Ейми Мълинс: Възможностите при беда

Бих искала да споделя с вас едно откритие, което направих преди няколко месеца, докато пишех една статия за италианското "Уайърд". Винаги държа тълковния си речник под ръка, когато пиша нещо, но вече бях привършила с редакцията на статията и осъзнах, че никога в живота си не съм търсила думата "инвалид", за да видя какво ще открия.

Нека ви прочета обяснението. "Инвалид", съществително: "сакат, безпомощен, безполезен, разнебитен, спънат, осакатен, ранен, обезобразен, куц, увреден, изтощен, изхабен, отслабен, импотентен, кастриран, парализиран, недъгав, сенилен, грохнал, отписан, провален, изключен; виж също наранен, безполезен и слаб. Антоними: здрав, силен, способен." Четох този списък на глас на една приятелка и отначало се смеех, толкова беше нелеп, но точно бях минала "обезобразен", и гласът ми трепна, трябваше да спра и да се взема в ръце след емоционалния шок и ефекта, който нападението от тези думи отприщи.

Разбира се, това е старият ми, парцалив тълковен речник. Мисля, че трябва да е отпечатан в древни времена, нали така. Но всъщност датата на отпечатване беше в началото на 80-те години, когато съм започвала начално училище и съм формирала разбиране за себе си извън семейната единица като свързана с другите деца и света около себе си. И не е нужно да казвам - слава Богу, че не съм използвала тълковен речник тогава. Искам да кажа - от това обяснение би изглеждало, че съм родена в един свят, който е възприемал човек като мен така, все едно в него няма съвсем нищо положително, а всъщност днес съм прочута с възможностите и приключенията, които животът ми е осигурил.

И така, незабавно отидох да проверя в онлайн изданието от 2009-та, като очаквах да открия промяна, достойна за отбелязване. Ето обновената версия на тази дефиниция. За съжаление, не е много по-добра. Намирам последните две думи под "Близки антоними" за особено обезпокоителни, "цял" и "цялостен".

И така, не става дума само за думите. А за това за какви смятаме хората, като ги наричаме с тези думи. Става дума за ценностите зад думите и за това как конструираме тези ценности. Езикът ни засяга нашето мислене и начина, по който разглеждаме света и как разглеждаме другите хора. Всъщност много древни общества, включително гърците и римляните вярвали, че да изречеш словесно проклятие е толкова мощно, защото, щом кажеш нещо на глас, то започва да съществува. А каква реалност искаме да просъществува - човек, който е ограничен, или човек, който е упълномощен? Като небрежно правим нещо толкова просто като това да наречем едно лице, едно дете, може да поставяме капаци и да хвърляме сенки върху неговата сила. Не бихме ли искали вместо това да им отваряме врати?

Един такъв човек, който отвори врати за мен, беше моят лекар от детството ми в института "А.И.Дюпон" в Уилмингтън, Делауер. Казва се д-р Пицутило. Италиански американец, чието име очевидно беше твърде трудно за произнасяне от повечето американци, затова му казваха д-р П. Д-р П. винаги носеше наистина разноцветни папийонки и имаше идеалната нагласа за работа с деца.

Любимо ми беше почти всичко от времето, което прекарах в тази болница, с изключение на сесиите ми по физиотерапия. Трябваше да правя като че ли безкрайни повторения на упражнения с едни дебели ластични ленти... различни цветове... разбирате ли, за да може да се подсилят мускулите на краката ми. Мразех теи ленти повече от всичко. Мразех ги, имах имена за тях. Мразех ги. И, разбирате ли, вече се пазарях, като петгодишно дете с д-р П., за да се опитам да се измъкна от правенето на тези упражнения, разбира се, безуспешно. Един ден той влезе на моя сесия... изтощителни и безжалостни бяха тези сесии... и ми каза: "Уау! Ейми, ти си толкова силно, могъщо малко момиче, мисля, че ще скъсаш една от тези ленти. Като я скъсаш, ще ти дам сто кинта."

