Джейми Хейуд: Голямата идея, вдъхновена от брат ми

Когато прат ми ми се обади през декември 1998-а, каза, че новината не изглежда добра. Това на екрана е той. Току-що му бяха поставили диагноза амиотрофична латерална склероза (АЛС) - болест, при която средната продължителност на живота е три години. Тя те парализира. Започва, като убива моторните неврони в гръбначния ти стълб. И от здрав, як 29-годишен мъж се превръщаш в човек, който не може да диша, не може да се движи, не може да говори.

Това всъщност за мен бе дар, защото започнахме едно пътуване, за да се научим на нов начин на мислене за живота. И макар че Стивън почина преди три години, направихме едно изумително пътуване като семейство. Дори не сме... мисля, че "беда" дори не е подходящата дума. Погледнахме това и казахме, че ще направим нещо с него по един невероятно позитивен начин. Искам да говоря днес за едно от нещата, които решихме да направим, което беше да измислим нов вид подход към здравеопазването. Защото, както знаем всички ние тук днес, то не работи много добре. Искам да говоря за него в контекста на една история.

Това е историята на брат ми. Но това е само една история. А аз искам да стигна отвъд историята и да стигна до нещо повече. "Като се има предвид състоянието ми, какъв е най-добрият резултат, която мога да се надявам да постигна, и как да стигна дотам?" За това сме тук ние, в медицината, това трябва да прави всеки. Към всички тези въпроси има променливи величини. Състоянията на всички ни са различни. Всичките ни надежди и мечти, онова, което искаме да постигнем, е различно, и плановете ни ще бъдат различни, всички те са истории.

Но това е история, докато я превърнем в данни, и затова ето какво правим - имахме тази идея да вземем състоянието на Стивън: "Какво е моето състояние?" и да преминем от тази представа за ходене, дишане, а после ръцете му, говорът, и в крайна степен щастие и функциониране. И така, първият набор патологии - те водят до синдрома на ходене на пръсти по книга, но останалите всъщност са важното тук. Защото Стивън, въпреки факта, че беше парализиран, както беше в онзи басейн, не можеше да върви, не можеше да използва ръцете си, затова имаше малки поплавъци върху тях. Видяхте ли ги? Беше щастлив. Бяхме на плажа. Той отглеждаше сина си. И беше продуктивен.

Взехме това и го превърнахме в данни. Но в този момент от времето не става дума за данни. Това е пункт от данните за Стивън в контекст. Ето го в басейна. Но тук е здрав, като строител, по-висок, по-силен, всички жени са негови, изумителен човек. Тук върви по пътеката, но вече едва може да върви, така че е затруднено. Все още можеше да държи ръката на жена си, но не можеше да закопчава копчетата на дрехите си, не можеше да се храни сам. И ето го, напълно парализиран, неспособен да диша и да се движи, при това пътуване през времето. Тези истории от живота му, превърнати в данни. Той обнови моята пристройка за карети, когато беше напълно парализиран и неспособен да говори, неспособен да диша, и спечели награда за историческа реставрация.

Ето го Стивън сам, споделя тази история в света. А това е прозрението - онова, заради което сме развълнувани. Защото сме се отдалечили от общността, която сме, факта, че наистина се обичаме един друг и искаме да се грижим един за друг. Нужно е да даваме на други, за да постигнем успех. И така, Стивън споделя тази история, но той не е сам. Има толкова много други хора, споделящи историите им. И не истории в думи, а истории в данни и думи. Превръщаме тази информация в структура, в разбиране, в способност за превръщане на тези истории в нещо, което е изчислимо, към което можем да започнем да променяме начина, по който медицината се прилага и предлага.

Направихме това за АЛС. Можем да го направим за депресията, болестта на Паркинсон, ХИВ. Те не са прости, не са измерими чрез интернет, изискват мисъл и процеси за откриване на значимата информация за болестта. Ето как изглежда, като влезеш в уебсайта. Ще ви представя "Пациенти като мен" - компанията, която основахме заедно с по-малкия ми брат и един добър приятел от Масачусетския технологичен институт.

Ето ги настоящите пациенти - сега има 45 000, споделящи историите си като данни. Ето един пациент с множествена склероза. Казва се Майк и при него са еднакво нарушени познавателните способности, зрението, вървежът, сетивата. Това са нещата, които са различни при всеки пациент с множествена склероза. Всеки от тях може да има различна характеристика. Може да се види фибромиалгия, ХИВ, АЛС, депресия. Погледнете този пациент с ХИВ тук долу, Зини. От две години е с тази болест. Няма всички симптоми. Но работи, за да поддържа своя СD4 брой висок, а вирусното си ниво - ниско, за да може да направи живота си по-добър.

