Charity Tilleman-Dick: Singt nach einer doppelten Lungentransplantation

Sie wissen es vielleicht nicht, aber Sie feiern einen Jahrestag mit mir. Ich bin nicht verheiratet, aber heute vor einem Jahr, bin ich von einem einmonatigen Koma nach einer doppelten Lungentransplantation aufgewacht. Verrückt, ich weiß. Wahnsinn. Danke.

Sechs Jahre davor startete ich meine Karriere als Opernsängerin in Europa, als bei mir idiopathische pulmonalarterielle Hypertonie - bekannt als PH diagnostitiert wurde. Das passiert, wenn es eine Verdickung in den pulmonalen Venen gibt, die die rechte Seite des Herzens übermäßig arbeiten läßt und den, wie ich es nenne, den umgekehrten Miesepeter-Effekt verursacht. Mein Herz war dreieinhalb Mal zu groß. Körperliche Aktivität wird für Menschen in diesem Zustand sehr schwierig. Und nach zwei bis fünf Jahren stirbt man normalerweise. Ich ging zu dieser Spezialistin, eine der allerbesten und sie sagte mir, dass ich aufhören müsste zu singen. Sie sagte, "Diese hohen Töne werden Sie umbringen." Während sie keine medizinischen Beweise hatte, für ihre Behauptung, dass es einen Zusammenhang zwischen Opernarien und pulmonalarterieller Hypertonie gibt, betonte sie nachdrücklich, dass ich meinen eigenen Nachruf singen würde. Ich war durch meinen Zustand körperlich sehr eingeschränkt. Aber ich war nicht eingeschränkt, wenn ich sang. Wenn die Luft aus meinen Lungen durch meine Stimmbänder empor stieg und meine Lippen als Gesang verließ, war ich der Erhabenheit näher als sonst jemals. Und nur weil jemand eine Vermutung hatte, würde ich es nicht aufgeben.

Zum Glück traf ich Reda Girgis, der trocken wie Brot ist, aber er und sein Team am Johns Hopkins wollten nicht nur dass ich überlebe. Sie wollten, dass ich ein sinnvolles Leben lebe. Das bedeutete Kompromisse. Ich komme aus Colorado. Es liegt eine Meile hoch und ich bin dort mit zehn Brüdern und Schwestern und zwei sehr liebevollen Eltern aufgewachsen. Die Höhe verschlimmerte meine Symptome. Also zog ich nach Baltimore um in der Nähe meiner Ärzte zu sein und schrieb mich in einem nahen Konversatorium ein. Ich konnte nicht mehr so viel laufen wie früher also entschied ich mich für 12 zentimeter Absätze. Ich gab Salz auf, ich wurde Veganer, und began hohe Mengen an Sildenafil einzunehmen, auch bekannt als Viagra.

(Gelächter)

Mein Vater und mein Großvater suchten ständig nach den neuesten Dingen in alternativen oder traditionellen Therapien für PH, aber nach sechs Monaten konnte ich keinen kleinen Hügel mehr hochlaufen, ich konnte keine Treppe mehr erklimmen, ich konnte kaum aufrecht stehen ohne mich zu fühlen als ob ich gleich ohnmächtig würde. Ich hatte eine Herz Katheterisierung bei der sie diesen inneren ateriellen pulmonellen Druck messen, der zwischen 15 und 20 sein soll. Meiner war 146. Ich mag es die Dinge groß anzugehen. Und es hatte eine Bedeutung: Es gibt eine wichtige Therapie für pulmonalarterielle Hypertonie, genannt Flolan. Und das ist nicht nur ein Medikament, es ist eine Art zu leben. Ärzte legen eine Katheter in Ihre Brust, der mit einer Pumpe verbunden ist, die ungefähr zwei Kilo wiegt. Jeden Tag, 24 Stunden, ist diese Pumpe an Ihrer Seite und gibt die Medizin direkt in Ihr Herz. Und es ist auf viele Arten keine besonders wünschenswerte Medizin. Dies ist eine Liste der Nebenwirkungen: Wenn Sie zu viel Salz essen wie z.B. ein Erdnußbutter und Marmeladen Sandwich, dann landen Sie wahrscheinlich auf der Intensivstation. Wenn Sie durch einen Metalldetektor gehen, sterben Sie wahrscheinlich. Wenn in Ihre Medizin eine Luftblase hineinkommt - weil Sie sie jeden Morgen mixen müssen - und die bleibt darin, dann sterben Sie wahrscheinlich. Wenn Ihre Medizin zu Ende geht, sterben Sie ganz bestimmt.

