عندما هاتفني أخي في ديسمبر من عام 1998 قال لي أن الأخبار ليست جيدة . هذا هو على الشاشة . لقد تم تشخيص اصابته بالتصلب الضموري الجانبي (ALS) ، وهو مرض يفقد المصابون به حياتهم، في المعدّل، بعد 3 سنوات من اصابتهم به . إنه يشلك . إنه يبدأ بقتل الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي. وتتدهور حالتك الصحيّة لتتحوّل من شخص سليم، قويّ البُنية في التاسعة والعشرين من عمره، الى شخص لا يستطيع حتى أن يتنفس ، ولا أن يتحرك ، ولا أن يتكلم .
في الحقيقة لقد كان هذا ، بالنسبة لي ، بمثابة الهديّة، لأننا بدأنا رحلة لِتًعلُّم طريقةٍ جديدةٍ للتفكير بشأن الحياة . وعلى الرغم من أن ستيفن توفي قبل ثلاث سنوات فقد حصلنا على رحلة مدهشة كعائلة . حتى أننا لم -- أنا أعتقد أن حتى كلمة محنة ليست الكلمة الصحيحة . لقد نظرنا إلى هذا الأمر وقرّرنا أنّه يجب علينا أن نفعل شيئا بشأنه بطريقة ايجابية استثنائية . وأنا أريد أن أتكلم اليوم عن إحدى الأمور التي قررنا القيام بها ، والتي تتمثل في التفكير بطريقة جديدة للحصول على الرعاية الصحية . لأنّها ، وكما نعلم جميعنا هنا، لا تعمل بشكل جيد. أنا أريد أن أتكلم عن هذا الأمر في سياق قصّة .
هذه قصة أخي . لكنها مجرّد قصة . وأنا أريد أن أذهب إلى ما وراء القصة، وأن أذهب إلى شيء أبعد . "طبقا لحالتي ، ما هي أفضل نتيجة يمكن أن أطمح لتحقيقها ، وكيف أصل إلى هناك؟" هذا ما نفعله هنا في مجال الطب ، وما يجب أن يفعله كل شخص . وهذه الأسئلة كلها تحتوي على متغيرات . كل حالاتنا مختلفة . كل آمالنا و أحلامنا ، وكذلك ما نود تحقيقه ، هي أمور تختلف من شخص لآخر، وكذلك مساراتنا، كل هذه قصص .
لكنها تضلّ قصة حتى نقوم بتحويلها إلى بيانات وبالتالي ما قمنا به، الفكرة التي عندنا كانت أن نأخذ حالة ستيفن ، "ما هو وضعي؟" ونبدأ بالمشي ، التنفس ، بعد ذلك يديه ، الكلام ، و جوهريا السعادة والقدرة على أداء المهام . إذن ، هذه المجموعة الأولى من الأعراض ، وضعت في هذا الرجل المتصلب على أيقونته ، لكن ما بقي هو الأهمّ هنا . لأن ستيفن ، على الرغم من أنه كان مشلولا ، كما هو في حمام السباحة هذا ، وليس قادرا على الكلام ، ولم يكن في استطاعته استخدام ذراعيه ، لهذا يلبس هذه الأشياء التي تساعده على الطفو على ذراعيه. هل رأيتموهما؟ كان سعيدا . كنا على الشاطىء . كان يربي ابنه . و كان منتجا .
وقد أخذنا هذا ، و حولناه إلى بيانات . لكنها ليست نقطة بيانات حتّى هذا الوقت. إنها نقطة بيانات ستيفن في سياق. هذا هو في حمّام السباحة . لكنه هنا في أتم صحة ، كعامل بناء ، طويل ، قوي ، يحصل على جميع النساء ، شاب مدهش . هنا يمشي في الممرّ ، لكنه بالكاد يمشي الآن ، إنه ضعيف . وهو لا يزال يستطيع أن يمسك بيد زوجته ، لكنه لا يستطيع أن يقفل أزرار ملابسه، لا يستطيع أن يطعم نفسه . وهو هنا مشلول تماما ، لا يستطيع التنفس ولا الحركة ، خلال هذا الوقت من الرحلة . هذه القصص من حياته تحولت الى بيانات . لقد قام بتجديد منزلي المتنقل عندما كان مشلولا تماما ، ولا يستطيع الكلام ، ولا يستطيع التنفس ، وفاز بجائزة للترميم التاريخي .
