داف دي برونكرت: إسم الشهرة المريض الالكتروني داف

أنه لشىء رائع أننا هنا لنتحدث عن عام نهوض المرضى . لقد سمعت عديد من القصص صباح اليوم عن بعض المرضى الذين يتحكمون في زمام حالاتهم المرضية ، الذين يقولون " أتدري ؟ أنا أعرف كل الإحتمالات ، ولكني سأبحث عن مزيد من المعلومات سأحدد ما هي خيارات نجاحي " سأشارككم اليوم بموضوع عن كيف أنني كنت منذ أربع سنوات في عداد الموتى -- أو كما إكتشفت في الحقيقة ، أنني كنت ميتاً بالفعل . وعندها سمعت عن ما يُسمى بحركة المرضى الإلكترونية -- سأشرح لكم معنى هذا المصطلح . كنت أدوّن مستخدماً إسم المريض داف ، وعندما إكتشفت هذا ، غيرت إسمي إلى داف المريض الإلكتروني .

بالنسبة إلى كلمة " المريض " ، عندما بدأت منذ عدة سنوات بالإهتمام بالرعاية الصحية وأن أحضر ندوات كملاحظ ، لاحظت أن الناس يتحدثون عن المرضى كما لو أنه شخص غير متواجد في الغرفة هنا ، كأنه شخص غير موجود . بعض أحاديثنا حتى اليوم , مازالت تتبع نفس إسلوب التعامل هذا . ولكنى هنا اليوم لأقول لكم أن المريض ليس انساناُ غائبا . أنت ، نفسك ، قد تجد نفسك على سرير في مستشفى -- أو تجد أمك أو إبنك -- أرى بعضكم يومؤن برؤوسهم قائلين " أعرف بالضبط ما تتحدث عنه ".

لذا وأنت تستمع إلى حديثي اليوم ، أولاً، أريد أن أقول أنني هنا بالنيابة عن كل المرضى الذين قابلتهم ، والذين لم أقابلهم . هذا الحديث عن كيفية جعل المرضى يلعبون أدواراً أكثر فاعلية في مساعدة الرعاية الصحية ، لإصلاح نفسها . أحد كبار الأطباء الذين عالجونى في المستشفى ، ( تشارلي ستيفان ) ، وزميله ( وارنر سلاك ) ، إعتادوا القول منذ عقود أن المورد الأقل إستخداماً من موارد الرعاية الصحية هو المريض . هم يقولون ذلك منذ السبعينيات .

سأعود الآن خطوة للماضي . هذا شهر يوليو 1969. كنت في عامي الأول في الجامعة ، وأيضاُ كان هذا العام الذي هبطنا فيه على القمر . وكانت أول مرة نتمكن فيها من الرؤية من سطح آخر -- هذا المكان الذي نتواجد فيه أنا وأنتم الآن ، حيث نعيش . كان العالم يتغير . كان يتغير بطرق لم يتوقعها أحد. بعد عدة أسابيع ، بدأت إحتفالات " وودستوك " ( مهرجان موسيقى ). ثلاث ليالٍ من المرح والموسيقى . هنا ، للأمانة التاريخية ، صورة لي في ذاك العام . ( ضحك ) نعم ، الشعر المموج ، والعيون الزرقاء -- كان هذا شيئاً مهماً .

ذلك الخريف من سنة 1969 ، ظهرت صحيفة " دليل الأرض بأسرها "(the Whole Earth Catalog) . كانت تعتبر مجلة ( الهيبيز ) للشباب عن الكفاية الذاتية . نفكر في الهيبيز بأنهم طالبو المتعة اللحظية ، ولكن هناك جانب مهم - كنت فى هذه الحركة - هناك مكون قوى للغاية وهو أن تكون مسؤولاُ تماماً عن نفسك . العنوان الفرعى لهذا الكتاب هو " مدخل للأدوات " وتحدثت عن كيف تبنى منزلك بنفسك ، كيف تزرع طعامك ، وكل هذه الأشياء . فى الثمانينات ، هذا الطبيب ، " توم فيرغسون " ، كان المحرر الطبى لصحيفة " دليل الأرض بأسرها ". وقد رأى أن الغالبية العظمى مما نقوم به فى الطب والرعاية الصحية هو الإهتمام بأنفسنا . فى الحقيقة ، إنه قال أن 70 إلى 80 % تعتمد على كيفية إهتمامنا بأجسادنا . ولقد رأى أيضا أنه عندما تتحول الرعاية الصحية الى رعاية طبية بسبب مرض أخطر ، فإن العائق الأساسى الذى يقف أماننا هو الحصول على المعلومات . وعندما ظهرت شبكة الإنترنت ، تغير كل شىء ، ليس فقط لأننا إستطعنا الحصول على معلومات ، ولكن أيضاً لأننا إستطعنا أن نجد أناساً مثلنا إستطاعوا جمع معلومات ، وإرسالها لنا . وهو ما أطلق عليه مصطلح المرضى الألكترونيين -- مًجهزون وممارسون ومعززيين وقادرين . من الواضح أنه فى تلك المرحلة كان أكثر إحتراماً مما كان عليه قبل ذلك .