Но това може да се събере и да се открият разни неща за леченията. Погледнете това - почти 2000 души на копаксон. Това са пациенти, вземащи лекарства понастоящем, споделящи данни. Някои от тези са ми любими - физически упражнения, молитви. Иска ли някой да проведе сравнително проучване за ефективност на молитва срещу нещо? Да разгледаме молитвата. Любимото в това ми е, просто някак интересни проблеми на замисъла. Ето защо хората се молят. Това е програмата на честотата... Това е доза. Иска ли някой да види 32-мата пациенти, които се молят по 60 минути на ден и да види дали са по-добре? Вероятно са. Ето ги. Или, това е отворена мрежа. Всеки споделя. Можем да видим всичко.

Или пък, искам да разгледам тревогата, защото хората се молят от тревога. Ето данни за настоящата тревога на 15 000 души, точно сега. Как се отнасят към нея, лекарствата, компонентите от нея, страничните им ефекти, и всичко това в богата среда, може да задълбаеш надолу и да видиш индивидите. Тези изумителни данни ни позволяват да задълбаем и да видим за какво е това лекарство. Има 1500 души, които го вземат, мисля. Да. Искам да говоря с 58-те пациенти тук долу, които вземат по четири милиграма на ден. И искам да говоря с онези от тях, които го правят от повече от две години. Значи, виждате продължителността. Всичко е отворено, всичко е достъпно. Ще се логна.

А това е профилът на брат ми. Това е една нова версия на нашата платформа, която пускаме сега. Това е второто поколение. Ще бъде на Флаш. Тук виждате, докато се включва анимацията, реалните данни на Стивън на фона на всички други пациенти, спрямо тази информация. Синята лента показва 50-те процента. Стивън е на 75-ия процент, той има не-генетична АЛС. Слизаш надолу в този профил и можеш да видиш всички предписани му лекарства, но нещо повече - в новата версия мога да разглеждам това интерактивно. Чакайте, лош спинален капацитет.

Не ви ли припомня това за една страхотна борсова програма? Не би ли било чудесно, ако технологията, която използваме, за да се грижим за себе си, беше толкова добра като технологията, която използваме, за да печелим пари? Детрол. В страничните ефекти за това лекарство, интегрирани в това, транспланта от стволови клетки, който имаше той, първият в света, споделяше отворено за всеки, който иска да го види.

Тук ми е любимо - киберкинетичният имплант, което, отново, бяха единствените пациентски данни, налични онлайн. Може да се настройва моментът във времето. Може да се настройват симптомите. Може да се разглежда взаимодействието между това как лекувам своята АЛС. Кликвате долу върху бутона АЛС там. Вземам три лекарства, за да се справям с нея. Някои от тях са експериментални. Мога да разгледам запека си, как да се справя с него. Мога да видя магнезиевия цитрат. И страничните ефекти от това лекарство, всички интегрирани във времето, през което са значими.

Но искам повече. Не искам само да разглеждам това страхотно устройство. Искам да взема тези данни и да направя нещо дори още по-добро. Искам центъра на вселената на брат ми, неговите симптоми и неговите лекарства и всички неща, които взаимодействат сред тях, страничните ефекти, да бъдат в тази красива галактика от данни, която можем да разглеждаме по какъвто и да е начин, по който искаме да я разбираме. Така че да можем да вземем тази информация и да излезем отвъд само този прост модел за това какво е документиране.

Дори не знам какво е медицински документ. Искам да разреша проблем. Искам приложение. Значи, мога да взема тези данни... пренаредете за себе си, сложете симптемите вляво, лекарствата отгоре, кажете ми всичко, което знаем за Стивън и всеки друг и какво взаимодейства. Години след като той вземаше тези лекарства научих, че всичко, което е правел, за да се справи с излишната си слюнка, включително някои позитивни странични ефекти от други лекарства, влошавало запека му. А ако някой друг е имал тежък запек и не разбирате колко голям ефект има това върху живота ти - да, това беше каламбур.

Опитваш се да се справяш с тези неща, а тази мрежа е налична тук и искаме да я разберем. Никой никога не е имал този вид информация. Пациентите имат това. Ние сме за пациентите. Всичко това е свързано с пациентско здравепазване. В нашата мрежа нямаше доктори. Това е за пациентите. А как да вземем това и да им даде инструмент, с който могат да се върнат и да ангажират медицинската система? Работихме упорито, мислихме за това и казахме: "Какво можем да използваме постоянно, можем да използваме в системата за медицински грижи, което всеки да разбира?"

