Dave deBronkart: Seznamte se, e-Pacient Dave

Je úžasné, že jsme tu, abychom hovořili o roce, kdy pacienti povstali. Už jsme dnes slyšeli příběhy pacientů, kteří vzali své případy do vlastních rukou, pacientů, kteří říkají: "Víte co, vím jakou mám šanci, ale pokusím se získat víc informací. Zjistím, co mohu udělat." Podělím se s vámi o příběh, jak jsem před 4 lety málem zemřel -- jak jsem zjistil, že jsem vlastně skoro mrtvý. A co jsem se později dozvěděl o hnutí zvaném e-pacient -- vysvětlím, co to znamená. Blogoval jsem pod jménem Pacient Dave, a když jsem se o tomto dozvěděl, přejmenoval jsem se na e-Pacienta Dava.

Co se týče slova "pacient", když jsem se před pár lety začal zajímat o zdravotní péči a navštěvovat jednání jako pouhý pozorovatel, všiml jsem si, že lidé mluví o pacientech, jakoby nebyli přítomni v místnosti, jakoby by byli kdesi venku. V některých přednáškách to je stále slyšet. Já tu ale jsem, abych vám řekl, že "pacient" není slovo ve třetí osobě. Vy, vy sami se ocitnete na nemocničním lůžku -- nebo vaše matka či dítě -- lidé přikyvují, říkají: "Ano, vím přesně o čem mluvíte."

Takže až uslyšíte, o čem tu dnes budu mluvit, zaprvé chci říci, že jsem tu dnes jménem všech pacientů, které jsem kdy potkal i těch, které jsem nepotkal. Toto je o tom umožnit pacientům hrát aktivnější roli ve zlepšování zdravotní péče, v napravování péče. Jeden z vrchních doktorů v mé nemocnici, Charlie Safran a jeho kolega Warner Slack po desetiletí tvrdí, že jedním z nejméně využívaných zdrojů v celém zdravotnictví je pacient. Tvrdí to od 70. let 20. století.

Nyní se vrátím do historie. Do července 1969. Byl jsem v prváku na vysoké škole a byl to rok přistání na Měsíci. A bylo to poprvé, co jsme viděli z jiného povrchu místo, kde se nyní nacházíme, kde žijeme. Svět se měnil. A čekaly ho změny, které si nikdo nedovedl představit. O pár týdnů později se odehrál Woodstock. Tři dny zábavy a hudby. Zde, jen abych ukázal že je to pravda, je moje fotografie z toho roku. (Smích) Jo, ty vlnité vlasy, modré oči -- to bylo něco.

Na podzim toho roku vyšel Whole Earth Catalog. Byl to hippie časopis o soběstačnosti. Máme hippies za pouhé hédonisty, ale existuje zde silný důraz -- byl jsem jedním z nich -- velice silný důraz na to být zodpovědný sám za sebe. Podtitul časopisu je "Přístup k prostředkům." A zabýval se tím, jak si postavit vlastní dům, jak si vypěstovat jídlo, různé věci. V 80. letech 20. století byl doktor Tom Ferguson lékařským redaktorem Whole Earth Catalogu. A viděl, že většina toho, co děláme v medicíně a zdravotní péči je starání se sám o sebe. Řekl, že to představuje 70 až 80 procent toho, jak se staráme o svá těla. Také si uvědomil, že když se zdravotní péče obráti na medicínu z důvodu vážnějšího onemocnění, tím hlavním, co nás brzdí je přístup k informacím. A s příchodem internetu se vše změnilo, protože můžeme hledat informace, ale také hledat lidi, jako jsme my, můžeme se shromažďovat a sdílet informace. A tak poprvé použil termín e-Pacienti -- vybavení, zaujatí , aktivní, oprávnění. Samozřejmě dnes je v mnohem jiné pozici, než byl tehdy.