Разбира се, това беше проста маневра от страна на д-р П., за да ме накара да правя упражненията, които не исках да правя, пред перспективата да бъда най-богатата петгодишна в отделението на втория етаж, но онова, което той направи ефективно за мен, беше да преоформи едно ужасно ежедневно явление в ново и обещаващо преживяване за мен. И днес трябва да се зачудя до каква степен неговата визия и това, че той ме обяви за силно и мощно малко момиче, е оформила собствения ми възглед за себе си като присъщо силно, мощно и атлетично лице в бъдещето.

Това е пример за това как възрастни на властови позиции могат да възпламенят силата на едно дете. Но предишните примери за дефиниции в тълковния речник, нашият език не ни позволява да еволюираме в реалността, която всички бихме искали, възможността един индивид да вижда себе си като способен. Езикът ни не е настигнал промените в нашето общество, много от които са внесени от технологиите. Разбира се, от медицинска гледна точка моите крака, лазерната хирургия за увредено зрение, титановото коляно и изкуствените стави за стареещи тела, които позволяват на хората по-пълно да се заемат със своите способности и да се движат отвъд границите, наложени им от природата, да не говорим за платформите за социални мрежи, позволяват на хората да се самоидентифицират, да предявяват свои собствени описания за самите себе си, така че да могат да се наредят в избрани от тях глобални групи. Така че вероятно технологията сега ни разкрива по-ясно онова, което винаги е било истина, че всеки може да предложи нещо рядко и мощно на нашето общество и че човешката способност да се адаптираме е най-голямото ни предимство.

Човешката възможност за адаптация е интересно нещо, тъй като хората непрестанно искаха да говорят с мен за преодоляването на бедата, и ще направя едно признание. Тази фраза никога не ми е звучала добре и винаги съм се чувствала неспокойна, докато съм се опитвала да отговарям на въпросите на хората за това и мисля, че започвам да разбирам защо. В тази фраза за преодоляването на бедата се подразбира идеята, че успехът, или щастието е свързан с изплуване от другата страна на предизвикателно преживяване невредим или небелязан от преживяването, като че ли моите успехи в живота са били в резултат на способност да заобикалям или избягвам предполагаемите клопки на един живот с протези, или онова, което други хора възприемат като моя инвалидност. Но всъщност сме се променили. Разбира се, белязани сме от едно предизвикателство, било то физически, емоционално или и двете. А аз ще предположа, че това е нещо добро. Бедата не е пречка, която е нужно да заобиколим, за да продължим да си живеем живота. Тя е част от нашия живот. И съм склонна да мисля за нея като за своя сянка. Понякога виждам много от нея, понякога много малко, но тя е винаги с мен. И, разбира се, няма да омаловажавам влиянието, теглото на борбата на един човек.

В живота има беда и предизвикателство и всичко това е много реално и относително за всеки един човек, но въпросът не е дали ще се срещнеш с бедата, или не, а как ще я посрещнеш. Нашата отговорност не е просто да защитим онези, които обичаме, от беда, а да ги подготвим да я посрещнат добре. И правим лоша услуга на децата си, като ги караме да смятат, че не са подготвени да се адаптират. Има важна разлика и разграничение между обективния медицински факт, че крайниците ми са ампутирани, и субективното обществено мнение за това дали съм инвалид, или не. И, честно казано, единствената реална и последователна инвалидност, с която трябваше да се сблъскам, е, че светът някога е мислил, че бих могла да бъда описвана чрез онези дефиниции.

В копнежа си да защитим онези, които обичаме, като им дадем студената, твърда истина за медицинската им прогноза, или всъщност, прогноза за очакваното качество на техния живот, трябва да се уверим, че не поставяме първата тухла в една стена, която наистина да превърне някого в инвалид. Вероятно съществуващият модел да гледаш само онова, което е повредено в теб и как да го оправим, служи за по-инвалидизиращо за индивида, отколкото самата патология.

