Alanna Shaikh: Jak se připravuji na Alzheimera

Chtěla bych mluvit o svém tátovi. Můj táta má Alzheimerovu chorobu. Symptomy se začaly projevovat před dvanácti lety, oficiálně diagnostikován byl v roce 2005. Teď je na tom hodně špatně. Potřebuje pomoci s jídlem, potřebuje pomáhat s oblékáním, neví pořádně, kde je nebo kolik je hodin; je to opravdu velmi těžké. Můj táta mi byl po většinu života hrdinou a učitelem a teď ho posledních deset let vidím mizet před očima.

Táta v tom není sám. Na celém světě žije asi 35 milionů lidí s nějakým druhem demence. A k roku 2030 se to nejspíše zdvojnásobí na 70 milionů. To je spousta lidí. Demence nás děsí. Zmatené tváře a roztřesené ruce lidí s demencí, obrovské množství nemocných lidí, to všechno nás straší. Abychom tomu strachu utekli, obvykle děláme jednu ze dvou věcí: Můžeme odmítat: „Já ne, já s tím nemám co do činění, tohle se mi nemůže stát.“ Nebo se můžeme rozhodnout demenci předcházet a pak se nám vyhne, protože děláme všechno správně, takže nás nedostihne. Zvolila jsem třetí cestu: Připravuju se na Alzheimera.

Prevence je dobrá a dělám spoustu věcí, které k prevenci proti Alzheimerovi pomáhají. Jím správně, každý den cvičím, udržuji mysl aktivní – tohle byste podle výzkumů měli dělat. Výzkumy však také ukazují, že vás nic neochrání na 100 procent. Když vás ta zrůda chce, tak vás taky dostane. To se stalo i tátovi. Táta byl vysokoškolský profesor. Mluvil dvěma jazyky a rád hrál šachy, bridž a psal sloupky do novin. (Smích) A stejně je teď dementní. Když vás ta zrůda chce, tak vás taky dostane. Zejména když jste jako já, protože Alzheimer se běžně dědí. Takže se připravuju na Alzheimera.

Na základě toho, co jsem se naučila při péči o svého otce a po zkoumání toho, jaké to je žít s demencí, se ve svých přípravách zaměřuji na tři věci: Měním věci, které dělám pro zábavu, snažím se vybudovat fyzickou sílu a – a to je nejtěžší – snažím se stát lepším člověkem. Začněme s koníčky. Když dostanete demenci, je stále těžší zabavit se. Nemůžete si dlouho do noci povídat se starými přáteli, protože netušíte, co jsou zač. Sledování televize je matoucí a občas velmi děsivé. A čtení je prakticky nemožné. Když pečujete o někoho s demencí a projdete přitom školením, učí vás zapojovat je do aktivit, které jsou jim známé, jsou manuální a nekončí. U mého táty zafungovalo vyplňování formulářů. Byl profesorem na veřejné vysoké škole; ví, jak ta byrokracie vypadá. Na každý řádek napíše své jméno, zaškrtne všechna políčka a vyplní nějaká čísla tam, kde si myslí, že by čísla měla být. Nutí mě to však k přemýšlení o tom, co budou pečovatelé dělat se mnou? Jsem dcerou svého otce. Hodně čtu, píšu a přemýšlím o světovém zdraví. Dali by mi snad vědecké časopisy, abych si čmárala poznámky na okraji? Dali by mi snad tabulky a grafy k vybarvení? Snažím se tedy naučit dělat něco manuálního. Vždycky jsem ráda kreslila, takže teď kreslím ještě více, přestože maluju mizerně. Učím se základní origami. Už umím fakt skvělou krabičku. (Smích) A učím se také plést; zatím dokážu uplést něco, co připomíná kaňku.

Víte, vůbec nezáleží na tom, jestli jsem v tom dobrá. Hlavní je, že to dokážou dělat mé ruce. Protože čím víc věcí mi bude povědomých, tím víc jich ruce budou umět dělat – a tím spíš se budu moci něčím vesele zaměstnat, až můj mozek odejde ze scény. Říká se, že lidé zapojení do nějaké aktivity jsou šťastnější, lépe se pečovatelům hlídají a může to dokonce zpomalit postup nemoci. To všechno je pro mě vítězství. Chci být tak šťastná, jak jen můžu, tak dlouho, jak jen to půjde. Spousta lidí neví, že Alzheimer má také fyzické symptomy vedle těch rozumových. Ztrácíte smysl pro rovnováhu, dostáváte svalové třesy a to vede u lidí k postupné ztrátě pohyblivosti. Bojí se projít dokola. Bojí se vůbec pohnout. Takže se věnuji činnostem, které dají základ mému smyslu pro rovnováhu. Cvičím jógu a tai či, abych zlepšila rovnováhu, takže i když ji začnu ztrácet, stále se budu moci hýbat. Zvedám činky, abych získala silné svaly, takže když začnu chřadnout, budu mít více času, kdy budu schopna pohybu.

A konečně ta třetí věc. Snažím se stát lepším člověkem. Táta byl hodný a milující i před Alzheimerem; a je hodný a milující stále. Zažila jsem, jak ztrácí intelekt, smysl pro humor i znalosti jazyků, ale také vidím toto: Miluje mě, miluje mé syny, miluje mého bratra a mámu i své pečovatele. A ta láska nás drží okolo něj i teď, když je to tak těžké. Když dáte pryč všechno, co se na tomto světě naučil, jeho holé srdce stále září. Nikdy jsem nebyla tak milá jako můj táta. A nikdy jsem tolik nemilovala. A musím se teď naučit taková být. Potřebuji srdce tak čisté, že i když se před demencí svlékne do naha, přežije.

Nechci dostat Alzheimera. Chci, aby se během nejbližších 20 let našla léčba, dost brzy na to, aby mě chránila. Ale co se mě týče, jsem na to připravena. Děkuji vám.

(Potlesk)