Aimee Mullins: L'oportunitat de l'adversitat

M'agradaria compartir amb vosaltres una descoberta que he fet fa uns quants mesos mentre escrivia un article per al Wired italià. Sempre tinc el meu diccionari de sinònims a l'abast quan escric quelcom, però jo ja havia acabat de revisar l'article, i em vaig adonar que mai no havia, en ma vida, mirant a la paraula "discapacitat" per a veure el que trobaria.

Deixeu-me llegir-vos l'entrada. "Discapacitat" adjectiu "ranc, desvalgut, inútil, naufragat, ofegat, mutilat, ferit, danyat, rancallós, alesiat gastat, esgotat, afeblit, impotent, castrat, paralitzat, discapacitat senil, decrèpit, arraconat, lligat, acabat, rebentat espatllat, eliminat; vegeu també ferit, inútil i feble Antònims: sà, fort i capaç. Llegia en veu alta aquesta llista a un amic i tot primer vaig riure, era tan grotesc, però tot just acabava de passar "mutilat", i vaig restar sense veu, i em vaig haver d'aturar per a revenir/refer-me del xoc emocional i l'impacte que l'agressió d'aquestes paraules va desfermar.

Sabeu, per descomptat, que és el meu vell diccionari esparracat. Aleshores m'imagino que deu ser una vella data d'impressió, bé. Però, de fet, la data d'impressió era de la primeria dels anys 80, quan devia començar l'escola primària i formar una comprensió de jo mateixa fora de l'entorn familiar i relacionada amb els altres nens i el món al meu voltant. I, no cal dir-ho, gràcies a Déu que jo no feia servir el diccionari llavors. Vull dir, segons aquesta entrada, semblaria que he nascut en un món que percebria la gent com jo com gent que no té absolutament res per a ells, quan, en realitat, avui se'm celebra per les oportunitats i aventures que la meva vida m'ha portat.

Doncs, tot seguit vaig anar a mirar a l'edició 2009 en línia, esperant trobar-hi una revisió substantiva. Vet aquí la versió actualitzada d'aquesta entrada. Malauradament, no és gaire millor. Trobo els dos darrers mots sota "Antònims propers" particularment pertorbadors, "sencer" i "sà/saludable."

Així, no es tracta pas solament de mots. Això és el que pensem d'aquesta gent quan els anomenem amb aquests mots. Aquests són els valors darrere dels mots, i com construïm aquests valors. La nostra llengua influeix en el nostre pensament i la nostra manera de veure el món i de veure els altres. De fet, moltes societats antigues, entre les quals els grecs i els romans, creien que pronunciar oralment una maledicció era molt poderós, perquè dir la cosa en veu alta la feia existir. Llavors, quina realitat volem fer existir, una persona que és limitada, o algú que té capacitats? Fent indolentment una cosa tan simple com anomenar una persona, un nen, podríem començar a ofegar i enfosquir llur poder. Que no volem més aviat obrir-los les portes?

Una d'aquestes persones que em va obrir les portes a mi, era el meu pediatre a l'Institut A. I. Dupont a Wilmington al Delaware. Es diu Dr Pizzutillo. Un italoamericà, el nom del qual, segons sembla, era massa difícil de pronunciar per a la majoria dels nord-americans, aleshores esdevingué el Dr P. I el Dr P sempre portava corbates de llacet molt colorats i tenia el temperament més perfecte per a treballar amb xiquets.

Em va encantar gairebé tot durant el temps que vaig passar a l'hospital, amb l'excepció de les meves sessions de cinesiteràpia. Havia de fer el que semblava una interminable repetició d'exercicis amb aquests elàstics grossos ―de diversos colors― Ja sabeu, per a ajudar a construir els músculs de les meves cames. I odiava aquests elàstics més que res altre. Els detestava, els insultava. Els odiava. I, sabeu, jo ja negociava, a cinc anys, amb el Dr P per a mirar de no fer aquests exercicis, evidentment, sense succés. I un dia va arribar a la meva sessió ―sessions esgotadores i implacables― i va dir "Vàtua, Aimee, ets una nena realment forta i potent, Crec que aviat trencaràs un d'aquests elàstics. Quan el trencaràs, et donaré cent dòlars."

