Дейв деБронкарт: Запознайте се с е-Пациент Дейв

Невероятно е, че сме се събрали тук да говорим за годината, в която пациентите се надигат. По-рано днес чухте истории за пациенти, които са взели в свои ръце своите случаи, пациенти, които казват: "Знаете ли какво, знам какви са шансовете, но аз все пак ще потърся повече информация. Сам ще определя какви са условията за моя успех." Ще споделя с вас как преди четири години за малко не умрях - открих в действителност, че съм почти мъртъв. И тогава открих т.нар. движение е-пациет - Ще обясня какво представлява този термин. Пишех в блог под псевдонима Пациент Дейв, и когато открих това, просто се преименувах на е-Пациент Дейв.

Относно думата "пациент", когато за първи път започнах преди няколко години да се занимавам със здравеопазване и посещавах срещи като обикновен наблюдател, забелязах, че хората говореха за пациентите като за някой, който в момента не е в помещението, а за някой навън. В някои от нашите лекции днес ние все още се държим така. Но аз съм тук да ви кажа, "пациент" не е дума в среден род. Вие самите, ще се случи да сте в болнично легло - или вашата майка, или дете - виждам хора да кимат, хора които казват: "Да, много добре знам какво имате предвид".

Така че като чуете за какво ще говоря днес, първо искам да кажа че съм тук от името на всички тези пациенти които съм срещал, и всички тези, които не съм срещал. Всичко това е за да могат пациентите да играят по-активна роля в помощ на здравеопазването, в поправянето на здравеопазването. Един от старшите доктори в моята болница, Чарли Сафран, и неговия колега Уорнър Слак, говорят от десетилетия, че едно от най-подценяваните богатства в здравеопазването е пациентът. Те говорят за това от седемдесетте години на 20 век.

Сега ще се върна назад в историята. Това е от юли 1969г. Бях първокурсник в университета и това е когато за първи път кацнахме на Луната. И беше първият път, когато можехме да видим от друга повърхност - това е мястото където ние сме в момента, където живеем. Светът се променяше. И щеше да се промени по начини, които никой не можеше да предскаже. Няколко седмици по-късно се състоя Удсток. Три дни забавления и музика. Тук, единствено за историческа достоверност, е моя снимка от същата тази година. (смях) Да, вълнистата коса, сините очи. беше наистина интересно.

През есента на 1969та беше издаден "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog). Беше хипи журнал за самозадоволяването на нуждите на човек. Ние си мислим, че хипитата са просто хедонисти, но имаше един много силен компонент - аз бях в това движение - много силен компонент да бъдеш отговорен за себе си. Подзаглавието на книгата е: "Достъп до инструменти." И пишеше как да си построите собствена къща, как да отглеждате собствена храна, всякакви неща. През осемдесетте, този доктор, Том Фъргюсън, беше медицинския редактор на "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog). И той вида, че огромната част от това, което правим в медицината и здравеопазването, е да се грижим за себе си. Всъщност той каза, че това са 70% до 80% от това как ние в действителност се грижим за телата ни. Той също така видя, че когато здравеопазването се обръща към медицината в случай на по-сериозна болест, основната пречка е достъпа до информация. И когато Мрежата (Интернет) се появи, това промени всичко, защото не само можехме да намираме информация, а можехме да намираме хора като нас които могат да събират, да ни дават информация. И той създаде този термин е-пациент - екипиран, ангажиран, решителен, способен. Очевидно в този период от живота си той имаше донякъде по-достоен вид отколкото в миналото.

