Джон Уилбанкс: Нека съберем медицинските си данни

Имам лоша новина, имам добра новина, и имам задача. Лошата новина е, че всички се разболяваме. Аз се разболявам. Вие се разболявате. Всеки се разболява и въпросът е, доколко се разболяваме. Това убива ли ни? Ще го преживеем ли? Можем ли да се излекуваме?

Разболявали сме се, откакто сме станали хора. Винаги сме търсили причините, за да обясним, защо сме се разболяли. За дълго време, това се е считало за божа работа, нали? Боговете са ми се разсърдили или боговете ме изпитват, нали? Или един бог ме наказва или ме съди. Откакто търсим обяснение, сме разбрали нещо, което се доближава до науката, което е хипотезата, защо се разболяваме и откакто сме научили хипотезата, защо се разболяваме, сме се опитвали и да се лекуваме.

Това е Авицена. Преди хиляда години е написал книга със заглавие "Канонът в медицината" и е изложил правилата за тестване на лекарства, които са подобни на днешните правила, че болестта и медицината трябва да имат една и съща сила, че медицината трябва да бъде чиста и трябва да я тестваме върху хора. Ако съберете тези теми или разказ, или хипотеза за тестването върху хора, ще получите хубави резултати, дори когато не сме имали много добри технологии.

Това е мъж на име Карлос Финли. Той издигнал хипотеза, която надскочила времето му, втората половина на 1800-те години. Той мислел, че жълтата треска не се предава чрез мръсни дрехи. Мислел, че се предава от комарите. Присмели му се. 20 години наричали този мъж "човека - комар". Но той провел експеримент върху хора. Издигнал тази хипотеза и я тествал върху хора. Записал доброволци, които да отидат в Куба и да живеят в палатки, и доброволно да се заразят с жълта треска. Някои от хората в някои от палатките носели мръсни дрехи, а някои от хората живеели в палатки, пълни с комари, които са били изложени на жълта треска. Това доказало, че че не тази магическа прах, наречена фомитес в дрехите ви, причинява жълта треска. Но това не било прието, докато не го тествахме на хора, които познавахме. Ето какво преживяха тези хора. Беше същото, като жълтата треска в Куба по онова време. Те се разболявали в палатка, в горещината, сами, и вероятно умирали. Но хората се записваха за доброволци.

Това не е просто страхотен пример за научен дизайн за експеримент на теория. Те направиха и това хубаво нещо. Подписаха този документ, който се нарича документ за съгласие за даване на информация. Съгласието за даване на информация е идея, от която трябва да бъдем много горди като общество. Това е нещо, което ни разделя от нацистите в Нюрнберг, които провеждаха медицински тестове. Това е идеята, че съгласието да участвате в изследване без да разбирате това, не е съгласие. Това е нещо, което ни защитава от вреди, от хора, които се опитват да ни въвлекат в клинично изследване, което не разбираме или с което не сме съгласни. Ако съберете заплахата от наративната хипотеза, експериментите върху хора и информираното съгласие, и получите това, което наричаме клинично изследване, и това е как провеждаме по-голямата част от медицинската работа. Няма значение дали се намирате на север, на юг, на изток или на запад. Клиничните изследвания са основата, на това, как изследваме и ако ще разглеждаме ново лекарство, го тестваме върху хора, взимаме кръв, правим опити и получаваме съгласие за това изследване, за да сме сигурни, че не измъчваме хората като част от него.

