Ейми Клин: Нов начин да се диагностицира аутизъм

Винаги съм искал да стана ходеща лаборатория за социални ангажименти, да отразявам чувствата, мислите, намеренията, мотивациите на хората, когато съм с тях. Като учен, винаги съм искал да измеря това отразяване, това чувство на другите хора, което се случва толкова бързо, с едно мигане на окото. Усещаме интуитивно чувствата на другите хора. Знаем значението на действията им преди те да ги извършат. Винаги сме били обект на субективността на някой друг. Правим това през цялото време. Не можем да не го правим. Това е толкова важно, че самите инструменти, които използваме, за да разберем себе си, за да разберем света около тях, са оформени от това състояние. В същността си сме социални.

Пътешествието ми в аутизма започна, когато живеех в жилищен квартал на възрастни с аутизъм. Повечето от тези хора са прекарали по-голямата част от живота си в болници. Това беше отдавна. За тях аутизмът бе пагубен. Те имаха умствени заболявания. Не говореха. Но преди всичко, бяха изключително изолирани от света около тях, от околната им среда, от хората. По това време, ако влезете в училище за хора с аутизъм, ще чуете много шумове, има много движение, хората правят неща, но те правят нещата сами. Те могат да гледат лампата на тавана или да седят сами в ъгъла, или да се занимават с тези повторяеми движения на самостимулация, което не води до никъде. Изключително изолирани.

Сега знаем, че аутизма е това разстройство, разстройство на това отразяване, за което ви говоря. Това са уменията за оцеляване. Това са уменията за оцеляване, които сме наследили за много стотици хиляди години еволюция.

Когато се раждат, бебетата са беззащитни. Без грижи, те няма да оцелеят и това е причината, поради която природата им е дала тези механизми на оцеляване. Те са ориентирани към този, който полага грижите. От първите дни и седмици живот, бебетата предпочитат да чуват човешки звуци, а не звуци от околната среда. Те предпочитат да гледат хората, а не нещата, но дори когато гледат хората, те гледат в очите на хората, защото очите са прозорците към преживяванията на хората и те предпочитат да гледат към хора, които ги гледат, а не към хора, които не ги гледат. Те се ориентират към тези, които им оказват грижи. Този, който оказва грижи, търси бебе. Това е усилващо се нещо, което е от голямо значение за появяването на съзнание, социално съзнание, то зависи от това.

Винаги мислим за аутизма като нещо, което се случва по-късно през живота. Не е така. Той се случва в началото на живота. Когато бебетата се свързват с тези, които им оказват грижи, те разбират, че нещото, което се намира между ушите е много важно - то е невидимо, не можете да го видите - но е много важно и се нарича внимание. Скоро те научават, дори преди да могат да произнесат дума, че могат да привличат внимание и могат да се преместят до там, където искат. Те се научават и да проследяват погледа, защото това, което хората гледат, е това, за което си мислят. Скоро те започват да научават значението на нещата, защото когато някой гледа към нещо или посочва нещо, те не само получават указание за посока, те разбират и значението, което другия човек влага в това нещо, отношението му и скоро започват за пресъздават това значение, значенията, които са разбрали чрез социално взаимодействие. Това са значения, които са разбрани като част от споделения им опит.

Това е малко момиче на 15 месеца и тя има аутизъм. Идвам много близо до нея, може би два инча от лицето й и тя ме забелязва. Представете си, ако ви направя това, дойда на два инча от лицето ви. Вероятно ще направите две неща. Ще се отдръпнете. Ще извикате полиция. (Смях) Ще направите нещо, защото е невъзможно да влезете във физическото пространство на някого и да не получите реакция. Правим това, запомняме интуитивно, без усилие. Това е мъдростта на телата ни. То не е нещо, което се предава чрез езика. Тялото ни знае това от дълго време.

Това не е нещо, което се случва само при хората. Това се случва и на някои от филатичните ни братовчеди, защото, ако сте маймуна и гледате към друга маймуна и тази маймуна има по-висока позиция в йерархията от вас и това се възприема като сигнал за опасност, няма да живеете дълго. Нещо, което при другите видове е механизъм за оцеляване, без него те не биха могли да живеят, довеждаме ги в контекста на хората и трябва да действаме, да действаме социално.

