Мичъл Бесер: Майки помагащи на майките в борба с ХИВ

Искам да ви отведа на пътешествие с мен. Представете си, че шофирате по малък път в Африка, и докато се движите по него, поглеждате настрани, и виждате ето това: виждате поле, осеяно с гробове. И вие спирате, слизате от колата си и правите снимка. И отивате в града, и питате, "Какво става тук?" и хората не са склонни първоначално да ви кажат. И после някой казва: "Това са наскорошните смъртни случаи от СПИН в нашата общност." ХИВ не е като другите медицински състояния, той е заклеймяващ. Хората не са склонни да говорят за него. Има страх, свързан с него. И аз ще говоря за ХИВ днес, за смъртта, за стигмата. Това е медицинска история, но нещо повече, това е социална история.

Тази карта изобразява глобалното разпространение на ХИВ. И както можете да видите, Африка има по-голям дял от инфекциите. Има 33 милиона души, живеещи с ХИВ в света днес. От тях, две трети, 22 милиона, живеят в тропическа Африка. Има 1,4 милиона бременни жени, от страни с ниски и средни доходи, живеещи с ХИВ, от тях, 90 процента са в тропическа Африка. Ние говорим за нещата в относителни термини. И аз ще говоря за годишните бременности и ХИВ позитивните майки. В Съединените щати -- една от големите страни -- всяка година, 7000 майки с ХИВ раждат деца. Но отидете в Руанда -- много малка страна -- има 8000 майки с ХИВ, които са бременни. И после, ако отидете в болницата Барангават, извън Йоханесбург в Южна Африка, и 8000 ХИВ позитивни бременни жени раждат деца -- в една болница е същото като в една държава. И да осъзнаете, че това е само върхът на айсберга, че, когато сравняватe всичко тук с Южна Африка, то просто бледнее, тъй като в Южна Африка, всяка година, 300 000 майки с ХИВ раждат деца.

Така че ние говорим за ППМНД, и под ППМНД разбираме, предотвратяване на предаването от майка на дете. Мисля, че повечето хора в обществото предполагат, че ако майката е ХИВ позитивна, тя ще зарази детето си. Истината е наистина много различна. В богатите на ресурси страни, с всичките изследвания и лечение, които имаме в момента, по-малко от два процента от бебетата се раждат ХИВ позитивни. 98 процента от бебетата се раждат ХИВ негативни. Но реалността в бедните на ресурси страни, при липсата на тестове и лечение, 40 на сто, 40 на сто от децата са заразени -- 40 процента в сравнение с два процента -- огромна разлика. Така че тези програми -- и ще споменавам ППМНД през целия си разговор -- тези превентивни програми, просто, това са тестовете и лекарства, които даваме на майките, за да ги предпазваме от заразяване на децата им, а също и лекарствата, които даваме на майките, за да ги запазим живи и здрави, за да отгледат децата си. Това е теста, който майка получава, когато тя пристига. Това са лекарствата, които получава, за защита на детето, което е вътре в матката и по време на раждането. Това са съветите, които получава, за храненето на бебето и за безопасен секс. Това е цял пакет от услуги, и той върши работа.

И така в Съединените щати, от появата на лечението в средата на 90-те години, има 80 процентов спад, в броя на ХИВ позитивните деца. По-малко от 100 бебета се раждат с ХИВ всяка година в Съединените щати, и въпреки това, все още, над 400 000 деца се раждат всяка година в света с ХИВ. Какво означава това? Това означава 1100 деца, заразени всеки ден -- 1100 деца всеки ден, заразени с ХИВ. И откъде идват те? Ами, по-малко от едно идва от Съединените щати. Едно, средно, идва от Европа. 100 идват от Азия и Тихия океан. И всеки ден, хиляда бебета, хиляда бебета се раждат всеки ден с ХИВ в Африка.

Така че, отново, гледам на света тук, и непропорционалния дял на ХИВ в Африка. И нека да погледнем една друга карта. И тук отново виждаме, че Африка има непропорционален дял от броя на лекарите. Тази тънка ивица, която виждате тук, това е Африка. И същото е и с медицинските сестри. Истината е, че тропическа Африка има 24 процента от глобалното бреме на болестта, и въпреки това, само три процента от световните здравни работници. Това означава, че лекарите и сестрите просто не разполагат с време, за да се грижат за пациентите. Медицинска сестра в оживена клиника може да прегледа 50 до 100 пациента на ден, което я оставя само с няколко минути за пациент -- минути за пациент. И така, когато гледаме тези ППМНД програми, какво означава това?