Но света се изменя по отношение на клиничните изследвания, които са сравнително добре установени от десетки години, ако не от 50 до 100 години. Сега можем да събираме данни за геноми, но както видяхме по-рано, геномите ни не са диспозитивни. Можем да събираме информация за околната ни среда. И което е по-важно, можем да събираме информация за изборите ни, защото се оказва, че мислим, че здравето е подобно на взаимодействието на телата ни, геномите ни, изборите ни и околната ни среда. Клиничните методи, които съществуват, не са много добри при изучаване, защото те са основани на идеята за взаимодействие лице с лице. Взаимодействате с лекаря си и сте записани в изследване. Това е баща ми. Никога не съм го виждал, но той държи майка ми и гените му са в мен. Изборите му се предадоха в мен. Бях пушач, като повечето хора. Това е синът ми. Гените на дядо ми преминаха в него и изборите ми ще повлияят на здравето му. Технологията между тези две снимки не може да бъде различна, но методологията на клиничните изследвания не може да се е променила много за този период от време. Имаме по-добра статистика. Начина, по който получаваме информирано съгласие, в по-голямата си част е бил основан след Втората световна война, по времето, когато тази снимка беше получена. Това беше преди 70 години и начина, по който получаваме информирано съгласие, този инструмент, който беше създаден, за да ни предпазва от вреди, сега създава силоси. Данните, които събираме за рак на простатата или за болестта на Алцхаймер, преминава в силосите, където те могат да бъдат използвани само за изследвания върху рак на простатата или болестта на Алцхаймер. Не могат да бъдат сложени в интернет. Не могат да бъдат интегрирани. Не могат да бъдат използвани от хора, които не са упълномощени. Един лекар не може да получи достъп до тях, без да попълни документи. Компютърен специалист не може да получи достъп до тях без да попълни документи. Компютърните специалисти не са пациенти. Те не попълват документи.

Това е злополука. Това са инструментите, които създадохме, за да ни предпазват от вреди, но това, което те правят, е да ни предпазят от иновациите. Това не беше целта. Това е страничен ефект, ако желаете, на силата, която създадохме завинаги. Ако помислите за това, депресиращото е, че "Фейсбук" никога няма да се промени в нещо толкова важно, като рекламен алгоритъм с размер на извадка, който е толкова малък, колкото Фаза ІІІ на клинично изследване. Не можем да взимаме информация от минали изследвания и да ги съберем, за да създадем статистически значими извадки.

Това боли. 45 процента от мъжете развиват рак. Тридесет и осем процента от жените развиват рак. Един от всеки четири мъже умира от рак. Една от пет жени умира от рак, поне в Съединените щати. Три от четири лекарства, които ви даваме, ако сте заболели от рак, не лекуват. Това е лично за мен. Сестра ми се излекува от рак. Свекърва ми се излекува от рак. Ракът боли. Когато сте болни от рак, нямате лична свобода в болницата. През по-голямата част от времето сте съблечени. Хора, които не познавате, влизат и ви преглеждат, и ви опипват, и когато казвам на излекувалите се от рак, че този инструмент, който създадохме, да ги защитава, предпазва данните им от това, да бъдат използвани, особено когато само три от четири процента хора, които имат рак, се записват за клинично изследване, реакцията им не е: "Благодаря, господи, че защити свободата ми." Те се ядосват, че имаме тази информация и не я използваме. Това е злополучно. Цената на това в човешки живот и пари е огромна. Двеста двадесет и шест милиарда годишно се харчат за рак в Съединените щати. Хиляда и петстотин души на ден умират в Съединените щати. Става по-лошо.

Добрата новина е, че някои неща са се изменили и най-важното нещо, което се измени, е, че сега можем да се измерваме по начини, които бяха домейн на здравната система. Много хора говорят за това, като цифрово изтощаване. Мисля за това, като за праха, който е под детето ми. Можем да се пресегнем и да вземем прахта и от него можем да научим много за здравето, така че, изборите ни са част от здравето ни, това, което ядем е важен аспект на здравето ни. Можете да направите нещо много просто и основно, да имате картина на храната си, и ако достатъчен брой хора го направят, можем да научим много за това, как храната ни влияе върху здравето ни. Интересно нещо, което произлиза от това - това е приложение за "Айфон", наречено "Итъри" - е това, че мислим, че пицата ни е много по-здравословна, от пицата на другите хора. (Смях) Изглежда като обикновен резултат, но това е вид изследване, което отне на здравната система стотици хиляди долара, за да бъде завършено. То беше направено за пет месеца от начинаеща компания с няколко служители. Нямам финансов интерес за това.