فى هذا الوقت كنت مريضاً معهم قبل أن أسمع عن هذا المصطلح بفترة طويلة . فى عام 2006 ، ذهبت لطبيبي لإجراء فحص دوري ، وقد " إشتكيت من ألم فى الكتف " فقمت بعمل أشعة سينية على الكتف ، وفي اليوم التالي -- لعلكم لاحظتم ، بعض منكم الذين مروا بأزمة صحية سيفهمون هذا الأمر . هذا الصباح ، بعض المتحدثين ذكروا التاريخ الذى علموا فيه بحالتهم الصحية . بالنسبة لى كان هذا الأمر نحو الساعة التاسعة صباحاً في الثالث من يناير عام 2007 . كنت فى المكتب ; مكتبي كان نظيفاً ، كان لدي السجاد الأزرق على الحائط . رن الهاتف وكان طبيبي الخاص . قال لي " داف لقد رأيت الأشعة السينية على شاشة الكومبيوتر فى منزلي ". ثم قال " كتفك سيكون بخير ، لكن داف ، هناك شيئاً فى رئتك ". ولو نظرتم إلى هذا الشىء الأحمر الدائري ، هذا الظل لم يكن من المفترض أن يكون هنا . بإختصار ، قلت له ، " هل تريدني أن آتي مرة اخرى ؟" فقال " نعم سنقوم بإجراء أشعة مقطعية على صدرك ". وقبل أن أغلق الهاتف سألته " هل هناك أى شىء يجب أن أفعله ؟" فقال -- فكر في هذا . هذه هى النصيحة التي يسديها لك طبيبك . قال " إذهب إلى بيتك وتناول كأساً من النبيذ مع زوجتك ".

ذهبت لإجراء الأشعة المقطعية ، وتبين أن هناك 5 من هذه الأشياء فى رئتي الإثنين . فى تلك المرحلة عرفنا أنه سرطان . عرفنا أنه ليس سرطان رئة . معنى ذلك أنه قادم من مكان آخر من الجسد . السؤال كان ، من أين ؟ لذلك قمت بإجراء أشعة فوق صوتية . إضطررت أن أفعل ما تفعله كثير من النساء -- السائل اللزج على البطن و صوت الزن . كانت زوجتي معي . طبيبة بيطرية ، لذلك فقد رأت الكثير من هذه الأشعة . أقصد ، أنني لست كلباً . لكن ما رأيناه -- هذه صورة بالرنين المغناطيسي . فهي أكثر دقة من صورة الأشعة فوق الصوتية . ما رأيناه في تلك الكلية كان هذا الجزء الشمعي الكبير هناك . كان هناك جزئين منهما . أحدهما كان ينمو فى المقدمة وقد إنفجر ، وكان معلقاً بالأمعاء . وآخر كان ينمو فى الخلف ، متعلقاً بالعضلة الخلفية ، وهى عضلة كبيرة في الظهر لم أسمع عنها من قبل ، ولكن فجاة أصبحت مهتماً بها . ذهبت إلى منزلي .