Niemand möchte Flolan nutzen. Aber wenn Sie es brauchen, ist es ein Geschenk Gottes. Innerhalb weniger Tage konnte ich wieder laufen. Innerhalb weniger Wochen trat ich auf. Und innerhalb weniger Monate hatte ich mein Debüt am Kennedy Center. Die Pumpe war während der Auftritte etwas problematisch, also habe ich sie mit einem Gürtel und Verband an der Innenseite meiner Oberschenkel befestigt. Buchstäblich hunderte von Liftfahrten habe ich damit alleine verbracht, die Pumpe in meine Mieder zu stecken, und gehofft, dass sich die Türen nicht unerwartet öffnen. Der Schlauch, der aus meiner Brust kam, war ein Albtraum für die Kostümdesigner. Ich machte den Schulabschluss 2006 und bekam ein Stipendium um zurück nach Europa zu gehen. Wenige Tage nach meiner Ankunft traf ich diesen wundervollen, alten Konduktor, der anfing mich für all diese Rollen vorsingen zu lassen. Und nicht lange danach, pendelte ich zwischen Budapest, Mailand und Florenz. Obwohl ich dieses hässliche, ungewollte, wartungsintensive, mechanische Tier hatte, war mein Leben wie der glückliche Teil einer Oper -- sehr kompliziert, aber auf gute Art.

Dann starb im Februar 2008 mein Großvater. Er hatte ein große Bedeutung in unserem Leben und wir liebten ihn sehr. Es bereitete mich sicher nicht darauf vor, was als Nächstes kam. Sieben Wochen später bekam ich einen Anruf von meiner Familie. Mein Vater war in einen katastrophalen Autounfall verwickelt und er starb. Mit 24 Jahren, wäre mein Tod vollkommen verständlich gewesen. Aber sein -- nun, die einzige Art in der ich ausdrücken kann, wie es sich anfühlte war, dass es die medizinische Verschlechterung auslöste. Gegen den Wunsch meiner Ärzte und der Familie, musste ich nach Hause zur Beerdigung. Ich musste mich verabschieden auf irgendeinem Weg, Art oder Weise. Aber bald zeigte ich Symptome für Rechtsherzinsuffizienz und ich musste zurück auf Meeresspiegelhöhe, wissend, dass ich wahrscheinlich nie wieder mein Zuhause sehen würde.

Ich sagte die meisten meiner Engagements für den Sommer ab, aber ich hatte noch eins in Tel Aviv, also fuhr ich hin. Nach einem Auftritt konnte ich mich kaum von der Bühne zum Taxi schleppen. Ich setzte mich und fühlte wie das Blut aus meinem Gesicht wich. In der Hitze der Wüste war mir eiskalt. Meine Finger fingen an blau anzulaufen und ich fragte mich: "Was geht hier vor?" Ich hörte meine Herzklappen auf und zu schnappen. Das Taxi stoppte, ich zerrte meinen Körper heraus, und fühlte jedes Gramm Gewicht als ich zum Aufzug ging. Ich fiel durch meine Wohnungstür und krabbelte zum Bad wo ich mein Problem erkannte: Ich hatte vergessen die wichtigste Zutat meiner Medizin mit rein zu mischen. Ich starb. Und wenn ich das Zeug nicht schnell mixte, würde ich die Wohnung nicht lebend verlassen. Ich fing an zu mixen, und es fühlte sich an, als ob alles auseinander fällt, aber ich habe einfach weiter gemacht. Endlich, mit der letzten Flasche rein und der letzten Luftblase raus, befestigte ich die Pumpe an den Schläuchen und lag da, während ich hoffte sie würde noch rechtzeitig wirken. Wenn sie es nicht tat, würde ich meinen Vater wahrscheinlich eher sehen als ich gedacht hatte. Glücklicherweise sah ich nach einigen Minuten den typischen schwarmartigen Ausschlag auf meinem Bein erscheinen, der eine Nebenwirkung dieser Medikamente ist, und ich wußte, mir würde es gut gehen.

Wir haben es nicht so mit der Angst in unserer Familie aber ich war verängstigt. Ich ging zurück in die Staaten in der Erwartung, nach Europa zurück zu kehren, aber die Herz Katheterisierung zeigte, dass ich nirgendwo hingehen würde, was weiter als einen lebenrettenden Flug vom John Hopkins Hospital entfernt war. Ich trat hier und da auf, aber als sich meine Gesundheit verschlechterte, tat es auch meine Stimme. Mein Arzt wollte mich auf die Liste für eine Lungentransplantation setzen; ich wollte nicht. Ich hatte zwei Freunde, die kürzlich, Monate nachdem sie eine schwere Operation hatten, verstorben waren. Ich kannte jedoch einen anderen jungen Mann, der starb, während er auf eine wartete. Ich wollte leben. Ich dachte Stammzellen wären eine gute Option, aber sie waren noch nicht soweit entwickelt, dass ich schon einen Nutzen von ihnen haben könnte. Ich nahm offiziell eine Pause vom Singen und fuhr zur Cleveland Clinic um zum dritten Mal in fünf Jahren für eine Transplantat untersucht zu werden. Ich saß da und sprach wenig begeistert mit dem Chefchirung für Transplantationen und fragte ihn, was ich, wenn ich ein Transplantat bräuchte, tun könnte um mich vorzubereiten. Er sagte, "Sei glücklich. Ein glücklicher Patient ist ein gesunder Patient." Es war, als ob er auf einen Schlag alle meine Gedanken über das Leben und die Medizin und Konfuzius zusammengefasst hatte. Ich wollte immer noch kein Transplantat, aber innerhalb eines Monats war ich mit stark geschwollenen Fußknöcheln - sehr attraktiv -- wieder zurück im Krankenhaus. Und es war ein Versagen der rechten Herzhälfte.