Per descomptat, era només una estratagema pel Dr P per a fer-me fer aquests exercicis que jo no volia fer amb la perspectiva d'esdevenir la nena de 5 anys més rica de l'estatge, però el que realment va fer per a mi, va ser de transformar un terrible esdeveniment quotidià en una nova i prometedora experiència. I jo em demano ara, fins a quin punt la seva visió, i el fet que m'hagi dit que era una noia forta i potent, em va dibuixar la meva pròpia visió de mi mateix lluny en el futur, com a una persona de naturalesa forta, potent i atlètica.

Aquest és un exemple de com els adults en posicions de poder, poden despertar el poder d'un infant. Però en els precedetns exemples de les entrades als diccionaris de sinònims, la nostra llengua no ens permet d'evolucionar fins a la realitat que tots desitgem, la possibilitat per a un individu de considerar-se capaç. La nostra llengua no ha seguit el ritme dels canvis en la nostra societat, molts dels quals els han portat la tecnologia. Sens dubte, d'un punt de vista médic, les meves cames, la cirurgia làser per a la deficiència visual, el genoll de titani i la pròtesi de maluc per als cossos envellits que permeten a les persones desenvolupar tot el seu potencial, i d'anar més enllà dels límits que la natura els ha imposat… per no parlar de les plataformes de xarxes socials, que permeten a la gent d'identificar-se, de reivindicar la seua pròpia descripció de si mateixos, per tal d'entrar al grup mundial de la seua tria. Així, potser la tecnologia revela amb més claredat ara el que sempre ha sigut una veritat: que tothom té alguna cosa rara i de gran abast a oferir a la nostra societat, i que la capacitat d'adaptació humana és el nostre més gran tresor.

La capacitat humana per adaptar-se, és interessant, perquè la gent sempre m'ha volgut parlar sobre vèncer l'adversitat i ara us faig una confessió. Aquesta frase mai no m'ha agradat i sempre em sento avergonyida quan haig de respondre a qüestions sobre aquest tema i crec que començo a entendre per què. El que sobreentén aquesta frase sobre vèncer l'adversitat, és la idea que el succés o la felicitat, és d'eixir de l'altre costat d'una experiència estimulant sans i bons, sense rastre de l'experiència com si el meus successos en la vida havien vingut d'una capacitat a evitar i esquivar pels esculls suposats d'una vida amb pròtesis, o el que altres perceben com la meva discapacitat. Però, en realitat, som canviats. Som marcats, per descomptat, per un desafiament, ja sigui físicament, emocionalment, o ambdós. I vull dir que és una bona cosa. L'adversitat no és un obstacle que hem de salvar per a tirar endavant les nostres vides. Fa part de les nostres vides. I tendeixo a veure-la com la meva ombra. De vegades en veig molta, de vegades n'hi ha molt poca, però és sempre amb mi. I certament, no miro pas de disminuir l'impacte, el pes, de la prova d'una persona.

Hi ha adversitat i desafiament a la vida, i això és molt real i lligat a cada persona, però la qüestió no és si us trobareu amb l'adversitat o no, sinó com la trobareu. Així, la nostra responsabilitat no és simplement de protegir els que estimem de l'adversitat, sinó de preparar-los perquè siguin a l'alçada. I fem un favor molt petit als nostres fills quan els fem sentir que no són preparats per a adaptar-se. Hi ha una diferència i una distinció importants entre el fet mèdic objectiu que jo sigui amputada i l'opinió social subjectiva per dir si sóc o no discapacitada. I realment, la sola discapacitat real i reiterada a la qual he hagut de fer front és que el món encara pensa que puc correspondre a aquestes definicions.

En el nostre desig de protegir els nostres éssers estimats donant-los la veritat freda i nua sobre llur pronòstic mèdic, o, de fet, un pronòstic sobre la qualitat de vida que poden esperar, ens hem d'assegurar que no posem la primera pedra d'una paret que de bo incapacitarà una persona. Potser el model existent, que només mira el que és trencat en tu i com ho arreglarem, s'avera més discapacitant per a l'individu que la malaltia mateixa.