بحثت ومازلت أبحث يإستخدام جوجل -- على الإنترنت منذ عام 1989 . عدت إلى المنزل ، وأنا أعلم أنكم لا يمكنكم قراءة التفاصيل هنا ؛ ليس مهما هذا . المهم أنني ذهبت إلى موقع طبي محترم ، إسمه WebMD ، لأنني أعرف كيفية تصفية المواقع الغير جيدة . كما أنني تعرفت على زوجتي على الإنترنت . قبل أن ألتقي بها ، ذهبت من خلال بعض نتائج البحث دون المستوى الأمثل . ( ضحك ) بدأت البحث عن معلومات عالية الجودة . هناك الكثير عن الثقة -- أي مصدر معلومات يمكننا أن نصدق ؟ أين ينتهي جسدي وأين يهاجم العدو ؟ والسرطان ، ورم ، شيء ينمو من الأنسجة الخاصة بك . كيف يحدث ذلك ؟ أين القدرات الطبية تبدأ وتنتهى ؟ حسناً ، فما قرأت فى موقع ويبميد webMD: " آراء الأطباء غير مجدية في ما يتعلق بتطور سرطان الكلة . تقريبا جميع المرضى غير قابلين للشفاء ". لقد كنت على الإنترنت لفترة كافية لمعرفة إذا ما كانت النتائج الأولى التي أحصل عليها غير كافية ، يمكننى أن أذهب وأبحث عن المزيد . والذي وجدته كان في مواقع أخرى ، حتى الصفحة الثالثة من نتائج البحث ، " التوقعات واقعية " ، " التكهنات ضعيفة ". وأنا أفكر ، " ما الخطب ؟" لم أشعر بالمرض إطلاقاً . أعني ، كنت أتعب في المساء ، لكني كنت 56 عاماً . كنت أفقد وزن شيئا فشيئا ، لكن بالنسبة لي ، كان هذا ما طلبَ مني الدكتور القيام به . كان بالفعل أمراً مهماً .

وهذا هو المخطط لسرطان الكلى في مرحلته الرابعة بعد الدواء الذى أخذته فى النهاية . بالصدفة تماماً ، كان ذلك الشيء برئتي . في الفخذ الأيسر ، عظم الفخذ الأيسر، هناك واحد آخر . كان هناك . ساقي قطعت في النهاية . أغُمي علي وسقطت عليها ، فكُسِرَت . كانت هناك واحدة أخرى في الجمجمة ، بعدها قُدر لي ، أن أُصاب بأورام أخرى -- من بينها ، في الوقت الذي بدأت فيه علاجي ، ظهر ورم فى لسانى . كان سرطان الكلى الذي أعاني منه يتنامى فى لسانى . وما قرأته أن متوسط عمرى الباقى كان 24 أسبوعاً . كان هذا سيئاً . كنت أواجه القبر ( الموت ) . ففكرت " كيف سيبدو وجه أمي يوم جنازتي ؟ " كان عليْ الجلوس مع إبنتي فقلت لها :"هذا هو الموقف ." صديقها كان معها . فقلت : " أنا لا أريدكما أن تتزوجا بسرعة لكن حتى يمكنكما الزواج فى حياتى ". فالأمر جد خطير . لأنكم إن كنتم متعجبين ما الذي يجعل المرضى مُتحمسين ، ومستعدون للمساعدة ، فكروا في هذا .

حسنا ، نصحني الطبيب بزيارة مكان للمرضى ، إسمه أو عنوانه Acor.org شبكة من مرضى السرطان ، وأشياء أخرى جميلة . قالوا لي بسرعة كبيرة ، " سرطان الكلى هو مرض غير شائع . إذهب إلى مركز متخصص . لا يوجد علاج ، ولكن هناك شيء ما يمكن أن ينجح -- عادة هو ليس كذلك -- يُدعى ( إنترلوكين ) ذي الجرعة العالية ( نوع من البروتينات فى الدم ). معظم المستشفيات لا تنصح به ، لذا لا يخبرونك حتى إنه موجود . ولا تسمح لهم أن يعطوك شيئا آخراً فى البداية . وبالمناسبة ، هناك أربعة أطباء في مناطق مختلفة في الولايات المتحدة ينصحون به ، وأرقام هواتفهم متاحة . كم هذا مدهش ؟

( تصفيق )

إليكم هذا الأمر . ها نحن ، بعد أربع سنوات ، لا يمكنك العثور على موقع يعطي تلك المعلومات للمرضى . بإعتماد الحكومة ، والجمعية الأميركية للسرطان ، لكن المرضى هم الذين من يقررون ما يريدون معرفته . إنها قوة مجتمع المرضى . هذه المادة المذهلة -- مرة أخرى أقولها ، أين ينتهي جسدي ؟ نتحدثت أنا وطبيب الأورام الخاص بي كثيراً عن هذا الأمر هذه الأيام ، لأنني أحاول أن تكون محادثاتي دقيقة من الناحية الفنية . فقال لي : " أتعلم ، أن جهاز المناعة جيد في الكشف عن الغزاة -- البكتيريا القادمة من الخارج -- ولكن عندما يتعلق الأمر بأنسجتك الخاصة التي نمت بداخلك ، فالأمر مختلف تماماً ". فى الواقع قمت بتمرين ذهني ، لأنني كنت قد بدأت بتكوين مجموعة خاصة بى لدعم المرضى على موقع على الانترنت ، وأحد أصدقائي ، أو أحد أقاربي في الحقيقة ، قال لي : " أنظر ، داف ، من بدأ بهذا ؟ أتريد أن تجعل من نفسك كمن يهاجم نفسه عقلياً ؟ فإنخرطنا فى الأمر . والقصة كاملة بكيفية حدوث ذلك موجودة في هذا الكتاب .