Já jsem byl zaujatý pacient dlouho předtím, než jsem slyšel onen termín. V roce 2006 jsem šel k doktorovi na preventivní prohlídku a řekl jsem mu: "Bolí mě rameno". Udělal mi rentgen a druhý den ráno -- možná jste si všimli, ti z vás, co prošli nemocí, to poznají. To ráno, někteří přednášející uvedli datum a čas, kdy se dozvěděli svoji diagnózu. Můj byl 9:00 ráno 3. ledna 2007. Byl jsem v kanceláři, můj stůl byl uklizený, na zdi jsem měl modrý koberec. Zazvonil mi telefon, byl to můj doktor. Řekl: "Dave, mám tvůj rentgen na počítači doma." Řekl: "Rameno bude v pořádku, ale máš něco na plíci." Když se podíváte na tu červenou skvrnu, ten stín, to tam němelo být. Abych to zkrátil, odpověděl jsem: "Takže chcete, abych přišel zase?" Řekl: "Jo, bude potřeba udělat CT hrudníku." Při loučení jsem řekl: "Měl bych něco udělat?" Řekl -- teď poslouchejte. Toto je rada od doktora. "Jděte domů a dejte si sklenku vína s vaší ženou."

Šel jsem na CT a ukázalo se, že v plicích mám těch věcí pět. V tu chvíli jsme věděli, že jde o rakovinu. Věděli jsme také, že to není rakovina plic. To znamenalo, že to byly metastáze. Otázkou bylo odkud. Šel jsem tedy na ultrazvuk. Podstoupil jsem to, co dělají ženám -- gel na břichu a bzučení. Žena šla se mnou. Je veterinářka, dělala už mnoho ultrazvuků. Samozřejmě ví, že nejsem pes. Co jsme viděli -- toto je MRI obrázek. Je to mnohem ostřejší než ultrazvuk. V ledvině jsme viděli tamtu velkou skvrnu. Byly tam ve skutečnosti dvě. Jedna rostla zepředu a již praskla a dostala se mezi vnitřnosti. Druhá rostla na straně zad a byla spojena se svalem, s velkým svalem na zádech o kterém jsem nikdy neslyšel, ale o který jsem se z ničeho nic začal velice zajímat. Šel jsem domů.

Googloval jsem -- internet používám od roku 1989, kdy jsem začínal na Compuservu. Šel jsem domů, vím, nepřečtete vše, není to důležité. Jde mi o to, že jsem šel na renomovanou stránku o medicíně - WebMD, vím totiž, jak vybrat to důležité. Dokonce jsem se na internetu seznámil se svou ženou. Předtím, než jsem jí potkal, prošel jsem mnoho podřadných výsledků. (Smích) Takže jsem hledal kvalitní informace. Důvěryhodnost je důležitá -- kterým zdrojům informací můžeme věřit? Kde končí tělo a začíná vetřelec? Rakovina, nádory jsou něco, co vyrůstá z vaší vlastní tkáně. Jak se to přihodí? Kde umění medicíny začíná a končí? Na WebMD jsem si přečetl: "Prognóza pro rakovinu ledvin v pokročilém stádiu je špatná. Většina pacientů je neuzdravitelných." Používal jsem internet dost dlouho na to, abych věděl, že když se mi nelíbí první článek, kouknu se na další. Na dalších stránkách jsem nalezl, dokonce na třetí stránce výsledků Googlu, "Výhled je neradostný", "Prognóza je špatná." A já si říkal, "K čertu proč?", vůbec se necítím nemocně. Tedy býval jsem večer unavený, ale bylo mi 56. Pomalu jsem ubýval na váze, ale to vám v tomto věku lékař normálně doporučí. Bylo to opravdu něco.

Toto je schéma čtvrtého stádia rakoviny ledvin z letáku prášků, které jsem nakonec dostal. Úplnou náhodou je tam to, co jsem měl v plíci. V levé stehenní kosti je další. Tu nohu jsem si zlomil. Omdlel jsem a upadl jsem na ni a zlomila se. Jeden jsem měl v lebce. a pak jen pro úplný obrázek, měl jsem tyto další nádory -- včetně jednoho v jazyku v době, kdy jsem začínal s léčbou. Rakovina ledvin mi napadla i jazyk. Přečetl jsem si, že průměrné dožití je 24 týdnů. Bylo to špatný. Byl jsem jednou nohou v hrobě. Pomyslel jsem si: "Jak se bude matka tvářit na mém pohřbu?" Musel jsem se posadit s dcerou a říct jí: "Podívej, má se to takhle." Byl s ní její přítel. Řekl jsem: "Nechci po vás, abyste se vzali předčasně jenom proto, aby se toho táta dožil." Je to velice vážné. Protože pokud se ptáte, proč jsou pacienti motivováni a chtějí se vyléčit, zamyslete se nad těmito okamžiky.