Вече бях ангажиран пациент много преди да бях чувал за термина. През 2006г. отидох при моя личен лекар за редовен преглед и му бях казал: "Рамото ме боли". И така, снимаха ме с ренген и на следващата сутрин - може би сте забелязали - тези от вас, които са преминали през криза с тяхното здраве ще разберат това. Тази сутрин, някои от лекторите назоваха датата, когато са разбрали за тяхното заболяване. При мен беше 9 часа сутринта на 3ти януари 2007. Бях в офиса, моето бюро беше подредено, имах син килим на стените. Телефонът звънна и беше моят доктор. той каза: "Дейв, прегледах рентгеновите ти снимки на компютърния екран в къщи." Той каза: "Рамото ти ще се оправи, но Дейв, има нещо в белия ти дроб." И ако погледнете червения овал, тази сянка не трябва да е там. Накратко, Аз казах: "Значи искате да се върна обратно при вас?" Тай каза: "Да, има нужда да ти направим компютърна томография на гръдния кош." И аз добавих: "Има ли нещо, което трябва да направя?" Той каза - помислете над това. Това е съвет, който вашият доктор ви дава. "Просто се прибери вкъщи и с жена си изпийте по чаша вино."

Отидох да ми направят компютърна томография и се оказа, че имаше пет от тези неща и в двата ми бели дроба. От този момент знаехме, че е рак. Знаехме, че не е белодробен рак. Това означаваше, че се е разнесъл от другаде. Въпросът беше от къде. И така аз отидох на изследване с ултразвук. Направиха ми това, което много жени преживяват - Гел по корема и бъззз.♫ Моята жена дойде с мен. Тя е ветеринарен лекар тъй че е виждала много изследвания с ултразвук. Имам предвид, тя знае, че не съм куче. Но това което видяхме - това е снимка от магнитно-резонансна томография, това е много по-ясно от изследване с ултразвук. Това, което видяхме в този бъбрек беше това голямо петно там. Всъщност бяха две такива. Едното растеше отпред и вече беше изригнало и се беше съединило с червото. Другото растеше от задната страна и се беше закачило за подбедрения мускул, който е голям мускул от задната страна, за който никога не бях чувал, но изведнъж започна да ме е грижа за него. Прибрах се вкъщи.

Сега търсех в Гугъл - онлайн съм от 1989 чрез Compuserv. ... Прибрах се вкъщи и не знам дали можете да прочетете детайлите тук, не е важно. Отворих уважаван медицински уебсайт, WebMD, защото знам как да филтрирам боклуците. Също така открих жена си онлайн. Преди да я срещна, прегледах различни не дотам задоволителни резултати от търсенията ми. (смях) Така че търсех качествена информация. Доверието е толкова важно - на кои източници на информация можем да се доверим? Къде свършва тялото ми и започва нашественика? И рака, тумора, е нещо, което расте от собствената ти тъкан. Как се случва това? Къде започват и свършват възможностите на медицината? Ами, ето какво прочетох на сайта WebMD: "Прогнозата е лоша за рак на бъбреците в напреднал стадий. Почти всички пациенти са неизлечими." Достатъчно дълго време ползвам Интернет за да знам, че ако не харесам първия резултат от търсенето, продължавам да търся нататък. И това което намерих на други уеб сайтове, дори на третата страница от резултатите на Гугъл, "Изгледите са необещаващи", "Прогнозата е неприветлива." И аз си мисля: "Какво пък?" Изобщо не се чувствах болен. Имам предвид, изморявах се вечер, но бях на 56 години. Бавно отслабвах, но за мен, това бяха нещата, които доктора ми каза да правя. Там имаше наистина нещо.

И това е диаграмата на рак на бъбреците в четвърти стадий от лекарството, което в края на краищата получих. По чиста случайност, същото това нещо беше в белия ми дроб. В левия фемур, лявата бедрена кост, има още едно. И аз имах едно. Моят крак накрая се счупи. Припаднах и се приземих на него, и той се счупи. Имам го и в черепа си, и тогава за още по-добра мярка, имах и тези останали тумори - включително, до преди лекуването ми да започне, тумор растеше и от езика ми. Имах рак на бъбреците растящ от езика ми. И това което прочетох беше, че средно статистически ще оцелея още 24 седмици. Това беше лошо. Стоях на прага на смъртта. Помислих си: "Как ще изглежда лицето на моята майка в деня на погребението ми?" Трябваше да седна с дъщеря си и да кажа: "Това е ситуацията." Приятелят и беше с нея. Казах: "Не искам да се жените прибързано само за да можеш да го направиш докато баща ти е жив." Беше наистина сериозно. Защото ако се чудите, защо пациентите са мотивирани и искат да помагат, помислете над това.