Но по-необикновеното е, че генотипите ни могат да бъдат изследвани и въпреки, че генотипите ни не са диспозитивни, те ни дават насоки. Мога да ви покажа моя геном. Той е само А-та, Т-та, С-та и G-та. Това е интерпретацията му. Както виждате, имам 32 процента риск от прихващане на рак на простатата, 22 процента риск от заразяване от псориазис и 14 процента риск от заразяване с болестта на Алцхаймер. Това означава, че ако сте генетик, ще кажете: "Господи, казахте на всички, че носите ApoE E4 алел. Какво не е наред с вас?" Когато получих тези резултати, започнах да говоря с лекари и те ми казаха, да не казвам на никого, реакцията ми беше: Това ще помогне ли на лекарите, да ме излекуват, когато се разболея?" Никой не можа да ми каже: "Да." Живея в света на интернет, където, когато споделяте неща, се случва нещо хубаво, не нещо лошо. Започнах да слагам това на слайдове отидох дори още по-далеч, отидох до лекаря ми и казах: "Искам да получа кръвната си картина. Върнете ми данните ми." Това е най-скорошната ми кръвна картина. Както виждате, имам висок холестерол. Имам много висок холестерол и имам някои лоши показатели на черния дроб, но това е, защото проведохме тържества с вечеря и много хубаво вино вечерта, преди да проведа теста. (Смях) Но погледнете, колко е неизчисляема тази информация. Това е като снимка на дядо ми, който държи майка ми от гледна точка на данните и трябва да вляза в системата и да я получа.

Това, което предлагам да направим, е да се пресегнем зад нас и да вземем прахта, да влезем в телата си и да вземем генотипа, и да влезем в медицинската система и да вземем записите си, и да ги използваме, за да създадем нещо заедно, което е общо. Много се говореше за общото, тук, там, навсякъде. Общото е обществено благо, което създаваме от частни блага. Правим го доброволно и го правим със стандартизирани, законни инструменти. Правим го със стандартизирани технологии. Това е общото. То е нещо, което създаваме заедно, защото мислим, че то е важно.

Общи данни е нещо, което е уникално, защото го създаваме от собствените си данни. Въпреки, че много хора обичат личната си свобода, като тяхна методология на управление на данни, и са луди по лична свобода, поне някои от нас искат да ги споделят като форма на управление и това, което е забележително за цифровата общност, е че нямате нужда от голям процент, ако размера на извадката ви е достатъчно голям, за да се създаде нещо голямо и хубаво. Малко програмисти пишат безплатен софтуер, но имаме уеб сървъра "Апаче". Малко хора, които четат "Уикипедия", я редактират, но това функционира. Доколкото някои хора обичат да споделят, като форма на управление, можем да създадем общности, дотолкова, доколкото можем да получим информация. В биологията, цифрите служат дори още по-добре. Вандербрит проведе изследване, като помоли хората: "Искаме да вземем био извадки от вас, кръвта ви и да ги сложим в био банка и само пет процента от хората се съгласиха. От Тенеси съм. Това не е град - научен център в Съединените щати. (Смях) Но само пет процента от хората искаха да се преместят. Хората обичат да споделят, ако им дадете възможност и избор.

Причината, че харесвам това, освен очевидните семейни аспекти, е че прекарвам много време в среда на математици, а математиците са привлечени от места, където има много данни, защото могат да ги използват, за да извлекат сигнала от шума. Тези корелации, които те могат да извлекат, не са случайни агенти, а математика, сега това е като гигантски набор от мощни инструменти, които оставяме на пода, не ги прилагаме върху здравето, като използваме ръчни сита. Ако имаме много споделени генотипи, много споделени решения и много споделени избори за начин на живот, и много споделена информация за околната среда, можем да започнем да извличаме тези корелации между слабите вариации между хората, изборите, които те правят и здравето, което създават като резултат от тези избори и има инфраструктура с открит източник, която прави всичко това. Садж Бионетуъркс е организация с идеална цел, която е създала гигантска математическа система, която иска данни, но няма.