Můj doktor mi doporučil komunitu pacientů, Acor.org, síť pacientů s rakovinou. Řekli mi: "Rakovina ledvin je vzácná choroba. Jděte do specializovaného zařízení. Neexistuje léčba, ale existuje něco, co občas pomáhá -- ale většinou to nepomůže -- je to léčba velkými dávkami interleukinů. Většina nemocnic to nenabízí, proto vám ani neřeknou, že to existuje. Nenechte je vám dát cokoliv jiného. Mimochodem, ve vašem okolí jsou 4 doktoři , kteří to dělají, zde jsou jejich čísla. Není to úžasné?

(Potlesk)

Tak a je to. Jsou to 4 roky a stále nenajdete stránku, která vám nabídne tyto informace. Vládou podporovaná, American Cancer Society, ale pacienti ví, co potřebujou vědět. Je to síla sítí pacientů. Tato úžasná hmota -- znovu zmíním, kde jsou hranice mého těla? Poslední dobou mluvím hodně se svým onkologem, protože potřebuji rady, aby byly moje přednášky technicky správné. Řekl mi: "Víte, imunitní systém je účinný v zaznamenávání vnějších nebezpečí -- bakterií -- ale co se týče vaší tkáně, je to něco jiného." V podstatě jsem prošel duševním cvičení, protože jsem založil pomocnou komunitu na internetu a jeden z mých přátel, vlastně jeden z mých příbuzných řekl: "Podívej Dave, odkud to vyrostlo? Necháš se na sebe duševně útočit sám sebou? Tak jsem se tím začal zabývat. A příběh toho, jak se to stalo najdete v této knize.

Takto se to odvíjelo. Dal jsem dohromady velikosti svých nádorů. Na čísla se nekoukejte. Toto představuje imunitní systém. Úžasná věc, ty dvě žluté čáry a tady jsem dostal dvě dávky interleukinů v rozmezí dvou měsíců. Všimněte si, jak se velikosti nádorů rapidně zmenšily. Úžasné. Kdoví co budeme schopni dělat, až se to naučíme lépe využívat.

Nejlepší bylo, že o rok a půl později jsem mohl přihlížet tomu, když se tato úžasná žena, má dcera vdávala. Přihlížet tomu, jak schází po schodech, byl to náš moment, byl jsem moc rád, že nemusela říci své matce: "Kéž by tu byl táta." A přesně toto umožňujeme, když zlepšujeme zdravotní péči.

Nyní bych chtěl zmínit pár dalších pacientů, kteří se snaží zlepšit zdravotnictví. Toto je Regina Hollidayová, malířka z Washingtonu D.C.. Její manžel zemřel na rakovinu ledvin rok po tom, co jsem onemocněl já. Zde maluje nástěnnou malbu jeho posledních týdnů v nemocnici. Jednou z věcí, které objevila bylo to, že zdravotní karta jejího manžela v této papírové složce nebyla vůbec uspořádána. A pomyslela si: "Vždyť máme nutriční hodnoty na každé krabici cereálií, proč neexistuje něco tak jednoduchého, co by řeklo každé nové sestře či doktorovi základní údaje o stavu mého manžela?" Proto namalovala tuto malbu o zdravotních datech a tabulku nutričních hodnot, a tak dále a také jeho samotného. Minulý rok namalovala toto.

Studovala zdravotnictví jako já. Zjistila, že existuje mnoho lidí, kteří napsali knihy o rizikách ve zdravotnictví, o kterých na lékařských konferencích neslyšíte. Pacienti jsou velice nevyužitý zdroj. Jak jsem již zmínil v úvodu, už v minulosti jsem žádal, aby měli pacienti přístup ke svým informacím. A vlastně jsem na jedné konferenci před pár lety řekl: "Dejte mi moje zatracený data. protože vám se nedá věřit, že je udržíte v pořádku." A zde zobrazila ty zatracený data -- je to slovní hříčka -- data se uvolňují, vynořují se -- voda představuje naše data.