Като не третираме цялостността на едно лице, като не признаваме неговата сила, създаваме друга болест върху естествената му борба, каквато и да е тя. Ние ефективно степенуваме нечия стойност за нашата общност. Затова е нужно да погледнем през патологията и в обсега на човешките способности. И най-важното е, че има партньорство между този възприеман недостиг и най-огромната ни творческа способност. Така че не става дума за обезценяване или отричане на тези по-мъчителни времена като нещо, което искаме да избегнем или да сметем под килима, а вместо това да откриваме онези възможности, обвити в бедата. Може би идеята, която искам да изразя, е не толкова да преодоляваме бедата, колкото да се отваряме към нея, да я прегръщаме, да се счепкваме с нея, ако използвам един термин от борбата, може би дори да танцуваме с нея. И вероятно, ако видим бедата като естествена, състоятелна и полезна, ще сме по-малко натоварени от присъствието й.

Тази година честваме 200-тния рожден ден на Чарлз Дарвин и преди 150 години, пишейки за еволюцията, Дарвин илюстрирал, мисля, една истина за човешкия характер. За да перефразирам - не най-силният вид оцелява, нито пък оцелява най-интелигентният, а онзи, който е най-адаптируем към промяна. Конфликтът е генезисът на мирозданието. От творбите на Дарвин, сред други, можем да признаем, че човешката способност да оцеляваш и процъфтяваш е движена от борбата на човешкия дух през конфликти в преобразяване. И така, отново, преобразяването, адаптацията е най-великото ни човешко умение. И вероятно, преди да ни тестват, не знаем от какво сме направени. Може би това ни дава бедата, усет за самоличност, усет за собствената ни мощ. Така че може да си дарим сами един дар. Можем да си представим повторно бедата като нещо повече от просто тежки времена. Може би можем да я видим като промяна. Бедата е просто промяна, към която още не сме се адаптирали.

Мисля, че най-огромната беда, която сме си създали сами, е тази идея за нормалност. А кой е нормален? Няма нормално. Има обичайно. Има типично. Няма нормално. А бихте ли искали да се запознаете с онова бедно, бежово лице, ако то съществуваше? (Смях) Не мисля. Ако можем да променим този пример от такъв за постигане на нормалност към такъв за възможност, за мощ, да бъде дори малко по-опасно, можем да освободим силата на толкова много деца още и да ги поканим да ангажират редките си и ценни способности с общността.

Антрополозите ни казват, че нещо, което ние като хора винаги сме изисквали от членовете на общността си, е да си полезен, да си в състояние да допринесеш. Има доказателства, че неандерталците преди 60 000 години носели старите си хора и онези със сериозни физически наранявания и вероятно, тъй като житейският опит за оцеляване на тези хора се оказал ценен за общността: те не разглеждали тези хора като съсипани и безполезни; те били разглеждани като редки и ценни.

Преди няколко години бях на пазара в града, където израснах в онази червена зона в североизточна Пенсилвания и стоях над един бушел домати. Беше лято. Бях с шорти. Чувам един човек, гласът му казва зад мен: "Е, и това ако не е Ейми Мълинс." Обръщам се и виждам един по-възрастен човек. Нямам представа кой е.

Отговарям: "Извинете, господине, срещали ли сме се? Не помня да сме се запознавали."

Той каза: "Е, вие няма да си спомняте запознанството ни. Искам да кажа, когато се запознахме, ви изваждах от утробата на майка ви. (Смях) О, този човек. И, разбира се, в крайна сметка се сетих.

Този човек беше д-р Кийн, един човек, за когото бях чувала само от историите на майка ми за онзи ден, защото, разбира се, типично, съм закъсняла за рождения си ден с две седмици. И така, грижещият се за бременността на майка ми лекар бил излязъл в отпуск, така че човекът, който ме изродил, бил напълно непознат за моите родители. И тъй като съм се родила без костта фибула и краката ми били обърнати навътре, няколко пръста на това стъпало и няколко пръста на онова, той трябвало да бъде приносителят, този непознат трябвало да бъде приносителят на лошите новини.