Тя не ме забелязва и съм толкова близо до нея и си мислите, че може би тя ме вижда, може би тя може да ме чуе. След няколко минути, тя отива в ъгъла на стаята и намира малко парче бонбон, М&М. Не мога да привлека вниманието й, но нещото го привлече. Повечето от нас правят голяма дихотомия между света на нещата и света на хората. За това момиче тази разделителна линия не е толкова ясна и света на хората не я привлича толкова, колкото бихме искали. Запомнете, че учим много като споделяме опит. Сега, това което тя прави сега пътят й на обучение се отклонява от минута на минута, защото тя се изолира все повече. Понякога чувстваме, че мозъкът е точно определен, но мозъкът определя какви ще бъдем. Всъщност, в мозъка също става това, което сме и по същото време, когато поведението й се отклонява от социалните взаимодействия, същото се случва и с мозъка й.

Аутизмът е най-силното генетично състояние от всички развиващи се разстройства и е разстройство на мозъка. Това е разстройство, което започва много по-рано от времето, когато детето се ражда. Знаем, че има широк спектър на аутизъм. Това са тези хора, които са напълно интелектуално неспособни, но има и такива, които са надарени. Има хора, които въобще не говорят. Има хора, които говорят твърде много. Има хора, които, ако ги наблюдавате в училищата им, ще видите, че те тичат до оградата на училището по цял ден, ако им позволите, а има хора, които непрекъснато идват към вас и се опитват да ви ангажират непрестанно, но често по смешен начин, без причина.

Това се случва по-често, отколкото мислехме тогава. Когато започнах да се занимавам с това, мислехме, че има четири човека с аутизъм на всеки 10 000, което е много рядко съотношение. Сега знаем, че те са един на 100. Има милиони хора с аутизъм около нас.

Цената, която обществото плаща, е висока. Само в САЩ, това са може би 35 до 80 милиарда долара и знаете ли какво? Повечето от тези фондове са свързани с възрастни, които са тежко увредени, хора, които се нуждаят от услуги, услуги, които са много интензивни и могат да струват 60 до 80 000 долара годишно. Това са хора, на които не им е било оказано ранно лечение, защото сега знаем, че аутизма се създава сам, когато те се отклоняват от пътя на учението, за което ви споменах. Ако можехме да идентифицираме това състояние в по-ранен етап и да се намесим и да го лекуваме, мога да ви кажа и това беше вероятно нещо, което промени живота ми през последните 10 години, мисълта, че можем точно да определим това състояние. Имаме възможност, защото мозъкът е пластителен за толкова време и тази възможност се отваря за първите три години. Не че възможността изчезва. Но тя намалява значително. Средната възраст за диагностициране в тази държава е около пет години а при бедните хора, хора, които нямат достъп до клинични услуги, селско население, малцинства, възрастта на диагностициране е по-късно, което е почти като че ли съм ви казал, че сме проклели тези общности да имат хора с аутизъм, чието състояние ще се влоши. Мисля, че трябва да имаме биоетична императива. Има наука, но тя не е достатъчна, ако не оказва влияние на общността и не можем да си позволим тази пропусната възможност, защото децата с аутизъм порасват с аутизъм и мислим, че тези неща, които можем да направим за тези деца, за тези семейства, през ранната възраст ще имат последствия през целия живот за детето, за семейството и за общността. Това знаем за аутизма.

Има над сто гени, които са свързани с аутизма. Мислим, че има около 300 и 600 гена, които са свързани с аутизма и генните аномалии са много повече отколкото самите гени. Тук имаме въпрос, защото ака има толкова много различни причини за аутизма, как тези възможности се превръщат в действителен синдром? Защото хора като мен, когато влязат в игрална зала, разпознават дете, което има аутизъм. Как многобройните причини се превръщат в синдром, които има някаква хомогенност? Отговорът е, че това, което се намира между тези две неща е развитие. Интересуваме се от тези първи две години, защото тези пасиви не е задължително да се превърнат в аутизъм. Аутизмът се създава сам. Можем да се намесим през тези години, можем да се погрижим за някои хора и божа работа, можем дори да предотвратим аутизма при други.

Как правим това? Как се намесваме в това чувство, как се намесваме в другия човек? Спомням си, че когато взаимодействах с 15 месечно бебе, си помислих: "Как да вляза в света й? Дали тя мисли за мен? Дали тя мисли за другите?" Трудно е да правим това и трябва да създадем технологиите. Трябва да влезем в тялото. Трябва да видим света през нейните очи.

От дълго време създавахме тези нови технологии, които са основани на проследяване на очите. Можем да видим всеки момент с какво се занимават децата. Това е колегата ми, Уорън Джонс, с когото създадохме тези методи, тези изследвания през последните 12 години и тук виждате щастливо пет месечно бебе, това е пет месечно малко момче, което ще гледа нещата, които са донесени от неговия свят, майка си, гледачката, но и преживява това, което трябва да преживее. Искаме той да възприеме този свят и да го доведем в лабораторията ни, но за да направим това, трябва да създадем тези сложни измервания, измервания, как хората, как малките бебета, как новородените възприемат света всеки момент, кое е важно и кое не е.