على أي حال ، هذه هي الطريقة التي كشفت عنها الأرقام . أنا شخصياً ، كنت أسجل الأرقام من موقع المستشفى حيث أُعالج من قياسات أحجام أورامي ، وأضعها في جدول بيانات . لا تقلقوا بشأن الأرقام . كما ترون ، هذا هو الجهاز المناعي . أمر مذهل ، هذان الخطان الأصفران يمثلان الجرعتين اللتين أخذتهما من الإنترلوكين لمدة شهرين غبر متواصلين . فأنظروا كيف تقلص حجم الأورام بينهما . أمر لا يصدق . من يدري ما سنكون قادرين على القيام به عندما نتعلم المزيد عن إستخدام أفضل للمعلومات .

الخط المؤثر على ذلك كان عام ونصف بعدها ، كنت هناك عندما هذه المرأة الرائعة الشابة ، إبنتي ، تزوجت . وعندما نزلت تلك الخطوات ، وكنت أنا وهى فقط فى تلك اللحظة ، كنت سعيد للغاية لأنها لم تكن مضطرة أن تقول لأمها ، " أتمنى لو كان أبي موجوداً معنا ." وهذا هو ما نفعله عندما نُحسْن الرعاية الصحية .

الآن أريد أن أتحدث بإيجاز عن إثنين من المرضى الآخرين الذين يبذلون كل ما في وسعهم لتحسين الرعاية الصحية . هذا هو ريجينا هوليداي ( زوجة مريض أمريكى )، رسامة في واشنطن العاصمة ، توفي زوجها من سرطان الكلى بعد عام من مرضى . إنها ترسم لوحة زيتية هنا للأسابيع الأخيرة المريعة من حياة زوجها في المستشفى . أحد الأشياء التي إكتشفتها أن سجل زوجها الطبى في هذا المجلد الورقى كان غير منظم بالمرة . وفكرت ، " أتعرف ، إذا كان لدي أسماء وفوائد المكونات الغذائية على جانب غلاف صندوق الكورن فلاكس ، لماذا لا يكون هناك شيء بسيط يخبر كل ممرضة جديدة تأتي لعملها ، كل طبيب جديد ، معلومات بسيطة عن حالة زوجي ؟ " لذلك رسمت هذه اللوحة الخاصة بالحقائق الطبية مع تأثير هذه الدراسة ، شيء من هذا القبيل ، في مخطط خاص به . في العام الماضي ، رسمت هذا الرسم البياني .

درست الرعاية الصحية مثلي . أدركت أن هناك الكثير من الناس الذين قد كتبوا كتب تساعد المرضى لا يمكن أن تسمعوا عنها في المؤتمرات الطبية . المرضى مصدر ثرى كموارد غير مستغلة . هذا كما جاء في مُقدمتي ، لقد إختبرت معرفة تسمح لى أن أقول أن المرضى يجب أن يكون لديهم سماح لمعرفة بياناتهم الخاصة . وبالفعل قلت هذا في مؤتمر منذ بضعة سنوات مضت ، " أعطني البيانات الخاصة بي ، لأنكم لا يمكن أن تؤتمنوا على الحفاظ عليها سليمة ". ونسمع أنها أخذت بياناتنا اللعينة -- إنه تلاعب بالألفاظ -- الشيئ الذى بدأ يثور ، بدأ يعمل بتنظيم جيد -- الماء يمثل ويرمز إلى بياناتنا .

في واقع الأمر، أريد أن أفعل شيئا إرتجالياً بعض الشيئ لكم هنا . هناك رجل أعرفه على تويبر ، متخصص بمجال تكنولوجيا المعلومات الصحية خارج بوسطن ، وهو الذى كتب مقطوعة المريض الأليكترونى . وهى كالآتى . ♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ♫ ♫ أريد أن أكون مريض أليكترونى مثل ديف تماماً ♫ ♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ، علشان ديه حياتي أريد أن أنقذها ♫ الآن أنا لن أذهب إلى أبعد من ذلك . ( تصفيق ) حسناً أشكركم . وقت تصويب الأسئلة .