Ами, през 2001 година, когато имаше само един прост тест и само едно лекарство, една медицинска сестра, по време на нейните няколко минути с пациента, трябваше да обясни ХИВ теста, да проведе ХИВ теста, да обясни резултатите, да постави една доза от лекарството, невирапин, да обясни как да се вземе, да обсъди вариантите за хранене на бебето, да подсили храната на бебето, да тества бебето, за броени минути. Е, за щастие, след 2001 година, имаме нови методи за лечение, нови тестове, и сме много по-успешни, но нямаме повече медицински сестри. И така, това са тестовете, които една медицинска сестра трябва да направи сега, в тези същите няколко минути. Просто не е възможно. Това не работи. Така че трябва да намерим по-добри начини за предоставяне на грижи.

Това е снимка от родилна здравна клиника в Африка -- майки идват, бременни и с техните бебета. Тези жени са тук, за да се грижат за тях, но знаем, че просто да се направи тест, или просто да се дадат лекарства на някого не е достатъчно. Лекарствата не се равняват на медицински грижи. Лекарите и медицинските сестри, честно казано, не разполагат с времето и уменията, да кажат на хората какво да правят по начин, който те разбират. Аз съм лекар. Аз казвам на хората какво да вършат, и очаквам те да следват моите указания -- защото аз съм лекар, учил съм в Харвард -- но реалността е, че ако кажа на пациент, "Трябва да правите безопасен секс. Трябва винаги да използвате презерватив," и въпреки това, в своята връзка, тя не е равноправна -- какво ще се случи? Ако й кажа, да си взема лекарствата всеки ден, и въпреки това, никой в домакинството не знае за нейната болест, така че това просто няма да работи. Така че трябва да направим повече, трябва да го направим по различен начин, трябва да го направим по начини, които са достъпни и достижими, и могат да бъдат направени в широк мащаб, което означава, че могат да бъдат направени навсякъде.

И така, искам да ви разкажа една история. Искам да ви отведа на едно малко пътуване. Представете си, ако можете, че сте млада жена в Африка, че отивате в болница или клиника. И отивате за тест, и разбирате, че сте бременна, и вие сте щастливи. И после ви правят друг тест, и ви казват, че сте ХИВ позитивни, и вие сте съсипани. И сестрата ви отвежда в една стая, и ви казва за тестовете и ХИВ и лекарствата, които можете да вземете, и как да се грижите за себе си и бебето си, и вие не чувате нищо от това. Всичко, което чувате е, "Аз ще умра, и бебето ми ще умре." И после се озовавете на улицата, и не знаете къде да отидете. И не знаете с кого можете да говорите, защото истината е, че ХИВ е толкова заклеймяващ, че ако кажете на вашия партньор, семейство, на всеки в дома ви, вероятно ще бъдете изхвърлени без средства за издръжка. И това, това е лицето и историята на ХИВ в Африка днес.

Но ние сме тук, за да говорим за възможни решения и някои добри новини. И аз искам да променя тази история малко. Вземете същата майка, и сестрата, след като й е дала теста, я отвежда в стая. Вратата се отваря и това е стая, пълна с майки, майки с бебета, и те седят, говорят, слушат. Те пият чай, ядат сандвичи. И тя влиза вътре, и една жена идва при нея и казва, "Добре дошла в 'Майки помагат на майки'. Седни. Ти си в безопасност тук. Всички ние сме ХИВ позитивни. Ще се оправиш. Ще живееш. Бебето ти ще е ХИВ негативно."

Ние гледаме на майките, като най-големия ресурс на обществото. Майките се грижат за децата, грижат се за дома. Много често мъжете са надалеч. Те работят, или не са част от домакинството. Нашата организация, mothers2mothers ("Майки помагат на майки"), привлича жените с ХИВ, като доставчици на здравни услуги. Ние довеждаме майки, които имат ХИВ, които са преминали през тези ППМНД програми, в тези същите болници, да се върнат, и да работят рамо до рамо с лекари и медицински сестри, като част от екипа за здравни услуги. Тези майки, ние ги наричаме майки менторки, са в състояние да ангажират жени, които, като тях, са бременни с бебета, открили са, че са ХИВ позитивни, и се нуждаят от подкрепа и образование. И те ги подкрепят за диагнозата, обучават ги как да се вземат лекарствата, как да се грижат за себе си, как да се грижат за децата си. Например: ако ви е необходима хирургия, вие ще искате най-добрия възможен хирург специалист, нали. Но ако искате да разберете, какво ще направи операцията за живота ви, тогава ще искате да ангажирате някой, който е имал същата процедурата. Пациентите са експерти от собствения си опит, и те могат да споделят този опит с други хора. Това е медицинската помощ, което не е само лекарствата.