Ето какво правя. Започнах с това, че света е първо напълно дигитален, напълно самодостатъчен, неограничен, глобален, етически одобрен за клинично изследване, в което допринасяте с данни. Ако се пресегнете зад себе си и вземете прахта, ако влезете в тялото си и вземете генома си, ако влезете в медицинската система и някакси получите медицинските си записи, можете да минете през процеса на информирано съгласие - защото приносите към общностите трябва да бъдат доброволни и това трябва да се знае - можете да заредите информацията си и да я предадете на математиците, които ще проведат това голямо изследване на данни и целта е да получат 100 000 през първата година и милион през първите пет години, така че да имаме статистически значима извадка, която можете да използвате, за да вземете извадки с по-малки размери от традиционно изследване и да го проследите, така че да можете да го използвате, за да получите корелации между вариациите, които ни правят уникални и видовете здраве, от което се нуждаем, за да вървим напред като общество.

Прекарах много време в други общности. Разглеждах ранния интернет. Бях в света на ранните творчески общности и ето четирите неща, които те споделят, които са много прости. Ако влезете в интернет страницата и се запишете в това изследване, няма да видите нищо сложно. Но това не е просто. Тези неща са преднамерени, а вие можете винаги да добавите власт и да управлявате система, но е много трудно да махнете тези неща, ако първо ги сложите и това, че е просто, не значи, че е опростено, и да бъдеш слаб, не значи слабост. Това са силите на системата.

Открито не значи, че няма пари. Затворените системи, корпорациите, правят много пари в открития интернет и те са една от причините, защо откритият интернет живее е тази, че корпорациите имат интерес системата да е открита. Всички тези неща са част от клиничното изследване, което създадохме, и можете да влезете, трябва да бъдете над 14 години, да искате да подпшете договор, в който се казва, че не сте ненормални и сте вътре. Можете да започнете да анализирате данни. Трябва и да решите "Кепча". (Смях) Ако искате да надграждате корпоративна структура, това също е добре. Всичко това е написано в съгласието, и ако не харесвате тези условия, не влизате. Подобно на принципите на дизайна на общности, се опитваме да пренесем същото на здравните данни. Другото нещо за тези системи е, че са нужни само малък брой неразумни хора, които работят заедно, за да създават. Не са нужни много хора, да се създаде Уикипедия. Не сме неразумни относно здравето и аз мразя думата "пациент". Не искам да бъда пациент, когато системата се счупи и здравните грижи не функционират. Не говоря за политика на здравеопазването. Говоря за начина, по който научно подхождаме съм здравните грижи. Не искам да съм пациент. Задачата, която ви давам, е да не сте пациенти. Искам да опитате, когато се върнете в къщи, да получите данните си. Ще бъдете шокирани и обидени и, обзалагам се, ядосани за това, колко трудно е да ги получите. Но това е предизвикателство и се надявам, че ще го приемете и може би ще го споделите. Може би няма. Ако някой от семейството ви е болен, това може би няма да бъде неразумно. Но ако го направите или ако сте били болни, може би ще го направите. Ще можем да експериментираме през следващите няколко месеци, което ще ни осведоми, колко неразумни хора има. Това е здравната мрежа на Атина. Това е изследване на 150 000 жени в Калифорния и те ще върнат всички данни на участниците в изследването в компютъризирана форма, което с едно кликване се зарежда в изследването, което изложих. Ще знаем точно колко хора желаят да бъдат неразумни.

Ще завърша с това, че най-красивото нещо, което научих след като напуснах работа, преди почти една година, за да го направя, е че не са нужни много хора, за да се постигнат удивителни резултати. Просто трябва да сте неразумни и рискът, който поемаме, не е рискът на тези 14 мъже, които преминаха през теста на жълта треска. Това е да сте съблечени, дигитално, пред обществото. Знаете повече за мен и за здравето ми, отколкото аз знам за вас. Сега е асиметрично. Да бъдеш съблечен и сам е ужасно. Но да бъдете съблечени в група, доброволно, може да бъде много хубаво. Не са нужни всички. Нужни са само някои. Благодаря. (Аплодисменти)