لهذا ، هنا ستيفن لوحده ، يشارك العالم بقصته . وهذه هو نفاذ البصيرة ، الشيء الذي نحن متحمسين تجاهه . لأننا ابتعدنا عن فكرة المجموعة الصغيرة التي كنا ، الحقيقة بأننا نحب بعضنا البعض ونريد أن نعتني ببعضنا البعض . نحن نحتاج أن نعطي للآخرين لنكون ناجحين . لهذا ، ستيفن يشارك بقصته ، لكنه ليس لوحده . هناك الكثير من الأشخاص الذين يشاركون بقصصهم . وليست قصص بكلمات ، ولكن قصص ببيانات وكلمات . وقد حولنا هذه المعلومات إلى هذا الشكل ، هذا الإدراك ، هذه القدرة على تحويل هذه القصص إلى شيء محسوب . بحيث يمكننا أن نبدأ بتغيير الطريقة التي التي تُقََدَّمُ بها الرعاية الطبيّة.
لقد قمنا بهذا للتصلب الضموري الجانبي . نحن نستطيع أن نقوم بهذا للاكتئاب ، مرض باركنسون ، الإيدز . هذه الأشياء ليست سهلة ، إنها ليست مستخرجة من الانترنت ، إنها تتطلب التفكير والعديد من العمليات لايجاد المعلومات المفيدة عن المرض . إذن ، هذا ما سوف تشاهدونه عندما تذهبون للموقع الالكتروني . وسوف أعرض لكم "المرضى مثلي" (Patients Like Me ) ، الشركة التي قمنا بتأسيسها أنا ، و أخي الصغير ، وصديق عزيز من معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا.
هؤلاء هم المرضى الحقيقيون ، هناك 45,000 مريض الآن ، يشاركون بقصصهم كبيانات . هذا مريض مصاب بالتصلب المتعدد . اسمه مايك ، وهو يعاني من التدهور المتماثل في الإدراك ، والرؤية ، والمشي ، والاحساس . هذه هي الأشياء التي تكون مختلفة بالنسبة لكل مريض مصاب بالتصلب التعدد . كل واحد منهم يمكن أن يكون له خصائص مختلفة . يمكنك أن تشاهد متلازمة الإعياء المزمن ، الايدز ، التصلب الضموري الجانبي ، الاكتئاب . انظروا إلى مريض الايدز هذا ، زيني . لقد أصابه المرض منذ سنتين . كل الأعراض ليست موجودة . لكنه يعمل ليحافظ على مستوى بروتين (CD4) مرتفعا ومستوى الفيروس لديه منخفض وبالتالي يستطيع أن يحسن من صحته .
لكن يمكنك أن تجمع هذا كله وتكتشف أشياء عن العلاجات المتوفرة . انظروا إلى هذا ، 2000 مريض تقريبا ، يتناولون دواء "كوباكسون" . هؤلاء المرضى حاليا يتناولون الأدوية ، يشاركون ببياناتهم . أنا أحب بعضا من هذه الأشياء ، التمارين الرياضية ، الصلاة . أي شخص يريد أن يجري دراسة لمقارنة فعالية الصلاة بالمقارنة مع شيء آخر ؟ لننظر إلى الصلاة . ما أحبه بشأن هذا ، مجرد نوع من مشاكل التصميم المثيرة للاهتمام . هذا يوضح سبب صلاة الناس . وهذا الجدول يبين التكرارية -- إنها جرعة . لهذا ، أي شخص يريد أن يشاهد ال 32 مريضا الذين يُصَلُّون لمدة 60 دقيقة كلّ يوم ، ويرى إن كانوا في حال أفضل ، هم على الأرجح كذلك . هؤلاء هم . أو ، إنها شبكة مفتوحة . كل شخص يشارك . كلنا نستطيع أن نرى كل شيء .