( ضحك )

فكر في إحتمال ، لماذا أن أى فون و iPads تتقدم أسرع بكثير من الوسائل والنُظم الصحية المتوفرة لكم للمساعدة في الإعتناء بعائلاتكم ؟ هنا موقع على شبكة الإنترنت، VisibleBody.com، وجدتها عبر البحث . وفكرت ، " أتعرفون ، أتعجب ما هى ماهية العضلة النعلية ؟" حيث يمكنكم النقر على أشياء وإزالتها . وشاهدت " آها ، الكلى والعضلات النعلية ". وكنت أديرها فى ثلاثة أبعاد وقول : " أنا أفهم الآن ." وحينها أدركت أنه ذكرني ببرنامج Google Earth ، حيث يمكنكم السفر إلى أي عنوان . وفكرت : " لماذا لا نأخذ هذه ونوصلها بماسح بياناتى الرقمية ونجعل برنامج جوجل الأرضى يبحث لجسدي ؟ " ماذا أخرج لنا جوجل هذا العام ؟ الآن هناك متصفح جوجل الجسدى الثلاثى الأبعاد . لكن كما ترون ، إنه مازال عام . إنها ليست بياناتى الخاصة . ولكن إذا إستطعنا الحصول على هذه البيانات من وراء السد بحيث يمكن للمبرمجين إبتكار شيئاً جديداً ، كعادة مبتكرى البرمجيات إختراع أشياء ، من يدري ما سنكون قادرين على عمله بها .

قصة واحدة أخيرة : هذا هو كيلي يونغ ، مريض التهاب المفاصل الروماتويدي من ولاية فلوريدا . هذه قصة حية تتكشف للتو في الأسابيع القليلة الماضية . مرضى الروماتويد ، كما يطلقون على أنفسهم -- مدونتها RA warrior على الإنترنت -- بها مشكلة كبيرة لأن 40 في المئة منهم ليس لديهم أعراض مرئية . وهذا يجعل من الصعب حقا أن تقول إلى أين يقودك المرض . وبعض الأطباء يعتقدون ، " نعم حقاً ، أنت فعلاً في الآم ." كذلك وجدت أثناء بحثها على الإنترنت ، فحص العظام بالأشعة الملونة وعادة ما يستخدم هذا للسرطان ، لكن يمكن أن تكشف أيضا عن الإلتهابات . ورأت أنه إذا لم يكن هناك إلتهابات فالأشعة تكون رمادية كلها . لذا فقد أخذتها . وقال تقرير الأشعة " لا وجود للسرطان ". حسنا ليس هذا ما كان المفترض ان يفعله حيال ذلك . لذا قرأت التقرير مرة أخرى ، أرادت أن تقرأه مرة أخرى ، وطبيبها تخلى عنها . سحبت الإسطوانة خارجاً . وقال : " إذا كنت لا تريد أن تتبعى تعليماتي ، فإذهبى بعيدا عنى ". فأدارت الإسطوانة فى جهاز مُشغل الصور ، ونظرت إلى كل تلك النقط الواضحة . وهي الآن تعمل بنشاط على مدونتها في البحث عن المساعدة في الحصول على رعاية أفضل . إنظروا ، هذه مريض لها صلاحيات خاصة -- بدون تدريب طبي .

نحن ، أنتم ، أكثر الموارد التي لا يٌستفاد بها في مجال الرعاية الصحية . ما كانت قادرة على القيام به كان بسبب أن لديها إمكانية الوصول إلى البيانات الأولية . كم كان كِبر هذه الصفقة ؟ حسناً في مؤتمر تيد 2009 ، وقدم تيم بيرنرز لي ( مستشار فى الحكومة البريطانية ) نفسه ، مخترع الويب ، أعطى حديث حيث قال أن الشيء الكبير المقبل ليس إمكانية البحث عبر الإنترنت وإيجاد مقالات أناس آخرين عن البيانات ، لكن البيانات الأولية نفسها . وحث مستمعيه على الترديد والغناء في نهاية حديثه ، " البيانات الخام الآن ، البيانات الخام الآن . " وأنا أطلب منكم ، ثلاث كلمات ، من فضلكم ، لتحسين الرعاية الصحية : دعوا المرضى يساعدونكم . دعوا المرضى يساعدونكم دعوا المرضى يساعدونكم . دعوا المرضى يساعدونكم

شكرا لك .

( تصفيق )

للمرضى في جميع أنحاء العالم ومن يتابع هذا البث عبر الانترنت ليبارككم الله ، الجميع -- دعوا المرضى يساعدونكم .

المضيف : وليباركك الرب . شكرا جزيلا .