En no considerar la persona en la seva integralitat, en no reconèixer el seu potencial, creem una altra malaltia més per sobre de qualsevol prova natural que ja pugui patir. Efectivament qualifiquem la gent pel seu valor real per a la nostra comunitat. Per tant, hem de mirar més enllà de la malaltia i en el ventall de les capacitats humanes. I, més important encara, hi ha una associació entre aquestes deficiències percebudes i el millor de la nostra capacitat creativa. Això no vol dir minimitzar o negar aquests moments difícils com quelcom a evitar o eliminar, sinó més aviat trobar l'oportunitat amagada en l'adversitat. Llavors potser la idea que vull difondre, no és tant de vèncer l'adversitat, sinó que ens hi obrim, l'abracem, la fem presa, per utilitzar un terme de la lluita lliure potser fins i tot ballem amb aquesta. I potser, si veiem l'adversitat com una cosa natural, regular i útil la seva presència és una càrrega menys aclaparadora.

Enguany celebràvem el 200è aniversari de Charles Darwin, i va ser fa 150 anys, quan escrivia sobre l'evolució, que Darwin il·lustrava, crec, una veritat sobre el caràcter humà. Parafrasant, no és pas el més fort de l'espècie que sobreviu, ni el més intel·ligent, és el qui sap més bé adaptar-se al canvi. El conflicte és la gènesi de la creació. A partir del treball de Darwin, entre altres, podem reconèixer que la capacitat humana per sobreviure i prosperar l'acciona la lluita de la ment humana, a través del conflicte, cap a la transformació. Doncs, encara un cop, la transformació, l'adaptació, són el do més gran de l'home. I, potser, tan com som sotmesos a proves, no sabem de què som fets. Per ventura això és el que ens dóna l'adversitat, un sentit de nosaltres mateixos, un sentit de la nostra pròpia potència. Aleshores, ens podem fer un present. Podem tornar a imaginar l'adversitat com alguna cosa més que temps difícils. Potser la podem veure com a canvi. L'adversitat és només un canvi al qual encara no som adaptats.

Penso que la més gran adversitat que hem creat per a nosaltres mateixos és la idea de normalitat. Llavors, qui és normal? No hi ha normal. Hi ha el comú. Hi ha el típic. No hi ha normal. I voldríeu conèixer aquesta pobra persona gris si existira? (Rialles) No ho crec. Si podem canviar aquest paradigma, de la idea de aconseguir la normalitat, a un de possibilitats ―de potència, per a ser encara una mica més perillós― podem alliberar el poder de tants altres nens, i convidar-los a aplicar els seus talents rars i preciosos amb la comunitat.

Els antropòlegs diuen que l'única cosa que nosaltres, com a éssers humans, sempre hem demanat als membres de les nostres comunitats, és de ser útil, de poder contribuir. Tenim la prova que l'home de Neandertal, fa 60 000 anys, portava la gent gran i aquells que eren ferits de gravetat, i, potser, perquè l'experiència d'una vida de supervivència en aquests individus, provava ser de valor per a la comunitat. No veien aquesta gent com a trencats i inútils; els veien com a rars i preciosos.

Fa alguns anys jo era en un mercat al poble on vaig créixer en aquesta zona vermella a la part nord-est de Pennsilvània, i estava dreta al costat d'una faneca de tomates. Era estiu. Jo portava calces curtes. Sento aquest paio, amb la veu darrere meu que diu: "Té, si no és l'Aimee Mullins." I em giro, i hi ha aquest senyor d'edat avançada. No tinc cap idea de qui és.

I li dic: "Em sap greu senyor, que ens coneixem? No recordo haver-vos conegut."

Ell diu : "I bé, no us podeu recordar de mi. Vull dir, que quan ens vam conèixer jo us estava sortint del ventre de ta mare". (Riures) Oh, aquell tipus. I, ben entès, vaig lligar caps.

Aquest home era el Dr Kean un home que només havia conegut per les històries que contava la meva mare d'aquell dia perquè, per descomptat, típic, jo tenia dues setmanes de retard el dia del meu naixement. I doncs, el metge prenatal de la mare se n'havia anat en vacances, i l'home que em va posar en el món era un complet estrany pels meus pares. I, com que vaig néixer sense tíbia, i que tenia els peus cap a dins, i qualques dits del peu en aquest peu, i alguns dits dels peus en aquell peu, va haver de ser el portador, aquest estranger havia de ser el portador de males notícies.