Chci vám zde předvést trochu improvizace. Na Twitteru je chlápek, kterého znám. Zabývá se IT v lékařství, je od Bostonu a napsal e-Pacientův rap. Zní takto. ♫ Dejte mi moje zatracený data ♫ ♫ Chci být e-Pacient jako Dave ♫ ♫ Dejte mi moje zatracený data, protože je to můj život a potřebuje zachránit ♫ Nebudu pokračovat. (Potlesk) Děkuji. To nám narušilo čas.

(Smích)

Představte si ty možnosti, proč se iPhony a iPady vyvíjejí rychleji, než zdravotnické pomůcky, které pomáhají léčit vaši rodinu? Zde je webová stránka VisibleBody.com, na kterou jsem narazil. Řekl jsem si: "Jak vlastně vypadá můj lýtkový sval?" Můžete kliknout na části a odstranit je. A viděl jsem, "Aha toto je ledvina a tohle lýtkový sval." Otáčel jsem s tím v 3D a říkal si: "Teď tomu rozumím." Pak jsem si uvědomil, že mi to připomíná Google Earth, kde se můžete podívat na jakoukoliv adresu. A pomyslel jsem si, "Proč toto nevzít a nepropojit s mými elektronickými daty a mít Google Earth mého těla?" S čím přišel Google tento rok? Nyní máme Google Body prohlížeč. Ale jak vidíte je to pořát obecné. Nejsou to moje data. Ale pokud bychom mohli dostat data z poza hráze, aby je mohli využít softwaroví inovátoři, jak to obvykle dělávají, kdo ví, s čím by přišli.

Poslední příběh: toto je Kelly Youngová trpí revmatoidní artritidou, pochází z Floridy. Je to aktuální příběh, odehrál se v posledních týdnech. RA pacienti, jak se sami nazývají -- její blog se jmenuje RA Warrior -- mají velký problém, protože 40 procent z nich nemá viditelné příznaky. A to znamená, že je těžké říct, jak se nemoc vyvíjí. A někteří doktoři si myslí: "Jasně, určitě máte bolesti." Kelly se na internetu dozvěděla o nukleární analýze kostí, která se používá pro diagnostiku rakoviny, ale také odhalí zánět. A dozvěděla se, že pokud se zánět neobjeví, kost bude rovnoměrně šedá. Nechala si to udělat. A zpráva od radiologa zněla: "Rakovina nenalezena." To ale nebylo správně. Požádala ho proto, aby se na snímek podíval znovu a její osobní lékař jí odmítl nadále léčit. Požádala proto o CD s rentgenovými snímky. Řekl jí: "Pokud se nebudete řídit mými pokyny, můžete odejít." Tak si odnesla CD se snímky a začala na snímcích zkoumat skvrny. Dnes se tomu aktivně věnuje na svém blogu a shání pro sebe lepší zdravotní péči. Vidíte, to je aktivní pacient -- bez lékařského vzdělání.

My jsme, vy jste nejméně používaným zdrojem ve zdravotnictví. To, co udělala bylo umožněno přístupem k prvotním informacím. Není to absurdní? Na TEDu 2009 přednášel samotný Tim Berners-Lee, vynálezce Webu, a řekl, že dalším krokem není to, že vyhledávač najde články o informacích, ale samotné prvotní informace. A ke konci přednášky publikum skandovalo: "Chceme prvotní informace. Chceme prvotní informace." Takže vás žádám, čtyři slova, prosím, abychom zlepšili zdravotnictví: nechte pacienty zapojit se. Nechte pacienty zapojit se. Nechte pacienty zapojit se. Nechte pacienty zapojit se.

Děkuji.

(Potlesk)

Všem pacientům na celém světě, kteří toto sledují, Bůh vám žehnej, všem -- nechte pacienty zapojit se.

Moderátor: Vám také. Děkujeme mnohokrát.