أو ، أود أن ألقي نظرة على القلق ، لأن الناس يُصَلُّون من أجل التخلص من القلق . وهاهنا بيانات 15,000 شخص يعانون من القلق حاليا . كيف يعالجونه ، الأدوية ، مكوناتها ، أعراضها الجانبية ، كل هذا في بيئة غنية ، ويمكنكم أن تضيقوا البحث وتروا الأشخاص . هذه البيانات المدهشة تسمح لنا بتضييق نطاق البحث واكتشاف لأي أمراض يستخدم هذا الدواء . 1500 شخص يستخدمون هذا الدواء على ما أعتقد . نعم . أنا أريد أن أتحدث إلى 58 مريض هنا الذين يأخذون 4 مليجرام يوميا . وبالتحديد أنا أريد أن أتحدث إلى أولئك الذين كانوا يأخذون هذه الجرعة لأكثر من سنتين . إذن ، يمكنكم مشاهدة المدة الزمنية . كلها مفتوحة ، كلها متاحة . سوف أقوم بتسجيل دخولي .
وهذا هو ملف أخي . وهذه هي النسخة الجديدة لنافذتنا التي أطلقناها حديثا . هذا هو الجيل الثاني . سوف يكون مدعّما بالفلاش . ويمكنكم أن تروا هنا ، كما يظهر هذا المربع ، بيانات ستيفن بالمقارنة مع جميع المرضى الآخرين ، بالمقارنة مع هذه المعلومات . النطاق الأزرق يمثل 50% من المرضى . ستيفن كان ضمن 75% ، كان يعاني من التصلب الضموري الجانبي الغير وراثي . يمكنكم أن تنزلوا في هذا الملف وتشاهدوا كل وصفاته الطبية ، وأكثر من هذا ، في هذه النسخة الجديدة ، أستطيع أن أرى هذا بصورة تفاعلية . انتظروا ، قدرة ضعيفة للنخاع الشوكي .
ألا يُذَكِّركم هذا ببرنامج أسهم رائع ؟ ألن يكون عظيما لو كانت التكنولوجيا التي نستخدمها للعناية بأنفسنا بمثل جودة التكنولوجيا التي نستخدمها للحصول على المال ؟ ديترول . في الأعراض الجانبية لهذا الدواء ، بالتفاعل مع هذا ، زراعة الخلايا الجذعية التي أجراها ، الأولى في العالم التي يمكن للجميع الإطِّلاع عليها .
أنا أحب هنا ، الجسم المزروع "سايبر كاينتك" ، حيث كانت بيانات أخي هي البيانات الوحيدة المتوفرة وعلى الانترنت أيضا . أنتم تستطيعون ضبط النطاق الزمني . كما يمكنكم ضبط الأعراض . يمكنكم رؤية التفاعل بين الطرق التي أستخدمها لمعالجة "ALS" . إذن ، أنتم تضغطون على ايقونة "ALS" هناك . أنا آخذ ثلاثة أدوية للسيطرة عليه . بعض هذه الأدوية تجريبية . أستطيع أن ألقي نظرة على الإمساك الذي أعاني منه ، كيف أعالجه . أنا أستطيع أن أرى دواء "سترات المغنيسيوم". والأعراض الجانبية من هذا الدواء كلها مندمجة خلال الوقت الذي كانت فيه ذات معنى .
لكنني أريد أكثر . أنا لا أريد فقط أن ألقي نظرة على هذا الجهاز الجيد . أنا أريد أن آخذ هذه البيانات وأصنع شيء أفضل . أنا أريد من أخي أن يكون النقطة المركزية وأعراضه وأدويته ، وكل الأشياء التي تتعارض بين هذه الأدوية ، الأعراض الجانبية ، موجودة في مَجَرَّةِ البيانات الرائعة هذه بحيث يمكننا ان ننظر بأي طريقة نريد أن نفهم المرض . بحيث يمكننا أن نأخذ هذه المعلومات و نذهب إلى ماهو أبعد من هذا النموذج البسيط لما يمكن أن يكون عليه الملف .