И така, пациентите го принтират, защото болниците обикновено ни блокират, защото ни смятат за социална мрежа. Това всъщност е най-използваната функция в уебсайта. Лекарите всъщност обичат този формуляр и наистина са ангажирани. И така, преминахме от тази история на Стивън и неговата история, а после обратно на хартия, при което се върнахме и ангажирахме системата за медицински грижи. Ето и друга статия. Това е списание, PNAS. Мисля, че означава "Процедури на Националната академия за науки на Съединените американски щати". Виждали сте многобройни такива днес, когато всеки се хвалеше с изумителните неща, които е направил. Това е доклад за едно лекарство, наречено литий. Литий - това е лекарство, използвано за третиране на биполярно разстройство, за което една група в Италия открила, че забавя АЛС при 16 пациенти, и го публикувала.

Ще прескочим критиките на статията. Но, накратко - ако си пациент, искаш да си на синята линия. Не искаш да си на червената линия, искаш да си на синята линия. ащото синята линия е по-добра линия. Червената линия е далеч надолу, синята линия е добра линия. И, разбирате ли, казахме... разгледахме това, и също ми е любимо, че хората винаги обвиняват тези интернет сайтове, че рекламират лоши лекарства и карат хората да правят безотговорни неща. Ето какво се случи, когато PNAS публикува това. 10 процента от хората в нашата система вземаха литий. 10 процента от пациентите започнаха да вземат литий въз основа на данните за 16 пациенти в една лоша публикация. А наричат интернет безотговорен. Ето какво се случи като в последствие.

ЕДин човек на име Умберто, от Бразилия, който за съжаление почина преди девет месеца, който каза: "Ей, слушай. Можеш ли да ни помогнеш да отговорим на този въпрос? Защото не искам да чакам следващите изследвания, ще минат години. Искам да знам сега. Можеш ли да ни помогнеш?" И така, пуснахме някои инструменти, позволихме им да проследят кръвните си нива. Позволяваме им да споделят данни и да ги обменят. Разбирате ли, мрежа за данни. И те казаха, разбирате ли: "Джейми, ПЛМ, момчета, можете ли да ни кажете дали това действа, или не?" Обикаляхме и говорихме с хора, а те казваха: "Не може да провеждате така клинични изследвания. Разбирате ли? Нямате заслепяването, нямате данни, не следва научния метод. Няма начин да подейства. Не може да го правите."

А аз казах: "Добре, не можем да го правим. тогава можем да правим нещо по-трудно." (Смях) Не мога да кажа дали литият действа при всички пациенти с АЛС, но мога да кажа дали той работи при Умберто. Купих един Мак преди около две години, преминах на него. И бях толкова развълнуван от новата функция на машината на времето, която дойде в "Леопард". И казахме, защото е наистина страхотно, може да се върнеш и да разгледаш цялата история на компютъра си и да откриеш всичко, което си изгубил - страшно ми хареса. И казах: "Ами ако построим машина на времето за пациенти, само че вместо да се връщаме назад, ще вървим напред. Можем ли да открием какво ще ти се случи, така че може би да можеш да го промениш?"

Така и направихме. Взехме всички пациенти като Умберто. Това е фонът на "Епъл" - откраднахме го, защото нямахме време да направим свой собствен. Това, межу другото, е истинско приложение. Не е само графика. Вземат се тези данни, откриваме пациенти като него и събираме данните им заедно. Въвеждаме историите им вътре. А после казваме: "Е, как да ги подредим всички?" И така, подреждаме ги всички така, че всички да се съберат около значимите точки, интегрирани през всичко, което знаем за пациента. Пълна информация, целият курс на болестта му. И ето какво ще се случи с Умберто, освен ако не направи нещо. Той вземаше литий и тръгна надолу по линията. Действа почти всеки път.

Онези, при които не действа, са интересни. Но почти винаги действа. Всъщност е плашещо. Прекрасно е. И така, не можехме да проведем клинично изпитание, не можехме да го измислим. Но можехме да видим дали ще подейства за умберто. И да, всички клиници в публиката ще говорят за сила и всички стандартни отклонения. Ще направим това по-късно. Но ето отговора на пациентите, които всъщност решиха да вземат литий. Това са всички пациенти, започнали литий. Това е намерението да се третира крива. И виждате тук, сините точки отгоре, светлите, това са хората в проучването в PNAS, от които искаш да бъдеш. А червентие са онези, розовите отдолу са онези, които не искаш да бъдеш. А тези в средата са всички наши пациенти от началото на лития при време нула, вървят напред, а после се връщат назад.

