und sehen Sie, wie stark die Grösse des Tumors zurück ging dazwischen. Einfach unglaublich. Wer weiss, was wir alles erreichen werden wenn wir lernen, die Möglichkeiten intensiver zu nutzen.

Die Pointe ist, dass ich eineinhalb Jahre später dabei war, als diese grossartige junge Frau, meine Tochter, heiratete. Und als sie diese Stufen hinunter schritt, und für einen Moment nur sie und ich da waren, war ich so froh, dass sie ihrer Mutter nicht sagen musste: "Ich wünschte mir, Dad hätte dabeisein können." Und so etwas ermöglichen wir, wenn wir das Gesundheitswesen verbessern.

Ich möchte nun noch kurz über einige andere Patienten sprechen die alles in Ihrer Macht mögliche tun, um das Gesundheitswesen zu verbessern. Das ist Regina Holliday, eine Malerin in Washington D.C. Ihr Ehemann starb an Nierenkrebs ein Jahr nach meiner Krankheit. Hier malt sie ein Wandbild über seine schrecklichen letzten Wochen im Krankenhaus. Und eine der Sachen, die sie entdeckte, war, dass das Krankenblatt ihres Ehemannes in dieser Aktenmappe komplett unorganisiert war. Und sie dachte: "Nun, wenn ich Nährwertanalyse-Aufkleber auf einer Getreideflocken-Schachtel finde, wieso gibt es dann nicht etwas genau so einfaches, das jeder Krankenschwester im Dienst, jedem neuen Arzt, die Basisinformationen über den Zustand meines Ehemannes anzeigt? Also malte sie dieses Krankenblatt-Wandbild mit einer Nährwertanalyse, etwas ähnliches in einem Diagramm von ihm. Ein Jahr später dann zeichnete sie dieses Diagramm.

Sie studierte das Gesundheitswesen wie ich. Und sie realisierte, dass es viele Menschen gab, die Bücher über Patientenfürsprecher geschrieben haben, über die man an medizinischen Konferenzen einfach nichts hört. Patienten sind so unterbenutzte Ressourcen. Nun, wie es in meiner Einleitung heisst, Ich habe eine gewisse Bekanntheit erreicht durch die Aussage, Patienten sollten Zugang zu Ihren Daten haben. Und ich sagte übrigens an einer Konferenz vor einigen Jahren: "Geben Sie mir meine verdammten Daten, denn Ihnen kann ich nicht vertrauen, dass Sie sie sauber halten." Und hier hat sie unsere verdammten Daten – es ist ein Wortspiel – das beginnt auszubrechen, durchzubrechen – das Wasser symbolisiert unsere Daten.

Und in der Tat, ich möchte für Sie eine Kleinigkeit improvisieren. Auf Twitter gibt es jemanden den ich kenne, aus der Gesundheits-IT Branche ausserhalb Bostons, der schrieb den e-Patient Rap. Und der geht so: ♫ Gib mir meine verdammten Daten ♫ ♫ Ich möchte ein e-Patient sein genauso wie Dave ♫ ♫ Gib mir meine verdammten Daten, denn mein Leben soll gerettet werden ♫ Nun, ich gehe hier nicht weiter. (Applaus) Vielen Dank. Das hat das Timing kaputt gemacht.

(Gelächter)

Denken Sie an die Möglichkeiten: Wieso entwickeln sich iPhones und iPads wesentlich schneller als die Gesundheits-Tools, die Ihnen zur Verfügung stehen, um Ihrer Familie Sorge zu tragen? Hier eine Website, VisibleBody.com, über die ich stolperte. Und ich dachte: "Ich frage mich, was eigentlich mein Soleus-Muskel genau ist?" Sie können Dinge anklicken und verschieben. Und ich sah: "Ah, hier ist die Niere, und hier der Soleus-Muskel." Und ich konnte ihn in 3D drehen und sagen: "Jetzt verstehe ich's". Und dann realisierte ich, dass mich die Seite an Google Earth erinnerte, wo wir zu jeder Adresse fliegen können. Und ich dachte: "Wieso verbinden wir nicht diese Seite mit meinem digitalen Datenscan und machen daraus ein Google Earth für meinen Körper?" Welche Neuigkeiten brachte Google in diesem Jahr heraus? Es gibt jetzt den Google Body Browser. Aber sehen Sie, alles ist noch generisch. Das sind nicht meine Daten. Aber wenn wir die Daten hinter dem Damm hervor holen und Software-Unternehmen sich darauf stürzen können, so wie Software-Unternehmen gerne tun, wer weiss, was wir daraus machen können.

Eine letzte Geschichte: Das ist Kelly Young, eine Patientin mit Gelenk-Rheuma aus Florida. Das ist eine Lebensgeschichte die sich erst in den letzten Wochen entfaltet hat. RA Patienten, wie sie sich nennen – Ihr Blog heisst RA Warrior – haben ein grosses Problem, da 40 Prozent von Ihnen keine sichtbaren Symptone aufweisen. Und das macht es so schwierig, den Stand der Krankheit zu sehen. Und einige Ärzte denken: "Ja klar, Du hast starke Schmerzen." Nun fand sie durch Ihre Online-Recherche eine Ultraschallaufnahme von Knochen die normalerweise bei Krebs angewendet wird, aber auch Entzündungen anzeigen kann. Und sie sah, dass, wenn es keine Entzündung gab, der Scan einheitlich grau war. Sie machte die Ultraschallaufnahme. Und der Report des Radiologen sagte: "Kein Krebs gefunden." Nun, das war nicht das, was der Radiologist hätte tun sollen. Also liess sie ihn den Report nochmals lesen, sie wollte das so, Und der Arzt warf sie hinaus. Sie holte die CD hervor, der Arzt sagte: "Gehen Sie, wenn Sie sich nicht an meine Instruktionen halten wollen." So holte sie sich die CD mit den Scan Bildern hervor und schaute sich alle heissen Stellen an. Und heute ist sie sehr aktiv und engagiert sich auf ihrem Blog auf der Suche nach besserer Pflege. Sehen Sie, das ist ein bevollmächtigter Patient.

Wir sind, Sie sind die am meisten unterbenutzte Ressource im Gesundheitswesen. Was sie tun konnte, weil sie Zugang hatte zu den Rohdaten. Wie grossartig war das? Nun, anlässlich von TED2009 hielt Tim Berners-Lee selbst, der Erfinder es Webs, einen Vortrag in dem er sagte, die nächste grosse Sache sei nicht, dass der Browser Artikel anderer Menschen über gewisse Daten finde, sondern die Rohdaten selbst. Und er brachte die Zuschauer dazu, am Ende der Rede im Sprechchor "Rohdaten jetzt" zu singen. "Rohdaten jetzt." Und ich bitte Sie um um vier Worte, bitte, um das Gesundheitswesen zu verbessern: Lassen Sie Patienten helfen. Lassen Sie Patienten helfen. Lassen Sie Patienten helfen. Lassen Sie Patienten helfen.

Vielen Dank.

(Applaus)

Für alle Patienten rund um die Welt die sich diesen Webcast anschauen, Gott beschütze Sie alle – lassen Sie Patienten helfen.

Gastgeber: Und er beschütze Sie. Danke schön.