أنا حتى لا أعرف ماهو الملف الطبي . أنا أريد أن أحل مشكلة . أنا أريد تطبيقا . بحيث أستطيع أن آخذ هذه البيانات -- تعيد ترتيب نفسك ، أضع الأعراض في الجهة اليسرى ، الأدوية في الأعلى ، ويخبرني بكل شيء عن ستيفن وكل شخص آخر ، وماهي الأشياء التي تتعارض مع بعضها . بعد سنوات من تناوله لهذه الأدوية ، عرفت أن كل شيء فعله ليسيطر على اللُّعَاب الزائد الذي كان يعاني منه ، بما فيها بعض الأعراض الجانبية الايجابية من أدوية أخرى ، جعلت الإمساك الذي يعاني منه أسوأ . وإذا عاني أي شخص من امساك شديد ، وأنتم لا تعلمون مقدار تأثيره الكبير على حياتكم ، نعم هذه استعارة .
أنتم تحاولون معالجة هذه ، وهذه الشبكة متوفرة هنا ، ونحن نريد أن نفهم هذا. لم يسبق لأحد أن حصل على هذا النوع من المعلومات . المرضى يملكون هذه المعلومات . نحن هنا للمرضى . كل هذا يدور حول الرعاية الصحية للمرضى . لم يكن هناك أطباء في شبكتنا . هذا كله عن المرضى . إذن كيف نأخذ هذا ونوفر لهم وسيلة يحيث يمكنهم العودة والمشاركة في النظام الطبي ؟ ولقد عملنا بجد ، وفكرنا في الأمر وقلنا ، " ماهو الشيء الذي يمكننا أن نستخدمه في كل الأوقات ، والذي يمكننا استخدامه في نظام الرعاية الطبية ، والذي سوف يفهمه كل شخص ؟"
المرضى يستطيعون طباعته ، لأن المستشفيات غالبا تمنعنا لأنهم يعتقدون أننا شبكة اجتماعية . إنها في الحقيقة أكثر ميزة مستخدمة في الموقع الالكتروني . الأطباء في الحقيقة يحبون هذه الورقة ، وهم حقا متعاونون في الواقع . إذن ، نحن انطلقنا من قصة ستيفن هذه و تاريخه إلى البيانات ، ومن ثم رجعنا إلى الورق ، حيث عدنا وأشركنا نظام الرعاية الطبية . وهنا ورقة أخرى . هذه مجلة ، PNAS . أعتقد أنها مَحَاضِرُ الأكاديمية الوطنية للعلوم من الولايات المتحدة الأمريكية . لقد شاهدتم العديد منها اليوم ، عندما كان الكل يتفاخر بالأشياء المدهشة التي قاموا بها . هذا تقرير عن دواء يدعى الليثيوم . الليثيوم ، الذي هو دواء يستخدم لعلاج الاضطراب ثنائي القطب ، وقد وجدت مجموعة ايطالية في هذا التقرير أنه يبطىء ALS لدى 16 مريض ، وقامت بنشره .
الآن ، سوف نتخطى النقد الموجه لهذه الورقة . لكن القصة القصيرة هي أنك إذا كنت مريضا ، فإنك ترغب بأن تكون ضمن الخط الأزرق . لا تريد أن تكون في الخط الأحمر ، تريد أن تكون في الخط الأزرق . لأن الخط الأزرق هو الخط الأفضل . الخط الأحمر هو طريق الانحدار ، الخط الأزرق هو خط جيد . لهذا ، أنتم تعلمون أننا قلنا -- لقد نظرنا إلى هذا ، وماأحبه أيضا أن الناس دائما ما يتهمون هذه المواقع الالكترونية بأنها تروج لنوع رديء من الطب وتجعل الناس يقومون بأفعال غير مسؤولة . لهذا ، هذا ما حدث عندما قامت PNAS بنشر هذا التقرير . 10% من الأشخاص في نظامنا أخذوا الليثيوم . 10% من المرضى بدأوا بأخذ الليثيوم استنادا إلى بيانات 16 مريض في نشرة رديئة . وهم يصفون الانترنت بالغير مسؤول . وهذه هي تعقيدات ما حصل .