Така че майките, които работят за нас идват от общностите, в които те работят. Те са наети. На тях се заплаща като на професионални членове от здравните екипите, точно както на лекарите и медицинските сестри. И ние откриваме банкови сметки за тях, и на тях се плаща директно по сметките, защото парите си им защитени; мъжете не могат да ги отнемат от тях. Те преминават през две- или триседмично строго планирано обучение, тренинг. Сега, лекарите и медицинските сестри, те също са обучени. Но много често, те се обучени само веднъж, така че не са наясно с новите лекарства, новите методи, когато излизат. Нашите майки менторки се обучават всяка година и преквалифицират. Така че лекарите и медицинските сестри, те гледат на тях като на експерти. Представете си това: една жена, бивш пациент, да е в състояние да образова лекаря си за първи път, и да обучи останалите пациенти, за които тя се грижи.

Нашата организация има три цели. Първо, да предотвратим разпространението на заболяването от майка на дете. Второ: Да запазим майките здрави. Да запазим майките живи. Да запазим децата живи. Никакви сираци повече. И трето, и може би най-важно, да се намерят начини да се дадат права на жените, да им се даде възможност да се борят със стигмата, и да живеят положително и продуктивно с ХИВ. И така, как да го направим? Ами, може би най-важния ангажимент е на четири очи, виждането с пациентите на четири очи, образоването им, подкрепата им, обясняването, как могат да се грижат за себе си. Ние отиваме отвъд това. Ние се опитваме да въвлечем и съпрузите, партньорите. В Африка е много, много трудно да се ангажират мъжете. Мъжете не са често част от грижите за бременните Но в Руанда, в една страна, имат политика, че една жена не може да иска грижи, освен ако не доведе бащата на бебето с нея. Това е правилото. Така че бащата и майката, заедно, преминават през консултациите и тестовете. Бащата и майката, заедно, получават резултатите. И това е толкова важно за пробива на стигмата.

Разкриването е толкова централно за превенцията. Как да правите безопасен секс, как да използвате презерватив редовно, ако няма разкриване? Разкриването е толкова важно за лечението, защото, отново, хората се нуждаят от подкрепата на членовете на семейството и приятелите си, за да вземат лекарствата си редовно. Ние също така работим на групи. Сега, групите, те не са като в преподаването, но това, което се случва е, че жените, те се събират заедно -- под подкрепата и ръководство на нашите майки менторки -- те се събират, и споделят личния си опит. И чрез споделянето, хората се научават как да се грижи за себе си, как да разкриват, как да вземат лекарства. Освен това има повишаване на информираността в общността, ангажиране на жените в техните общности. Ако можем да променим начина, по който домакинствата вярват и мислят, ние можем да променим начина, по който общностите вярват и мислят. И ако можем да променим достатъчно общностите, ние можем да променим националните нагласи. Можем да променим националните нагласи към жените, и националните нагласи към ХИВ. Най-тежката преграда наистина е около намаляването на стигмата. Имаме лекарствата, имаме тестовете. Но как да намалим стигмата? И това е важно за разкритието.

И така, преди няколко години, една майка менторка се върна, и ми разказа една история. Тя била помолена от една от клиентките да отиде до дома на клиентката, тъй като клиентката искала да каже на майката и нейните братя и сестри за нейния ХИВ статус, и тя се страхувала да отиде сама. И така, майката менторка отишла там заедно с нея. И пациентката влязла в къщата и казала на майка си, и на братята и сестрите си, "Имам нещо да ви кажа. Аз съм ХИВ позитивна." И всеки бил мълчалив. И тогава най-големият й брат се изправил и казал, "Аз също имам нещо да ви кажа. Аз съм ХИВ позитивен. Страхувах се да кажа на всички." И след това по-голямата сестра се изправила и казала: "Аз също живеея с вируса, и се срамувах." И тогава по-малкия й брат се изправил и казал: "Аз също съм позитивен. Мислех, че ще ме изхвърлите от семейството." И виждате накъде отива това. Последната сестра се изправила и казала, "Аз също съм позитивна. Мислех, че ще ме намразите." И така стоели, всички заедно за първи път могли да споделят това преживяване за първи път, и да се подкрепят взаимно за първи път.