Виждате, че сме ги направили да съответстват съвършено, съвършено. Ужасяващо точно съответствие. А като вървиш напред, всъщност този път не искаш да си пациент на литий. Всъщност се влошаваш, не значително, но си малко по-зле. Този път не искаш да си пациент на литий. Но знаете ли, много хора отпаднаха от опитите, има твърде много отпаднали. Можем ли да правим дори още по-трудното нещо? Можем ли да отидем при пациентите, които всъщност решиха да останат на литий, защото те бяха толкова убедени, че се подобряват.

Попитахме контролния ни алгоритъм дали онези 69 пациенти - между другото ще забележите, това е четирикратният брой на пациентите в клиничното изпитание, можем ли да погледнем тези пациенти и да кажем: "Можем ли да им направим съответствие с нашата машина на времето с други пациенти, които са точно като тях, и какво се случва? И дори онези, които вярваха, че се подобряват, точно съвпадаха с контролите. Точно. А тези малки линийки? Това е силата.

И так, ние... не мога да ви кажа, че литият не действа. Мога да ви кажа, че ако го вземате в по-висока доза или ако провеждате проучването подобаващо, мога да ви кажа, за онези 69 души, които вземаха литий, че те не се подобриха повече от хората, които бяха точно като тях, точно като мен, и че имахме силата да открием това при около една четвърт от силните страни, докладвани в първоначалното проучване. Направихме това една година преди времето, когато първото клинично изпитание, финансирано от Националния здравен институт за милиони долари, се провали поради безполезност миналата седмица и го обявиха.

Помните, че ви разказах за трансплантацията на стволови клетки на брат ми. Всъщност така и не разбрах дали е подействала. Поставих 100 милиона клетки в неговата цистерна магна, в неговия лумбарен гръбначен мозък, и изпълних IRB-тата, свърших цялата тази работа, а така и не разбрах всъщност. А как така не съм разбрал? Искам да кажа, не знаех какво ще се случи с него. И всъщност попитах Тим, който е квантът в нашата група... Всъщност търсихме около година, докато открием някого, който би могъл да се справи с изчисленията, статистиката и моделирането в здравеопазването, и не можехме да откриме никого. Затова отидохме във финансовия отрасъл. И ето ги тези момчета, които моделираха бъдещето на лихвите, и всички тези неща. Някои от тях бяха налице. Затова наехме един. (Смях)

Наехме ги, устроихме ги да помагат в лабораторията. Изпращам му СМС-и. Така комуникирам с него, като малко човече в кутийка. Пратих СМС на Тим. Написах: "Тим, може ли да ми кажеш дали трансплантацията на стволови клетки на брат ми е подействала, или не?" А той ми изпрати това преди два дни. Беше една малка, отделна част там. Виждате ли онзи човек, който е живял дълго? Трябва да отидем да поговорим с него. Защото бих искал да знам какво се е случило. Защото нещо е минало различно. Но не и при брат ми. Брат ми мина право надолу по линията. Действа само около 12 месеца.

Това е пърата версия на машината на времето. Първият път, когато изобщо го опитваме. Ще се опитаме да го подобрим по-късно. 12 месеца досега. И разбирате ли, гледам това и наистина ме обземат силни емоции. Разглеждаш пациентите. Може да задълбаеш по всички контроли. Може да ги разглеждаш, може да ги питаш. И открих една жена, която имаше... Открихме я - беше странна, защото имаше данни, след като умря. Съпругът й беше влязъл и въвел последните й функционални редултати, защото знаел колко е важно за нея. И аз съм благодарен.

Не мога да повярвам, че тези хора, години след като брат ми беше починал, ми помогнаха да отговоря на въпроса за това дали една операция, която съм провел и за която съм похарчил милиони долари преди години, е подействала, или не. И ми се прииска да го е имало, когато го бях направил първия път. Наистина съм развълнуван, че е тук сега. Защото лабораторията, която основах, има някои данни за едно лекарство, което би могло да подейства. И бих искал да ги покажа. Бих искал да ги покажа в реално време, сега. И искам да го напрая за всички болести, за които можем да го правим. Трябва да благодаря на 45-те хиляди души, които провеждат този социален експеримент с нас. Има едно изумително пътешествие, на което отиваме, за да станем отново човеци, за да бъдем отново част от общност, да споделяме за себе си, да бъдем уязвими и това е много вълнуващо. Затова ви благодаря. (Аплодисменти)