هناك رجل ، يدعى همبيرتو ، من البرازيل ، والذي توفي قبل تسعة شهور ، والذي قال ، " اسمعوا ، هل تستطيعون مساعدتنا للإجابة على هذا السؤال ؟ لأنني لا أريد أن أنتظر التجربة القادمة ، هذا يمكن أن يأخذ سنوات . أنا أريد أن أعرف الآن . هل تستطيعون مساعدتنا ؟" لهذا ، طرحنا بعض الأدوات ، سمحنا لهم بمتابعة مستوى الدواء في دمهم . سمحنا لهم بالمشاركة ببياناتهم وتبادلها . كما تعلمون ، شبكة بيانات . وقد قالوا ، " جامي ، "المرضى مثلي" ، هل تستطيعون إخبارنا إن كان هذا ينفع أو لا ؟" وقد ذهبنا وتحدثنا مع أشخاص ، قالوا لنا : " لا يمكنكم إجراء تجربة سريرية بهذه الصورة . أنتم تعلمون ذلك ؟ ليس عندكم التعمية ، وليس عندكم بيانات ، هذا لا يتماشى مع الأسلوب العلمي . لا يمكن أن ينجح هذا اطلاقا . لا يمكن أن تقوموا بذلك ."
لهذا ، قلت ، " حسنا نحن لا نستطيع أن نقوم بذلك . لهذا نحن نستطيع أن نقوم بشيء أصعب ." ( ضحك ) أنا لا أستطيع أن أقول ما إذا كان الليثيوم ينفع مع كل مرضى ALS ، ولكنني أستطيع أن أقول فيما إذا كان ينفع مع همبيرتو . ولقد اشتريت جهاز ماك منذ سنتين ، وحولته . وقد كنت متحمسا جدا بشأن الخاصية الجديدة من آلة الزمن المتوفرة في خادم ليوبرد . ولقد قلنا ، لأن هذا حقا رائع ، يمكنكم الرجوع والنظر الى التاريخ الكامل لكمبيوتراتكم ، وايجاد كل ما فقدتموه ، وأنا أحب هذا . وقد قلت ، " ماذا لو بنينا آلة زمن للمرضى ، ولكن بدلا من العودة للوراء ، نذهب للأمام . هل نستطيع اكتشاف ما يمكن أن يحدث لكم ، وبالتالي ربما يمكنكم تغييره ؟"
ولقد حققنا ذلك . لقد أخذنا كل المرضى الذين هم مثل همبيرتو ، هذه خلفية "أبل" ، لقد سرقناها لأنه لم يكن لدينا الوقت لنبني واحدة لنا . هذا تطبيق حقيقي بالمناسبة . هذه ليست فقط رسمات. تقومون بأخذ هذه البيانات ، ,ونقوم بايجاد المرضى الذين هم مثله ، ونجلب كل بياناتهم مع بعض ، ونجلب تاريخهم كذلك . ومن ثم نقول ، " حسنا كيف يمكننا أن نجمعهم معا ؟" وبالتالي وضعناهم معا بحيث يتجمعون حول نقاط ذات مغزى ، وبالتداخل مع كل شيء نعرفه عن هؤلاء المرضى . المعلومات الكاملة ، المسار الكامل لمرضهم . وهذا ما يمكن أن يحدث لهمبيرتو ، إلا إذا فعل شيئا . ولقد أخذ الليثيوم ، وأخذ ينزل في هذا الخط . وهذا تقريبا ما حدث في كل مرة .
الآن ، الحالات التي لم يحدث لها هذا الانحدار مثيرة للاهتمام . ولكن هذا ما حدث في كل المرات تقريبا . إنه حقا مخيف . كما أنه جميل . إذن ، لم نستطع إجراء تجربة سريرية ، ولم نستطع معرفة كيقية فعل ذلك . لكننا استطعنا أن نرى فيما إذا كان هذا سينفع لهمبيرتو . ونعم ، كل الأطباء في الحضور سوف يتكلمون عن الاحتمال والانحراف المعياري . سوف نقوم بهذا لاحقا . لكن هاهو الجواب من متوسط المرضى الذين في الحقيقة قرروا أن يأخذوا الليثيوم . هؤلاء هم كل المرضى الذين بدأوا بأخذ الليثيوم . هذا منحنى " النية للعلاج . " ويمكنكم أن تشاهدوا هنا ، النقاط الزرقاء في الأعلى ، الفاتحة ، تمثل الأشخاص الذي كانوا في دراسة PNAS والذين تريدون أن تكونوا منهم . والنقاط الحمراء تمثل الأشخاص ، النقاط الوردية في الأسفل تمثل الأشخاص الذين لا تريدون أن تكونوا منهم . والنقاط التي في المنتصف تمثل جميع مرضانا منذ أن بدأوا باستخدام الليثيوم عند الوقت صفر ، وبالمضي قدما ، ومن ثم عند الرجوع للماضي .