(Видео) Жена разказвач: Жените идват при нас, и те плачат и са уплашени. Казвам им моята история, че съм ХИВ позитивна, но детето ми е ХИВ негативно. Казвам им, "Вие ще превъзмогнете това, и ще отгледате здраво бебе." Аз съм доказателство, че има надежда.

Мичъл Бесер: Помните ли кадрите, които ви показах, за това колко малко лекари и медицински сестри има в Африка. И това е криза в системата на здравеопазването. Дори и когато имаме повече тестове и повече лекарства, не можем да достигнем до хората, не разполагаме с необходимите доставчици. Ние говорим от гледна точка на това, което наричаме изместване на задачите. Изместване на задачите е обикновено, когато вземете здравните услуги от един доставчик и оставите някой друг доставчик да ги свърши. Обикновено това е лекар, даващ работа на медицинска сестра. А проблемът в Африка е, че има по-малко медицински сестри, наистина, отколкото лекари, така че трябва да намерим нова парадигма за здравеопазването. Как да изградим по-добра здравна система? Ние избрахме да предефинираме системата на здравеопазването като лекар, медицинска сестра и майка менторка. И така това, което правят медицинските сестри е, че те карат майките менторки да обясняват как да се приемат лекарствата, нежеланите лекарствени реакции. Те делегират образованието за храненето на бебето, семейното планиране, безопасен секс, дейности, за които медицинските сестри просто нямат време.

Да се върнем обратно на предотвратяването на заразяването от майка на дете. Светът все повече гледа на тези програми, като мост за цялостно майчинско и детско здравеопазване. И нашата организация помага на жените през този мост. Грижите не спират, когато бебето се ражда. Занимаваме се с текущото здраве на майката и бебето, осигурявайки, че те ще живеят здравословен, успешен живот.

Нашата организация работи на три нива. Първото, нивото на пациентите -- майки и бебета предпазват бебета от заразяване с ХИВ, поддържат майките здрави, за да ги отгледат. Второто, общностите -- дават възможности на жените. Те стават лидери в своите общности. Те променят начина, по който мислят общностите. Трябва да променим отношението към ХИВ. Трябва да променим отношението към жените в Африка Трябва да направим това. И после да преработим нивото на системите на здравеопазване, да изградим по-силни системи на здравеопазване. Нашите системи на здравеопазване са разбити. Те няма да работят по начина, по който са проектирани в момента. И така, лекарите и медицинските сестри, които трябва да се опитат да променят поведението на хората, не разполагат с необходимите умения, не разполагат с време. Нашите майки менторки разполагат с това. И така, като предефинираме здравните екипи, като влючим майките менторки в тях, ние можем да постигнем това.

Започнах програмата в Кейптаун, Южна Африка още през 2001 година. По това време тя беше само в зародиш. Ако трябва да спомена много красивата реч на Стивън Джонсън от вчера, за това, откъде идват идеите, аз бях под душа по онова време. Бях сам. (Смях) Програмата сега работи в девет страни. Имаме 670 програмни обекти. Виждаме около 230 000 жени всеки месец. Даваме работа на 1600 майки менторки. И миналата година, те записаха 300 000 ХИВ позитивни бременни жени и майки. Това са 20 процента от глобалните ХИВ позитивни бременни жени, 20 на сто от света. Това, което е невероятно, е колко проста е тази идея. Майки с ХИВ се грижат за майки с ХИВ. Минали пациенти се грижат за настоящи пациенти. И даване на възможности чрез трудова заетост -- намаляване на стигмата.

(Видео) Жена разказвач: Има надежда, надежда, че един ден ще спечелим тази битка срещу ХИВ и СПИН. Всеки човек трябва да знае своя ХИВ статус. Тези, които са ХИВ негативни, трябва да знаят как да останат негативни. Тези, които са инфектирани с ХИВ, трябва да знаят как да се грижат за себе си. ХИВ позитивни бременни жени трябва да получат ППМНД услуги, за да имат ХИВ негативни деца. Всичко това е възможно, ако всеки от нас допринесе в тази борба.

МБ: Прости решения за сложни проблеми. Майки, които се грижат за майки. Това е трансформиращо.

Благодаря ви.

(Ръкопляскания)