Създадохме тези измервания и тук виждате това, което наричаме фуния на внимание. Гледате видео филм. Тези рамки са разделени на около секунда на това, което виждат 35 нормално развиващи се две годишни деца и фиксираме една рамка и това е, каквото нормалните деца правят. На тази снимка тук има две годишни деца с аутизъм. На тази рамка, децата, които са нормални, гледат това, изражението на това малко момче докато то за кратко се сбива с малкото момиче. Какво правят децата с аутизъм? Те гледат плъзгащата се врата как се отваря и се затваря. Мога да ви кажа, че тази разлика която виждате тук, не се получава само в пет минутния ни експеримент. Случва се всеки момент в живота им и съзнанията им се оформят и мозъците им се специализират в нещо друго, а не в това, което се случва с нормалните им съученици.

Взехме форма от приятелите ни педиатри, концепцията на картите на растежа. Когато заведете дете на педиатър той го измерва и претегля. Решихме да създадем карти на растежа на социалното взаимодействие и търсехме новородени и тук, на х - оста виждате два, три, четири, пет, шест месеца и девет, до възраст 24 месеца и това е процента на времето им на гледане, когато те гледат в очите и това е картата на растежа им. Те започват тук, те обичат очите на хората и това остава стабилно. Увеличава се малко в тези първи месеци. Нека да видим, какво се случва с бебета, които стават аутисти. Това е нещо много различно. Започва да се увеличава тук, но след това има намаляване. Вероятно те са възприели рефлекса, който ги ориентира към хората, но няма движение. Това е като че ли не изпитвате въздействие от това, което се случва когато живеете.

Мислехме, че тези данни са толкова силни по даден начин, че искахме да видим какво се е случило през първите шест месеца на живота, защото ако взаимодейстате с бебета на два и три месеца, ще се изненадате, колко общителни са те. Това, което видяхме през първите шест месеца, е че тези групи могат да бъдат отделени много лесно. Чрез използването на тези видове измервания и много други, открихме, че науката ни може рано да идентифицира това състояние. Не трябва да чакаме поведението на аутизъм да се появи през втората година. Ако измерим нещата, които са еволюционно дълбоко консервирани и се появяват рано в развитието, нещата, които са он - лайн през първите седмици на живота, можем да проследим аутизма през тези първи месеци и това правим сега.

Можем да създадем най-добрите технологии и най-добрите методи, да идентифицираме аутизма, но това ще бъде напразно, ако не знаем какво се случва реално в общността. Разбира се, искаме тези устройства да бъдат използвани от колегите ни, от лекарите за първа помощ, които преглеждат всички деца и трябва да трансформираме тези технологии в нещо, което ще подобри практиката им, защото те трябва да преглеждат толкова много деца. Искаме да направим това универсално и да не пропуснем нито едно дете, но това ще бъде неморално, ако нямаме инфраструктура за интервенция на лечение. Трябва да можем да работим с тези семейства, да подкрепяме семействата, да управляваме тези първи години заедно с тях. Трябва да можем да преминем от универсален скрининг до универсален достъп до лечение, защото това лечение ще промени живота на тези деца и на тези семейства.

Когато мислим за това, което можем да направим през тези първи години, мога да ви кажа, че след като работя в тази област от толкова дълго време, се чувствам подновен. Мислим, че областта от науката, в която работим, може да повлияе на реалността, да предотврати тези преживявания, които започнах да изследвам. По това време мислех, че това е взаимодействащо състояние. Вече не мисля така. Можем да направим много неща.

Идеята не е да излекуваме аутизма. Това не е идеята. Искаме да се уверим, че тези хора с аутизъм могат да не преживяват опостушителните последствия, които от време на време са свързани с аутизма, цялостна интелектуална неспособност, липса на комуникация, пълна изолация. Мислим, че хората с аутизъм възприемат света по специален начин трябва им разнообразие и те могат да работят много добре в няколко области: предсказуеми ситуации, ситуации, които могат да бъдат определени. Защото, преди всичко, те научават за света почти по същия начин, като другите а не се научават как да живеят в него. Но това е силна страна, ако работите, например, в технологията. Това са тези хора, които имат невероятни артистични способности. Искаме те да нямат аутизъм. Искаме следващите поколения на хора с аутизъм да могат не само да изразяват силните си страни, но и да изпълнят мисията си.

Благодаря, че ме слушахте. (Аплодисменти)