إذن ، يمكنكم أن تشاهدوا أننا طابقناهم على نحو تام ، على نحو كامل . تطابق تام على نحو مخيف . وعند الذهاب للأمام ، أنتم لا تريدون في الواقع أن تكونوا من المرضى الذين يأخذون الليثيوم هذه المرة . سوف تتردّى حالتكم قليلا ، ليس بشكل ملحوظ ، ولكن سوف تتردّى قليلا . أنتم لا تريدون ان تكونوا من المرضى الذين يأخذون الليثيوم هذه المرة . ولكن كما تعلمون ، الكثير من الأشخاص انسحبوا ، التجربة ، كان هناك الكثير من الانسحابات . هل نستطيع أن نفعل شيئا أصعب؟ هل نستطيع أن نذهب للمرضى الذين قرروا حقا مواصلة تناول الليثيوم ، لأنهم كانوا جدا مقتنعين أنهم يتحسنون .
وقد سألنا قسمنا للحلول الحسابية ، هل هؤلاء ال 69 مريض ، على فكرة سوف تلاحظون أن عددهم أربعة أضعاف عدد المرضى في التجربة السريرية ، هل نستطيع أن ننظر إلى هؤلاء المرضى ونقول ، "هل يمكننا أن نجمعهم في آلة الزمن خاصتنا مع المرضى الآخرين الذين هم مثلهم ، ونرى ماذا يحدث ؟" وحتى هؤلاء الذين كانوا يعتقدون أنهم يتحسنون ، طابقوا مجموعة المراقبة بالضبط . بالضبط . وهذه الخطوط الصغيرة ؟ هذا هو الاحتمال .
لهذا ، نحن -- أنا لا أستطيع أن أخبركم أن الليثيوم لا ينفع . أنا لا أستطيع أن أخبركم أنكم لو أخذتم جرعة أعلى منه ، أنكم إذا أجريتم الدراسة بصورة صحيحة ، أنا أستطيع أن أخبركم أنه بالنسبة إلى هؤلاء ال 69 مريضا الذين أخذوا الليثيوم ، لم يكن وضعهم أفضل من الأشخاص الذين هم تماما مثلهم تماما مثلي ، وأنه كانت لدينا الاحتمالية لنكتشف ذلك تقريبا عند ربع القوة المذكورة في الدراسة الأولية . وقد فعلنا ذلك قبل سنة من الوقت الذي قامت فيه NIH بتمويل أول تجربة سريرية بملايين الدولارات ، وفشلت لعدم جدواها الأسبوع الماضي ، وأعلنا ذلك .
تتذكرون عندما أخبرتكم عن زراعة الخلايا الجذعية التي أجريت لأخي . أنا لم أعلم اطلاقا فيما إذا نجحت . ولقد وضعت 100 مليون خلية في السيستيرنا ماجنا (جزء من المخ ) لأخي ، وفي نخاعه الشوكي ( الفقرات القطنية ) ، وملأت استمارات IRBs وفعلت كل ما يلزم ، ولم أعلم اطلاقا . وكيف يمكن أن لا أعلم ؟ أعني ، لم أكن أعلم ماذا سوف يحدث له . وفي الواقع سألت تيم ، خبير الرياضيات في مجموعتنا -- في الواقع لقد بحثنا حوالي السنة حتى نجد شخصا يمكنه أن يتعامل مع مسائل الرياضيات والاحصاء والنمذجة التي تختص بمجال الرعاية الصحية ، ولكننا لم نجد أحدا . لهذا ، اتجهنا نحو مجال التمويل . وكان هناك هؤلاء الأشخاص الذين يقومون بعرض وصياغة أسعار الفائدة في المستقبل ، وهذا النوع من الأشياء . وبعضهم كان يرغب في العمل . لذلك ، وظفنا أحدهم . ( ضحك )
لقد وظفناهم ، جعلناهم يساعدون في المختبر . أنا أرسل رسائل فورية له بالأشياء . هذه هي طريقتي للتواصل معه ، مثل رجل صغير في صندوق . أرسل رسالة فورية لتيم . قائلا ، " تيم هل يمكنك اخباري فيما إذا كانت زراعة الخلايا الجذعية لأخي قد نجحت أو لا ؟" ولقد أرسل لي هذا قبل يومين . لقد كان عن هذا الشيء الغريب هناك . هل تشاهدون هذا الرجل الذي عاش لفترة طويلة ؟ يجب أن نذهب لنتكلم معه . لأنني أريد أن أعرف ماذا حدث . لأن هناك شيء مختلف هنا . أخي لم يكن كذلك . أخي ذهب مباشرة للأسفل في هذا الخط . لقد نفعت معه فقط لحوالي 12 شهر .