И така, моят доктор ми предписа общност от пациенти, Acor.org, мрежа от пациенти страдащи от рак, от всякакви невероятни неща. Много бързо те ми казаха, "Ракът на бъбреците е много рядко заболяване. Намери специализиран център. Няма лечение, но има нещо, което понякога работи - обикновено не работи - наречено висока доза интерльойкин (interleukin). Повечето болници не го предлагат, така че дори няма да ти кажат че съществува. И не им позволявай да ти дават каквото и да било преди това. И между другото - ето имената на четирима доктори в твоята част на САЩ, които го предлагат, и техните телефонни номера." Колко невероятно е това?

(аплодисменти)

Така е. Ето ни четири години по-късно, все още не можем да намерим уеб страница, която да дава тази информация на пациентите. Одобрена от правителството, Американската Ракова Асоциация, но пациентите знаят това, което искат да знаят. Това е силата на мрежите от пациенти. Това невероятно вещество - споменах още веднъж - къде свършва моето тяло? В последно време говоря много с моя онколог, защото се опитвам да поддържам моите лекции технически верни. И той каза: "Знаеш ли какво, имунната система е добра в откриването на нашественици - бактерии идващи отвън - но когато твоята собствена тъкан, която е пораснала, е нещо съвсем различно." И всъщност преминах през умствена тренировка, защото създадох собствена общност за подпомагане на пациенти в интернет и един от моите приятели, всъщност един мой роднина, каза: "Виж Дейв, кой израстна това нещо? Ще се настроиш ли така мисловно атакувайки се?" И така започнахме. И историята как се случи всичко това е в тази книга.

Както и да е, по този начин се развиха нещата с числата. Бидейки себе си, аз слагам числата от уеб сайта на моята болница с големината на туморите ми в таблица. Не се притеснявайте за количеството. Вижте, това е имунната система. Невероятно нещо, тези две жълти линии показват кога получих двете дози от интрельойкин с разлика между тях от 2 месеца. И вижте как големината на туморите спадна рязко за това време. Просто невероятно. Кой знае на какво ще сме способни когато се научим да го използваме по.добре.

Кулминацията беше, когато година и половина по-късно аз бях там, когато тази великолепна млада жена, моята дъщеря, се ожени. И когато тя слезе по тези стълби и бяхме в този момент само тя и аз, аз бях толкова щастлив, че тя не се наложи да каже на майка си: "Иска ми се и баща ми да беше тук". И това е което правим когато подобряваме здравеопазването.

Сега искам да поговоря накратко за няколко други пациента, които правят всичко възможно да подобрят здравеопазването. Това е Регина Холидей, художник в Уошингтън ДиСи, чийто съпруг почина от рак на бъбреците година след моята болест. Тук тя рисува стенопис на ужасните му последни седмици в болницата. Едно от нещата, което тя откри е, че медицинските данни на съпруга й в тази папка просто не са били подредени. И тя си помислила: "Нали знаете, ако има етикет с хранителните данни на опаковката с мюсли, защо да не може да има нещо толкова просто казващо на новата сестра, започваща смяната си, всеки нов доктор, основните неща за състоянието на съпруга ми?" И така тя нарисува този стенопис със здравните факти с етикет за хранителност, нещо като това, в неговата диаграма. След това миналата година тя нарисува тази диаграма.

Ти изучаваше здравеопазването като мен. Тя осъзна, че има много хора, които са написали книги, които пропагандират пациентите, за които просто не чувате по медицинските конференции. Пациентите са едно толкова подценявано богатство. И както е казано в моето представяне, Станах донякъде известен казвайки, че пациентите би трябвало да имат достъп до собствените си данни. И всъщност преди няколко години казах по време на една конференция, "Дайте си ми проклетите данни, защото на вас хора не може да се разчита да ги пазите чисти." И тук тя държи нашите данни зад язовирна стена - това е игра на думи - които започват да излизат, да пробиват - водата символизира нашите данни.