Той ми каза: "Трябваше да кажа на родителите ти тази прогноза, че никога няма да вървиш и никога да имаш вида мобилност, която имат другите деца или какъвто и да било независим живот, и оттогава нататък ти ме превърна в лъжец." (Смях) (Аплодисменти)

Изключителното е, че той каза, че е пазил изрезки от вестници през цялото ми детство, независимо дали ставало дума за спечелена пчеличка за правопис във втори клас, марш с момичетата-скаути, разбирате ли, парадът за Хелоуийн, когато спечелих стипендията за колежа, или която и да е от спортните ми победи, и той ги използвал, интегрирал ги в обучението на студенти, студенти по медицина от медицинската школа "Ханеман" и медицинската школа "Хърши". Нарекъл тази част от курса "Факторът Х", потенциалът на човешката воля. Никоя прогноза не може да отчете колко мощна би могла да се окаже тя като решаваща за качеството на нечий живот. Д-р Кийн продължи, като ми каза: "Според моя опит, освен ако постоянно не му повтарят обратното, и дори при минимална подкрепа, оставено само на себе си, едно дете ще има постижения."

Разбирате ли, д-р Кийн е направил тази промяна в мисленето. Той е разбрал, че има разлика между медицинското състояние и онова какво някой би могъл да направи с него. И в моето мислене настъпи промяна в времето, в това, че ако ме бяхте попитали на 15-годишна възраст дали бих сменила протезите за крака от плът и кръв, не бих се поколебала и за секунда. Тогава се стремях към този вид нормалност. Ако ме попитате днес, не съм сигурна. И това е заради преживяванията, които съм имала с тях, а не въпреки преживяванията, които съм имала с тях. И вероятно промяната в мен се е случила, защото съм била изложена на повече хора, които са отваряли врати за мен, отколкото онези, които са поставяли капаци и са хвърляли сенки върху мен.

Разбирате ли, всъщност ви е нужен само един човек, за да ти покаже просветлението за собствената ти мощ, и тръгваш. Ако можеш да подадеш на някого ключа към неговата собствена сила, човешкият дух е толкова възприемчив, ако можеш да направиш това и да отвориш врата за някого в решителен момент, го образоваш в най-добрия смисъл. Обучаваш го да отваря врати за самия себе си. Всъщност, точното значение на думата "образовам" (educate) идва от корена "извличам" (educe). Той означава да се изведе на преден план онова, което е вътре, да изпъкне потенциалът. И така, отново, кой потенциал искаме да накараме да изпъкне?

В Британия през 60-те ходини на ХХ век било проведено проучване, при което местели от граматически училища в общи училища. Нарича се поточните процеси. Тук, в Щатите, го наричаме проследяване. Това е разделяне на студенти с оценки А, В, С, D и така нататък. Отличниците с оценки А получават най-трудната програма, най-добрите учители и т.н. Е, в продължение на тримесечен период взели ученици от ниво D, дали им А-та, казали им, че са отличници, казали им, че са умни. И накрая на този тримесечен период те показвали резултати за ниво А.

Разбира се, сърцераздирателната обратна страна на проучването била, че взели учениците А и им казали, че са D. И ето какво се случило в края на този тримесечен период. Онези, които все още са в училище, освен хората, които отпаднали. Решаваща част от това проучване била, че и учителите били измамени. Учителите не знаели, че е направено превключване. Просто им казали - това са учениците с оценки А, това са учениците D. И така се заели да ги обучават и да се отнасят към тях.

Мисля, че единствената истинска инвалидност е смазан дух, дух, който е бил смазан, няма надежда. Той не вижда красотата. Той няма вече нашето естествено, подобно на деца любопитство и вродената ни способност да си представяме. Ако вместо това можем да подпомогнем един човешки дух да запази надежда, да вижда красотата в самия себе си и в другите, да бъде любопитен и да има въображение, тогава наистина използваме силата си добре. Когато един дух има тези качества, сме способни да създаваме нови реалности и нови начини на битие.

Бих искала да ви оставя с едно стихотворение от един персийски поет от четиринадесети век на име Хафиз, за който ми разказа моя приятел Жак Дембоа. Стихотворението се казва "Богът, който знае само четири думи". Всяко дете е познавало Бог, не Богът на имената, не Богът на "недей", а Богът, който знае само четири думи и постоянно ги повтаря, казва "ела, танцувай с мен". Ела, танцувай с мен.

Благодаря (Аплодисменти)