هذه أول نسخة من آلة الزمن . أول مرة نستخدمها على الاطلاق . سوف نحاول تحسينها فيما بعد . 12 شهر حتى الآن . كما تعلمون ، أنا أنظر إلى هذا ، وأصبح عاطفيّا جدا . تنظرون إلى المرضى . يمكنكم البحث في كل هذه الثوابت . يمكنكم النظر إليهم ، يمكنكم سؤالهم . ولقد وجدت امرأة كانت -- لقد وجدناها ، كانت غريبة لأنه كان لديها بيانات بعد وفاتها . لقد قام زوجها بالدخول وتسجيل آخر مستويات قدراتها ، لأنه يعلم كم كانت مهتمة بذلك . وأنا ممتن .
أنا لا أصدق أن هؤلاء الأشخاص ، بعد سنوات من وفاة أخي ، قد ساعدوني للإجابة عن السؤال المتعلق فيما إذا كانت العملية التي قمت بها وكلفتني ملايين الدولارات قبل سنوات ، قد نجحت أو لا . ولقد تمنيت أنها كانت موجودة عندما قمت بها أول مرة . وأنا حقا متحمس أنها موجودة الآن . لأن المختبر الذي أنشأته يحتوي على بعض البيانات المتعلقة بدواء يمكن أن ينفع . وأنا أود أن أعرضها . أنا أود أن أعرضها في وقت حقيقي ، الآن . وأنا أريد أن أفعل ذلك مع كل الأمراض التي نستطيع ان نقوم بذلك معها. يجب أن أشكر ال 45,000 شخص الذين قاموا بهذه التجربة الاجتماعية معنا . هناك رحلة مدهشة تأخذنا لنكون إنسانيين مرة أخرى ، لنكون جزء من مجتمع مرة اخرى ، لنشارك بأنفسنا ، لنكون عرضة للعيوب ، وإنها حقا مثيرة . شكرا لكم . ( تصفيق )
You can share this video by copying this HTML to your clipboard and pasting into your blog or web page. This video will play with subtitles.
You either have JavaScript turned off or have an old version of the Adobe Flash Player. To view this rating widget you
need to get the latest Flash player.
If your browser allows only "trusted sites" to execute Javascript, you should add the "googleapis.com" domain to your whitelist to allow our Flash detection to work properly.
Got an idea, question, or debate inspired by this talk? Start a TED Conversation.
عندما تم تشخيص إصابة أخ جامي هيو بمرض "ALS" التصلب الضموري الجانبي ، كرس جامي حياته لمكافحة هذا المرض أيضا. قام الأخوان هيو ببناء موقع الكتروني فريد من نوعه حيث يمكن للناس أن يتشاركوا ويتابعوا البيانات المتعلقة بمرضهم -- ولقد اكتشف الأخوان أن هذه البيانات التي قاما بجمعها لها تأثير كبير لتريح وتوضح وتنبىء.
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio »
Translated into Arabic by Fatma S.
Reviewed by Mohamed Achraf BEN MOHAMED
Comments? Please email the translators above.
10:02 Posted: May 2009
Views 523,805 | Comments 116
09:25 Posted: Jan 2010
Views 368,037 | Comments 92
17:52 Posted: Jan 2010
Views 929,514 | Comments 135
Just follow the guidelines outlined under our Creative Commons license.
This comment will be attributed to . Not ? Sign Out.