Em va dir: "He hagut de donat aquest pronòstic als teus pares que no caminaria pas mai, i que no tindria aquesta mena de de mobilitat que tenen els altres nens ni cap tipus d'independència en la vida, i m'heu estat fent mentider des d'aleshores." (Rialles) (Aplaudiments)

La cosa extraordinària és que em va dir que havia guardat retalls de diaris durant tota la meva infància, com quan vaig guanyar el concurs d'ortografia de primari, desfilar amb les escoltes, ja sabeu, a la desfilada de Halloween obtenir la beca a la facultat, o qualsevol victòria esportiva, i ell les utilitzava, i les incorporva al seu ensenyament als estudiants interns, Estudiants de medicina de les facultats de medicina de Hahnemann i Hershey. I n'ha dit d'aquesta part del curs, el factor X el potencial de la voluntat humana. Cap pronòstic pot donar compte de com de poderos això pot ser com a determinant en la qualitat de vida d'algú. I el Dr Kean va continuar d'explicar-me, va dir: "En la meva experiència, llevat que li repeteixin el contrari, i amb un mínim suport, si el deixen espavilar-se, un nen se'n sortirà."

Ves, que el Dr Kean ha canviat el seu pensament. Ha comprès que hi ha una diferència entre la condició mèdica i el que una persona pot fer. I la meva manera de pensar ha canviat amb el temps, en el sentit que si m'ho haguéssiu demanat fa 15 anys, si hauria canviat les meves cames prostètiques per cames de carn i ossos, No hauria dubtat ni un segon. En aquella època jo aspirava a aquest tipus de normalitat. Si m'ho demaneu avui, jo no sóc tan segura. I a causa de les experiències que he tingut amb aquestes, no pas a despit de les experiències que he tingut amb aquestes. I potser, aquest canvi es va produir en mi perquè he estat exposada a més persones que m'han obert les portes que gent que m'hagi posat una tapadora i enfosquit.

Mireu, tot el que ens cal és una persona que us mostri l'epifania de la vostra pròpia potència, i ja està. Si podeu donar a algú la clau de la seva pròpia potència ―la ment humana és així de receptiva― si podeu fer això i obrir la porta a algú en un moment crucial, els estareu educant en el millor sentit. Els ensenyeu a obrir-se ells mateixos les portes. De fet, el sentit exacte de la paraula educar prové de l'arrel "educe". Vol dir donar a llum el que hi ha dins, revelar el potencial. Llavors, quines possibilitats volem revelar?

Es va realitzar un estudi en els anys 60 a la Gran Bretanya, quan passaven de la primària fins l'escola polivalent. El diuen flux d'assaig. El diguem "seguiment" aquí als Estats Units. Consisteix en separar als alumnes per nota A, B, C, D, etc. I els estudiants A tenen del programa més difícil, els millors professors, etc. I doncs van prendre, en un període de tres mesos, estudiants de nivell D, els van donar A, els van dir que eren de A, que eren intel·ligents. I a la fi del període de tres mesos, tenien resultats d'un nivell A.

I, per descomptat, la cara desoladora, el revers d'aquest estudi, és que havien adoptat estudiants A i els va dir que eren de categoria D I això va passar al cap de tres mesos. Els qui estaven a la cantonada, a l'escola, a més dels qui havien abandonat. Un punt clau d'aquest estudi de cas és que els professors també van ser enganyats. Els professors no sabien que s'havia fet un canvi. Només els van dir que els estudiants d'aquí eren A, els estudiants allà D. I així és com van començar a ensenyar-los i tractar-los.

Doncs, penso que la sola vertadera infermetat és un esperit aixafat, una ment aixafada no té esperança, no veu la bellesa, ja no té la nostra curiositat natural, infantil i la nostra capacitat innata per imaginar. Si, en canvi, es pot enfortir un esperit humà perquè mantingui l'esperança perquè vegi la bellesa en si mateix i en altres, perquè sigui curiós i imaginatiu, llavors fem servir el nostre poder adequadament. Quan un esperit té aquestes qualitats, som capaços de crear noves realitats i noves formes de ser.

Em vull acomiadar amb un poema d'un poeta persa del segle XIV, anomenat Hafiz del qual m'ha parlat el meu amic Jacques Dembois. I el poema es diu "El Déu que només coneix quatre mots." "Cada nen ha conegut Déu, no pas el Déu dels noms, no pas el déu dels "no ho facis", sinó el Déu que només coneix quatre mots i no para de repetir-los, que diu: "Vine a ballar amb mi" Vine a ballar amb mi.

Gràcies. (Aplaudiment)