Ich entschied mich endlich dass es Zeit war, dem Rat meines Arztes zu folgen. Es war Zeit für mich nach Cleveland zu fahren und die quälende Wartezeit auf ein passendes Organ zu beginnen. Aber am nächsten Morgen während ich noch immer im Krankenhaus war, bekam ich einen Telefonanruf. Es war meine Ärztin aus Cleveland, Marie Budev. Und sie hatten Lungen. Sie waren geeignet. Sie kamen aus Texas. Und alle haben sich für mich gefreut, außer ich. Denn unabhängig von ihren Problemen, hatte ich mein ganzen Leben damit verbracht meine Lungen zu trainieren und ich war nicht besonderns begeistert bei dem Gedanken sie aufzugeben. Ich flog nach Cleveland. Meine Familie eilte auch dorthin, in der Hoffnung, dass sie mich treffen um von mir, wie wir wußten, möglicherweise ein letztes Mal Abschied zu nehmen. Aber Organe warten nicht. Ich wurde operiert bevor ich Abschied nehmen konnte. Das letzte an was ich mich erinnere, ist, auf einer weißen Decke zu liegen und dem Chirug zu erklären, dass ich meine Mutter wiedersehen musste und dass er bitte versuchen sollte meine Stimme zu retten. Ich fiel in diese apokalyptische Traumwelt.

Während der dreizehneinhalb Stunden Operation hörte mein Herz zwei Mal auf zu schlagen, 38 Liter Blut wurden in meinen Körper gepumpt. Und in der 20-jährigen Karriere meines Chirugen war diese eine der schwersten Transplantationen, die er je durchgeführt hatte, sagte er. Sie ließen meine Brust für zwei Wochen offen. Man konnte mein übergroßes Herz darin schlagen sehen. Ich hing an einem Dutzend Maschinen, die mich an leben hielten. Eine Infektion verwüstete meine Haut. Ich hatte gehofft, dass meine Stimme bewahrt würde, aber meine Ärzte wußten, dass die Beatmungsschläuche in meinem Hals sie vielleicht schon zerstört hatten. Wenn sie drin blieben, gab es keinen Weg, dass ich jemals wieder singen würde. Also rief mein Arzt den HNO -- den besten an der Klinik - herunter zu kommen und mich zu operieren um die Schläuche um meine Stimmbänder herum zu legen. Er sagte, dass es mich umbringen würde. Also führte mein Chirug als einen letzten Versuch meine Stimme zu retten diese Prozedur selbst aus.

Obwohl meine Mutter nicht mehr Abschied nehmen konnte, bevor ich operiert wurde, hat sie in den Monaten der Genesung, die folgten, meine Seite nicht verlassen. Und wenn Sie ein Vorbild an Ausdauer, Entschlossenheit und Stärke in einem schönen, kleinen Paket sehen wollen, dann ist sie das. Vor einem Jahr, genau am heutigenTag, wachte ich auf. Ich wog 43 Kilo Da waren ein Dutzend Schläuche, die in meinen Körper rein und raus gingen. Ich konnte nicht gehen, ich konnte nicht reden, ich konnte nicht essen, ich konnte mich nicht bewegen, ich konnte ganz sicher nicht singen. Ich konnte nicht mal atmen, aber als ich hoch sah und meine Mutter sah, konnte ich nicht anders als lächeln.

Ob durch einen Lastwagen oder durch Herzversagen oder kaputte Lungen, der Tod kommt vor. Aber das Leben besteht nicht daraus den Tod zu vermeiden, oder? Es geht darum zu leben. Medizinische Umstände bestimmen nicht die menschlichen Umstände. Und wenn Menschen erlaubt wird ihre Träume zu verwirklichen, werden Ärzte feststellen, dass sie bessere, glücklichere und gesündere Patienten haben. Meine Eltern waren außer sich vor Sorge, als ich loszog, vorsang, herumreiste und überall in der Welt auftrat, aber sie wußten, dass es für mich viel besser war dies zu tun, als mich die ganze Zeit mit meiner eigenen Sterblichkeit zu beschäftigen. Und ich bin so dankbar, dass sie das taten.

Diesen letzten Sommer, als ich mit meinen Nichten und Neffen, meinen Brüdern und Schwestern, mit meiner Mutter und meiner Großmutter in den Bergen Colorados, lief, sang, tanzte und spielte konnte ich nicht anders als an die Ärztin denken, die mir gesagt hatte, dass ich nicht singen sollte. Und ich wollte ihr sagen, und ich möchte Ihnen sagen, dass wir aufhören müssen Krankheiten unsere Träume verhindern zu lassen. Wenn wir das tun, werden wir feststellen, dass Patienten nicht nur überleben sondern dass wir aufblühen. Und einige von uns mögen sogar singen.

(Applaus) [französicher Gesang]

Vielen Dank (Applaus) Vielen Dank. Und ich möchte meiner Pianistien, Monica Lee, danken. (Applaus) Vielen vielen Dank. Vielen Dank.