Всъщност искам да направя една малка импровизация тук за вас. Един човек от Туитър, който познавам, занимаващ се с ИКТ в здравеопазването, живеещ извън Бостън, и той написа рап за е-Пациента. Текста е както следва: ♫ Дай си ми проклетите данни ♫ ♫ Искам да съм е-Пациент точно като Дейв ♫ ♫ Дай си ми проклетите данни, защото моят живот те ще спасят ♫ Няма да продължавам нататък. (апладисменти) Благодаря ви.

(смях)

Помислете за възможностите, защо АйФоните и АйПадовете се развиват толкова по-бързо от здравните инструменти, който са достъпни и помагат да се погрижите за семейството си? Това е уеб сайт, VisibleBody.com, на който попаднах. И си помислих: "Чудя се, кой мускул е подбедрения мускул?" Можете да цъкнете на нещата и да го премахнете. И видях: "Това тук е моят бъбрек и подбедреният мускул." И го завъртях в 3-измерното пространство казвайки: "Сега вече разбирам." И тогава осъзнах, че това ми напомня на Гугъл Земя, където можете да долетите до всеки адрес. И си помислих: "Защо да не направим това и да го свържем с моите дигитални здравни данни и да имаме Гугъл Земя за тялото ми?" И какво изкара Гугъл тази година? Вече има Гугъл браузър за тялото. Но както виждате, все още е всеобщ. Това не са моите данни. Но ако успеете да извадите тези данни от иззад язовирната стена така че иноваторите в софтуера да могат да се възползват от нея, по начина, по който иноваторите обичат да го правят, кой знае какво ще сме способни да измислим.

Една последна история: това е Кели Юнг, пациент с ревматоиден артрит от Флорида. Това е жива история развиваща се през последните няколко седмици. РА пациентите, както те се наричат - нейнея блог е RA Warrior - имат голям проблем, защото 40% от тях нямат видими симптоми. И това прави много трудно следенето на развитието на болестта. И някой доктори мислят: "Да бе, наистина те боли." И благодарение на нейното онлайн проучване, тя откри, че ядрено сканиране на костите, което обикновено се използва за рак, може също така да открие възпаления. И тя видя, че ако няма възпаление картината от скенера е еднородно сива. И тя го направи. И радиологът казал: "Не открихме рак" Всъщност това не беше това, което радиологът трябваше да направи. Тя искаше да бъде прегледано още веднъж и го направи, и нейния доктор я изгони. Тя си взе CDто. лекарят каза: "Щом няма да следвате инструкциите ми, си вървете." Тя си взе CDто със себе си със сканираните изображения и вижте всичките тези горещи точки. И сега тя е активно ангажирана със своя блог и търси помощ за намирането на по-добра грижа. Вижте - това е решителен пациент, без медицинско обучение.

Ние сме, вие сте, най-малко използвания ресурс в здравеопазването. Това, което тя успя да направи, е благодарение на това, че имаше достъп до суровите данни. Колко сложно беше това? Ами по време на TED2009 самият Тим Бърнърс-Лий, изобретателя на Интернет, говори за това, че следващото голямо нещо не е вашият браузър да излезе и да намери статии относно информацията, а самата сурова информация. И ги прикани накрая на лекцията да пеят "Сурова информация сега. Сурова информация сега." И аз ви моля, 3 думи, моля, за да подобрим здравеопазването: позволете на пациентите да помогнат. Позволете на пациентите да помогнат. Позволете на пациентите да помогнат. Позволете на пациентите да помогнат.

Благодаря ви.

(аплодисменти)

За всички пациенти по Света гледайки това онлайн, Бъдете всички благословени - позволете на пациентите да помогнат.

Домакин: Бъдете и Вие благословен. Благодаря Ви много.